2013年１１月２６日の新聞報道（しんぶん赤旗）です。
　先月末に難病対策委員会が提出した難病医療公費助成制度の見直し案で、これまでは自己負担ゼロだった重傷者（おおむね身体障害者手帳１級・２級に相当）も例外なく２割負担、限度額については世帯収入に応じた自己負担額を求めるとしていました。最大では世帯年収５７０万円以上で月々４万４千円の自己負担が発生するわけです。負担が重すぎるという意見が患者や支援団体からでていたのはご存知のとおりです。ほかの多くの疾患と違って難病患者は民間の医療保険・年金からは完全に締め出されていますし、発症後、病気が長期化慢性化すれば（１年６ヶ月を超過）、正規社員であっても休業時の保障（傷病手当）も受けられなくなります。生活防衛の手段が無いのが現実です。
　この度の厚生労働省の修正案は、自己負担上限額を重症者に限って半額程度に引き下げる方針です。重症認定されていない患者は９割、この人たちについては変更されていません。