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難病・重傷者の負担、見直し案 [2013年11月27日(Wed)]
 2013年11月26日の新聞報道(しんぶん赤旗)です
 先月末に難病対策委員会が提出した難病医療公費助成制度の見直し案で、これまでは自己負担ゼロだった重傷者(おおむね身体障害者手帳1級・2級に相当)も例外なく2割負担、限度額については世帯収入に応じた自己負担額を求めるとしていました。最大では世帯年収570万円以上で月々4万4千円の自己負担が発生するわけです。負担が重すぎるという意見が患者や支援団体からでていたのはご存知のとおりです。ほかの多くの疾患と違って難病患者は民間の医療保険・年金からは完全に締め出されていますし、発症後、病気が長期化慢性化すれば(1年6ヶ月を超過)、正規社員であっても休業時の保障(傷病手当)も受けられなくなります。生活防衛の手段が無いのが現実です。
 この度の厚生労働省の修正案は、自己負担上限額を重症者に限って半額程度に引き下げる方針です。重症認定されていない患者は9割、この人たちについては変更されていません。
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ステロイド性の白内障 [2013年11月19日(Tue)]
 発症依頼何度もステロイドもパルス療法(ソルメドロール1,000mgを3日)を受けたので、白内障になっていましたが、最近急に進んで、信号や車のライトは本来1個なのにたくさん(8個くらい)になって、ミスドのポン・デ・リングみたいに並んで見えるから気色悪いことこの上なし。もちろん、視界は曇っています。ちょうどメガネが湯気で曇るあんな感じ。おまけに朝日がやたら眩しくて目がくらむから、危なくて車が運転できなくなりました。
 観念して白内障の手術を受けることにしました。実は先週、片方の手術が済んですごく良く見えるようになったのはいいのですが、中学生の時からメガネっ子の近視から一気に裸眼で1.2になり、近くが全然見えませんΣ(゚д゚;)パソコンのモニター画面を遠くに置き直しました。ノートパソコンやタブレットは、老眼鏡が必需品になりそう。
 今週、もう片方の手術をしてもらいます。ちなみにこちらはかなりの近視に加えて眼球運動障害があって(つまり、目玉がちゃんと動かない)上と左は見れないんですね。良くしてもらって快適・安全な生活をおくりたいものです。
難病講演会・交流会in周南に行ってきました [2013年11月18日(Mon)]
 平成25年11月17日、県難病相談支援センター事業の「難病講演会・交流会」が周南総合庁舎で開かれました。交流会を午前中にしました。患者・家族ともに周りに同じ病気の人がいない、同じ病気の日父会って話をするのは初めてだ、と、大いに盛り上がりました。
 この病気は、一人一人、病気が出る臓器も症状も違うのですが、それでも仲間に逢えた安堵感とでもいうのでしょうか。リアルが一番!?近いうちに下関市内で茶話会(カフェのほうが今風か?)をしようと思います。
 講演会はシンポジウム形式で「神経難病を抱える患者さんの支援」がテーマでした。今更ながら山口県の専門医の不足と偏在がよく分かりました。在宅療養を支援する、地域のネットワークづくりに皆さん頑張っているんだな、と感動。圧巻は訪問看護師の皆さんの[]フォーチュン・クッキーダンスでした(自己紹介の動画です)。
今日です!難病講演。交流会in 周南 [2013年11月17日(Sun)]
11月17日11:30-12:30 周南総合庁舎(周南市毛利町2-38)にて、交流会をします。(シンポジウムは午後から)
事前の申し込みは不要です。お気軽にお越しください。県健康増進課の主催です。
年に1回の公式off会です。多数のご参加をお待ちしています。
唐戸 カモンワーフ付近のバリアフリー [2013年11月16日(Sat)]
下関市 唐戸地域のバリアフリーについて探検してきました。
 海響館(下関市立水族館)は一見、駐車場から玄関へのアプローチがものすごく長いスロープがついていてビビるのですが、実際にはエレベーターで一気に玄関前に行けます。館内は段差や傾斜はありません。イルカのプールサイドに入れない以外は車いすで特別なことはありません。小さい子供さんの目線で海の生き物を観察できるということは車いすユーザーにとっても良く見えるということです。
 はいからっと横丁(遊園地)は今秋オープンしたばかり。コンパクトな構造は、キッズだけでなく高齢者や障がい者にも実は優しいんです。大きいテーマパークなんかだとアトラクションの間を移動するのって結構大変ですよね。観覧車は車いすのままで乗れます。ゆるキャラの「からっと君」は顔がふくで周りに観覧車がついています。県のマスコットキャラクターちょろろより可愛い?
20131020はいからっと横丁.jpg20131020はいからっとくん.jpg
 巌流島へ行く定期船の中で、通称「黄色い船」は車いすのままでの乗船が可能です。
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難病交流会。講演会のおしらせ [2013年11月15日(Fri)]
山口県健康増進課による、難病交流会・講演会が来る11月17日(日)に周南総合庁舎でおこなわれます。サルコイドーシスの交流会は11時30分から12時30分であります。皆様のご参加をお待ちしています。
難病医療費助成制度が変わろうとしています [2013年11月15日(Fri)]
厚生労働省は、10月29日に開催された第34回難病対策委員会で改革の素案を提出しました。主な内容は、以下の通りです。
現行の特定疾患医療受給者制度の対象疾患56から約300に対象を広げる
軽症者を対象から外す
3割負担から2割負担にする。
生計中心者の半額措置は廃止する。
重症患者の0割負担の廃止。(世帯の収入に見合った自己負担額になる)
月々のの負担額上限を、住民税非課税世帯で6000円、年収370万円までは月12000円、570万円までは月24600円、579万円以上は月44000円とする。


難病患者の生活実態からすると、現実的にはとても負担しきれる額ではありません。これが来年の通常国会で可決されてしまえば、治療を続けることができず生活が破綻してしまう人が続出することでしょう。