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生物学的製剤 [2021年12月10日(Fri)]
まだサルコイドーシスの治療はステロイドが主流です。
生物学的製剤のレミケードと免疫調節作用のあるMTXを使う治療は一般的にはリウマチの治療として知られています。
内容は関節リウマチの場合と同じ。

週1回のMTX内服
朝夕と次の朝に飲む方法もありますが、私の担当医は初日朝1回全部飲むようにすると副作用が少ないと言っています。
最初の頃は16mg、最大量でじた。今は減って8mgでず。

4週1回のレミケード点滴。
これを組み合わせています。

ステロイドは当初の30mgからゆっくり減量して、まさに10年かけて3mg 
来年は中止できるかもしれません。

レミケードが始まってからは、急にひどい麻痺が出ることはなくなりました。
時に力が入らない日が数日続いても、余りひどくならないで治ります。
医療用麻薬を減量中です [2021年12月10日(Fri)]
神経サルコイドーシスを発病してから10年以上経ちました
手足のしびれと締め付けるような痛み、触ったら電撃が走る知覚異常等々で日常生活もままならない状況でしたが、ペインクリニックで医療用麻薬を治験の段階から使い始めたところ、麻痺があって不自由なのはそのままとはいえ車椅子や自助具を駆使して日常生活を取り戻し社会復帰も果たしました。
運動機能障害は、テクノロジーで解決できる。
バリアはなくせる。

痛みが最大のバリアだった。

ステロイドだけだった時は、何度も急性増悪を繰り返しました。
昨日まで動かせていたのに朝起きたら指が動かないとか。

ステロイドパルス療法は効くので、徐々に回復しますが、行ったり来たりという感じ。

MTXとレミケードを使うようになってからは、増悪することなく、痛みも持続時間が短くなり、知覚過敏が正常化し、自発痛の出る頻度も減って来ました。

麻薬の減量、まずは飲み薬のオピオイド。
トラムセットを1日4回から3回、2回、頓服と減らしました。
無理に減らすのでなく、本当にいたいときは次の薬を飲むタイミングが 待ち遠しいものが、痛みが軽くなると飲み忘れます。昼に飲まなかったな、とか。
多少痛みがあってもそこはスキップして、次の日は昼飲まないで様子見る。

体調の変化でやっぱり辛ければ再開。
元の量に戻ったりする時期もあったけど、辛くなく減量できます。

次はデュロテップパッチです。
3日製剤なのですが、1日1枚づつ張り替えて、常に3枚貼ってある状態です。

貼る、貼る、貼らない。
この周期で、3日に2枚にするか。

貼った時間の36時間後に次を貼って、72時間経過したのを随時剥がす。これも3日で2枚。

すごく忙しかったときに貼り忘れて、痛みが出る前に退薬症状が出て仕事どころではなく困ったことがありましたので、注意が必要です。

後者のやり方なので、時々36時間を過ぎて48時間以上たってしまったことも。
夜、疲れてそのまま寝てしまった。風呂には行ったあと張り替えしなければならなかったのに。
朝寝坊して、慌てて出勤、その時点で退薬症状が出かけて慌ててロッカールームに駆け込んで貼ると同時にトラマール25mgを2錠飲みました。

退薬症状は、まず、予感があります。
何か変、そわそわ落ち着かない感じ。

次に、手のひらと腰の辺りの異常感覚。
皮膚の下、皮下脂肪のあるところから剥ぎ取ってかきむしりたくなるような、やり場のない不快感覚
手のひらを爪などでガリガリ掻いてまぎらわします。腰の辺りはじっと座っていられない、寝てもいられない。体を揺すり続けないと耐えられないものです。

そして、鼻水と涙。
下痢腹痛。
ここまで来る前に、対応が早ければトラムセットまたはトラマールで、消えます。
予感の段階なら、トラマール1錠でも治まります

減量は担当医師の指導に従って、計画的にやっています。
勝手に減量しているわけではありません。

個人差があると思いますので、あくまでも参考と思ってください。

デュロテップパッチの規格は2..1です。一番小さい規格。
何で大きいのを3日ごとにしなかったかというと、当時は血中濃度の上がり下がりに反応して、張り替え日に退薬症状が出てしまったから。1日製剤も同じ理由で毎日が苦痛でした。小さい3日製剤のローテーションになったのは、こんな理由でした。
貼り薬は時間過ぎても急な変動はないとされます。最高血中濃度から下がってくるのに身体が反応していたのでしょうか。
理論上は有効濃度が保たれているのに、退薬症状がなんてあり得ないと思われるでしょうけれど、他に説明のしようがありません。