サルコイドーシス友の会より、広島市中区保健福祉課からの情報です。

医療講演会14：00〜15：00　サルコイドーシスについて
個別相談会15：00〜16：00（要予約）
講師　広島大学大学院医歯薬保健学研究院　濱田　泰伸　先生
日時　平成29年2月28日(火）14：00〜16：00
場所　宏ン市中区地域福祉センター(大手町平和ビル5階）

問合せ先・申し込み先　広島市中保健センター
2月1日より受付開始。参加費無料。
電話(082)504-2109　FAX(082)504-2175

【福祉医療助成制度の再構築を大阪府が検討中。】
難病患者も65歳以上は自己負担増の可能性？　大阪難病連からの情報です。

大阪府が平成28年2月に「福祉医療助成制度に関する研究会」で取りまとめたポイントは、
�@「障害者医療」を、「老人医療」と整理統合し「重度障害者医療」：として再構築する。
�A一回当たりの一部負担金や月額上限を引き上げる。
�B所得制限を強化する。
　現行の福祉医療助成制度は、身体障害者手帳1から2級(山口県は3級まで)所持者、重度の知的障害者、中等度の知的障害者で身体障害者手帳所持者が対象です。所得制限などの要件はありますが、難病患者の中で身体障害者手帳1から3級の所持者は「障害者医療」の対象となります。手帳を持っていなくても65歳以上の特定疾病（ALS,パーキンソン病など）の対象者は「老人医療」の対象になります。（一般の人は70歳から。）75歳以上は後期高齢者医療です。

山口県・下関市は下記のとおりです。（所得制限あり。扶養親族の人数により、基準とする所得額が異なります。）いわゆるカク福と呼ばれる制度です。　　　　　　
0人　1,595,000円 、　
1人　1,975,000円、
2人　2,355,000円、　
3人　2,735,000円　、
以降1人につき380,000円加算　　　
医療費のうち、医療保険適用の自己負担分を助成します。（つまり、窓口での支払いなし）
　※入院中の食事代や個室代、健康診断など健康保険が適用されない費用は、助成の対象となりません。
　※更生医療や精神通院医療などの公費負担が適用される方は、その制度を優先した上で、なお残る自己負担相当額を助成します。（下関市のホームページより抜粋）

自治体によって制度は様々ですが、社会保障費の伸びを抑制する国の政策の下、公費助成の削減に、まず動き出した大阪。他人事ではありません。冷静に、注意深く経過を見ていく必要があります。

これまで一日3回トラマール(25)1錠ずつだったのですが、食事の時間も不規則になったり昼食抜きだったり、そんなわけで飲みそびれることもありました。よほど痛みが強ければ、薬を飲む時間が来るのを心待ちにして？絶対に外さないのでしょうけれど。（基本的にはデュロテップMTパッチを主体に使っていますので）今は痛くなるのは間欠的と言いましょうか痛いときと痛くない時があって、痛みが来てもそんなに長くは続かないので助かっています。やはり元の病気サルコイドーシスがイムランとMTXとリンデロンのおかげで抑制されているからなののでしょうか。
眼の方も、病変はあるけれど今は悪さをしていないので治療は特に必要ないとのことでした。

今月の受診のときにペインクリニックで相談したら、一日一回で済むワントラムニ変更になりました。ただしこれは4錠分。眠気が来ることがあるので朝よりは夕方の方がいいかもという話です。

夕食後に飲んでも翌朝から午前中、なんとなく眠い。乗り切れる程度ですが。同じ成人一日量といっても体重70キロの人と私とでは体格が倍違う。

薬の数や回数が減るってのはストレスがなくなって、ずいぶん楽ですね。

そうは言っても最近始めた、MTXの1週間分を一回で内服するのは大変です。6錠ですから。

日時： 2017年3月5日（日）
13:00〜15:30
会場： 福岡国際会議場　402・403会議室
福岡市博多区石城町2-1　��092-262-4111
講師： 冨岡　洋海　先生
（神戸市立医療センター西市民病院呼吸器内科）
内容： 1サルコイドーシスの診断と治療について
　　　13:00〜14:30
休憩：14:30〜14:45
2 質疑応答
　　　14:45〜15:30
主催：　　サルコイドーシス友の会
後援：　　福岡県、福岡市、北九州市
対象：　　サルコイドーシス患者・家族様、医療・福祉業務、従事者様難病相談支援担当者様
　　　　　　　一般の方で、難病や障害に関心のある方
参加費：　無料
企画の主旨：
サルコイドーシスは指定難病です。稀な病気で、非常に複雑な病状をきたし、個人差も大きく、見えない障害で苦しむ患者さんが多い病気です。医療従事者にとっても、まして一般の人にはわかりにくいものです。家族や同僚に患者さんがいても病気のことを理解するのは困難なことです。病気の原因や治療法を知りたくても、情報が氾濫する現代において確かな情報をどうやって求めるのか、迷うことも多いのが現状です。
専門の医師による医療講演を九州で開催し、病気への理解と関心がこの地域においても広まることを期待します。

サルコイドーシス医療講演会 チラシ　北九州市入り　.pptx

既認定者(難病療養継続者）の経過措置は本年末(2017年12月31日）で終了します。現在は「経過措置」で新規認定者よりも所得の状況によって自己負担が軽減されていますが、2018年1月1日からは同等になります。

症状の程度が軽いと診断された場合、医療費助成の対象から外されるのでしょうか？
「軽症高額該当基準」＝過去1年以内に指定難病にかかわる医療費総額が月額33,000円以上つまり3割負担の人では窓口支払いが1万円以上かかった月が3回以上あれば、受給者証は交付されます。
限度額になった後の証明は、「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」で行います。月の限度額に達した後も欠かさずに、医療機関や薬局で医療費総額を記入してもらいましょう。
　こちらから申し出ないと、「上限額に行ってますね、今日はお支払いはないですよ。」と、記入なし領収書もなし、といった状態で帰されてしまいます。
既に1年前のカウントダウンが始まっています。今月の上限額に達している方は特に注意してください。

「重症患者」は、新制度では「高額難病治療継続者」になります。過去1年間に月額の医療費総額が5万円、2割負担で1万円以上かかった月が6回以上ある人が対象になります。コチラも「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」が証明になります。

管理表に記載がなかった場合はどうなるのでしょうか？
医療費申告書(都道府県に様式があります）と領収書や診療明細書なおを添付して提出することができますが、手続きが遅れると受給者層の交付も遅れてしまいます。切り替えの1年前つまり今年の1月1日からの領収書は必ず保存しておきましょう。

既に問題が発生しています！調剤薬局の窓口で管理表の記載をお願いしたところ「上限額になっているので数字が出せません」と言われた。領収書も発行できないといわれた。病院の電子カルテやお薬手帳に処方内容が記載されているので、かかった医療費は計算できるはずなのにシステム上の問題で薬局の端末からは出せなかった。（写真の管理表は1月12日の病院受診の後に、調剤薬局で薬をもらっているのですが記入がありません。）(>_<)

他にも事例があればお知らせください。

日本難病・疾病団体協議会（JPA)からの情報です。転載します。

〇厚生労働省通知【平成28年12月28日付課長通知】「植物由来製品による
健康被害（疑い）について」（青黛（せいたい）を摂取した潰瘍性大腸炎患者）
厚生労働省が都道府県、日本医師会、各学会等に通知で警鐘
　http://nanbyo.jp/news2/161229.html

　厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害（疑い）について」
と題して、「青黛（せいたい）を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、
肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」という
通知を各都道府県衛生主管部（局）長、日本医師会、関係学会等に出すとともに、
患者団体等にも注意を呼びかけました。
健康食品については、有意性や副作用などがわからないものも多く、症状の緩和
にと摂取している患者も多くいます。
潰瘍性大腸炎にかかわらず、この注意喚起通知を周知することで、健康食品には
安易に飛びつかず、必ず主治医に相談するなどを、この機会に徹底しましょう。

電動アシスト車いすの交付を受けるには、月一回の県が指定した巡回相談に行かなければなりません。昨年末に関門医療センターに行って、診察を受けてきました。
電動アシスト車いすは正式には電動車いす簡易型、B型といいます。走行テストをするのかと思ってデモ機で病院内を走り回り直前練習しておいたのですが、そこのところはあっさりと、パス。

電動車いすの給付を受けることができるのは原則として「三肢の障害」つまり両脚と片腕の障害が最低限必要ということになります。あるいは「環境が通常の車いすでは厳しいもの」。坂が多いとか、バス停まで遠いとか、そういったところで通勤して毎日走らなければならない事情があれば考慮されうるということです。
私の場合は以前に手帳をもらった時よりも上肢の機能が悪くなってきているので障碍者手帳の更新も申請しました。まだ結果は出ていませんが、申請中である旨は市の障害福祉課の職員が県に伝えてくれました。

後は結果待ちです。なお、業者は、メーカーが最寄りの取扱業者をリストアップしてくれた中から選びました。本来はフルオーダーの車いすを作っている工房なのですが、今回はほぼレディメイドのヤマハJWスウィングで、申し訳ないような気もします。ただ、設定変更の端末からのコマンド入力ができる業者という点で、メーカーおすすめでした。