CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る
Main | 2013年12月»
難病講演会・交流会in周南に行ってきました [2013年11月18日(Mon)]
 平成25年11月17日、県難病相談支援センター事業の「難病講演会・交流会」が周南総合庁舎で開かれました。交流会を午前中にしました。患者・家族ともに周りに同じ病気の人がいない、同じ病気の日父会って話をするのは初めてだ、と、大いに盛り上がりました。
 この病気は、一人一人、病気が出る臓器も症状も違うのですが、それでも仲間に逢えた安堵感とでもいうのでしょうか。リアルが一番!?近いうちに下関市内で茶話会(カフェのほうが今風か?)をしようと思います。
 講演会はシンポジウム形式で「神経難病を抱える患者さんの支援」がテーマでした。今更ながら山口県の専門医の不足と偏在がよく分かりました。在宅療養を支援する、地域のネットワークづくりに皆さん頑張っているんだな、と感動。圧巻は訪問看護師の皆さんの[]フォーチュン・クッキーダンスでした(自己紹介の動画です)。