多くの難病で、免疫長節薬や生物学的製剤が適応拡大となっています。
サルコイドーシスの治療では、以前はステロイドだけだったのが、一部、メトトレキサート（MTX）が適応となりました。
生物学的製剤については、最近のコロナウイルス感染症の治療で「中和抗体」医薬品が使われたことでご存じの方も多いと思います。ゼビュディ（ソトロビマブ）などのように、薬品名のお尻が「~マブ」となっているのが、抗体医薬品です。
さて、「レミケード」（薬剤名はインフリキシマブ）に関しては、10年ぐらい前に神経サルコイドーシス患者への有効性が報告されていますが、日本国内では本来、保険適応とされる病名は関節リウマチなどで、積極的にサルコイドーシスの治療薬として使われる状況にはまだ至っていないようです。
以下は
個人的な経験ですが、MTXとレミケードの併用療法を続けることでステロイドの量を減らすことができました。現在わずか0.5�rで、次回の診察の時には終了といわれています。（最初は30�r、時々パルス療法。10年以上飲んでいるので簡単には減らせない。）新たな神経麻痺がおこらなくなって、何年も安定した状態をキープできています。仕事にしても趣味にしても計画が立てられるってすごいことですよ。
不安定なころは、いつ再燃して休まなければならないのか見当がつかないし、土壇場でキャンセルもざらでした。
有給休暇なんてあっという間に使い切っていまい、下半期の通院は毎回「欠勤」になりました。
今はフルタイムで働くばかりか残業も人並みにできる（！？）くらい元気です。
コロナの第7波では我ながらよく働きました。20代のころと同じくらい仕事をしたと思います。
周囲に気兼ねばかりしていたのがウソみたいです。

気になるレミケードの副作用ですが、最初のころは熱が出たりだるさが1から2日あったりしましたが、慣れてきたのか今は何もありません。点滴の時間が2時間かかるので、半日の休暇ではちょっと厳しいのが困りますが、2か月に1回なので、助かっています。

残念ながらすでに出てしまった障害は戻らないようです。
不自由はいろいろありますが、未来が考えられるのってありがたいことです。

サルコイドーシス友の会主催の医療講演会が開催されます。

2022年11月20日（日）　13時から15時

開場：電機ビル共創館3階Ｂカンファレンス（中会議室）
福岡市中央区渡辺通2-1-82
（地下鉄「渡辺通駅」徒歩1分、西鉄電車「薬院駅」徒歩7分）

医療講演
眼サルコイドーシスの診断と治療
講師：園田康平先生（九州大学大学院医学系研究院眼科学教授）

事前申し込み不要
参加無料