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油断禁物。オピオイド離脱症状の恐怖 [2020年06月10日(Wed)]
慢性疼痛で長いこと医療用麻薬製剤【以下オピオイド)を使ってきました。
身体依存ができているのはわかっています。幸い痛みのほうはコントロールができてフルタイムで仕事もできています。
さて、毎日オピオイドの張り薬を貼り換えなければならないのですが、
私の場合は血中濃度の変化で退薬症状が出やすいため3日製剤のデュロテップパッチを
一日ずつずらして3日で2.1mgを計3枚貼っています。

退薬症状の軽いのは鼻水・涙、下痢、ひどくなると体の表面近くに異常な感覚・不快感が手のひらや腰のあたりに出て、何かにこすりつけていないと居ても立ってもいられない状態になります。
じっと寝ていられない。座ってもいられない。静止不能。アカシジアというやつです。
嫌な感覚がたまらず、叫んで転げまわりたいような状態。

で、毎日の日課で貼り忘れないように気を付けているのですが何かの拍子に一枚剥がれ落ちていたらしく、多分それが24時間以上経過したのだと思います。
キターッツ!
レスキューにはモルヒネが早いのですが今は持っていないので、
代用にトラマール(25)をとりあえず1錠、足りません。追加で2錠。
乱用ではありません。
ペインクリニックの先生の指示で、原則、私の場合はトラマール(25)2Tをレスキューにしています。
もちろんデュロテップは貼りました。
こいつが立ち上がるまで24時間しのがなくてはなりません。
ほぼ一睡もできずに明け方何とか落ち着きました。

かゆくならないので腕に貼っています。半そでだとこすれることも多くなります。気を付けよう。
骨粗しょう症の薬 [2019年06月28日(Fri)]
三度目の正直。
またしても腰椎の圧迫骨折を起こしました。今度は第3腰椎でした。
原因は回転いすからずっこけて落ちただけ。車椅子は移動の道具なので座り心地は椅子には負けます。デスクの高さにもあっていないのでどうしても作業中は椅子に移乗して、ということになります。腰からお尻あたりがホールドされていないシンプルな椅子ですと、L~Sの麻痺がある人間はバランスを崩したら立て直しきれず土台が崩れてしまいます。上半身マッチョの人ならつかまったりできるでしょうけれど。自覚が足りなかった。

 ビスフォスフォネート製剤がステロイド性骨粗しょう症の治療では推奨されています。月に一回朝空腹時に水だけで飲んで30分くらいは他のものは飲食しないように、というあれです。かれこれ7年以上使っていて骨塩量は90パーセント台あります。でも簡単に圧迫骨折が起きてしまいました。治療しているからこの程度の潰れ方で済んだという見方もありますが、痛いことは痛いし仕事に差し支えるし、やっぱり困ります。

 ビタミンDは、脂溶性なので蓄積して効きすぎることがあるのは知られています。前回は高カルシウム血症になっていたので中止。今回は低カルシウム血症になったので一日おきに飲むことになりました。自覚症状はほとんどなかったです。高カルシウムの時は頭痛とのどが渇く、低カルシウムはやたらに足がつる、そんなくらいです。気にしなさすぎ?

 骨粗しょう症で骨折を繰り返すリスクがある人の治療一般論では、次の段階の治療はテリパラチド、PTH製剤あたりになります。
 検索した限りではステロイド性骨粗しょう症または骨塩量があっても骨質が悪い状態に有効かどうかのエビデンスは見つかっていません。

 情報求む。
腰痛っていうか [2019年05月28日(Tue)]
圧迫骨折をして以来、腰から背中が痛い。微妙に依然とアライメントが変わったせいか早朝に筋肉がこわばって目が覚めます。普通の椅子にいわゆる正しい姿勢で座っていても疲れてきます。脚もいたくなります。

どうしたら快適に過ごせるか試行錯誤してみたら、意外と単純。
まっすぐに寝ない。脚を曲げて丸まって寝る。朝風呂に入る。
座るときは「体育座り」腰の前彎をとって、椅子の上でも膝を抱えて座る。
仕事の合間、休憩の時は寝転がって足を抱え込んでダンゴムシ状態になってみる。(これがすごく効きます)

最近はプールに行けていないので運動不足。水泳をしたらきっといいだろうなと思いつつ。
陸上では「全身運動」できる身体機能ではありませんのでせいぜいストレッチ程度。

できることだけ、頑張らずに、その日をすごしています。
気が付いてみたら発症して10年が過ぎました。元気で今日も生きてます。
骨折のドミノ現象 [2019年05月11日(Sat)]
年末年始、特に何をしたわけでもないのに腰が痛くて寝正月。
病院に行ったら、前回(第1腰椎)の一つ下、第2腰椎が圧迫骨折を起こしていました。
真面目に骨粗鬆症の治療薬を飲んでいたのですが。
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通常は腰椎は1から5番まで5個ありますが、私の場合は4個です。下から3つ目が今回の骨折です。
ステロイドを飲み始めてかれこれ10年。かなり減ったとはいえ一日9ミリのプレドニゾロンです。
寝ていれば何ともないけど、起きて座り続けるのがつらい。合間で横になるようにして仕事をしていました。ごはんを食べるよりも、その時間があったら横になっていたい、といった感じでした。
良くしたもので、一か月2か月したら痛みは軽くなってきました。骨折だから治るんだなー。

というわけで4月は出張で札幌まで行ってきました。電動アシスト車いすで福岡空港から飛行機です。IMG_1699.jpg

困ったことに先月の血液検査でカルシウムの値が高くなりすぎていて、ビタミンD(エディロール)は中止になりました。

麻痺があるので「歩く運動」ができません。つかまり立ちとか伝い歩きで重力を掛けるようにしています。

骨折のドミノ現象:脊椎が一個つぶれる(圧迫骨折)と隣の椎体に負担がかかり、圧迫骨折が起きるという連鎖反応。
低周波パルス凝固療法 [2018年11月17日(Sat)]
 慢性的に下肢の痛みはあったのですが、この半年ぐらい長く座っていたり立とうとすると左の太もものあたりが引きつれるように痛くて脚・腰が伸ばせない感じでした。股関節の痛みとはちょっと違います。夜寝るときもダンゴムシみたいに丸まっていれば痛くないけれど、まっすぐに寝られません。
 腰椎のMRIをとったら腰部脊柱管狭窄症で神経根の出口が狭くなっています。
 整形外科で神経根ブロックをして貰いました。その時はすっきりと痛みが取れて足を延ばして寝られました。でも数時間後にはつまりその夜には元に戻り始めて、結局同じ状態になってしまいました。レベルでいうと左L2です。

 そんなわけでペインクリニックで低周波パルス凝固療法をして貰いました。神経根ブロックと同じような治療ですが局所麻酔薬ではなくて電気で約40度の熱を加えて神経根の周辺のたんぱく質を編成させるというものです。治療中は電気が来ているときは神経の支配領域に放散する違和感は感じますが神経根ブロックをしたうえで通電しているのでごくわずかでした。
 日帰りでもできる治療ですが病院まで遠くて車を運転して帰らなければならないこともあり1泊2日で治療しました。
 効果は持続しています。治療したのが10月初めで一か月後の海峡マラソン(車椅子)に出られたし、いまも左大腿痛で煩わされることなく日常生活できています。筋力はもともと殆ど歩いていないので良く分かりませんが変わっていないと思います。車の運転は今まで通り左足でアクセルとブレーキを操作しています。特に支障はないです。治療した神経根に限れば絶好調です。

 ただ、ほかの部位も悪いので、腰を丸めていないと右下肢のだるさ・重さは出てきます。長く良い姿勢?出座っているのはつらいです。デスクワークの時は椅子の上で「体育座り」したり、休憩時間に寝転がったりして乗り切っています。通勤時は電車とバスに乗って車いすに座っている時間が待ち時間もいれると片道約1時間半~2時間。結構きついです。

 もう少し歩行能力があれば歩行器にすがって前かがみで歩いたら楽かもしれません。現状は杖で支えるほどの腕力がないので車椅子に頼っています。ちょうどよい歩行支援機器はないでしょうか。福祉機器展にあるかもしれませんね。
 移動するからには屋外移動、公共交通機関で普通の時間帯に通勤ラッシュの乗り換えを突破するスピードが必要です。贅沢言っているわけではなく、生活に必要なんです。

 話は脱線しますが、お年寄りのデイサービスなどで一日車いすに座るのって、ご本人は平気なのでしょうか?車椅子は車であって椅子ではありません。運ぶ人の使いやすさが第一、次に乗って走る人の漕ぎやすさ。あくまでも移動の道具なんです。座り心地は決して良いとは限りません。座り心地では椅子に勝てません。
皆さんどう思われますか?

 小道具も使っています。低反発マットを電動アシスト車椅子に乗せてみました。手動のほうにはロホ・クッションを今まで使ってきました。これですと自然とバランスをとるために背筋を伸ばしたよい姿勢にならざるを得ません。今の自分の脚・腰にはつらかったりします。
腰椎神経根障害? [2018年08月17日(Fri)]
かれこれ1か月以上、脚・腰を伸ばそうとすると左の大腿部が痛くて、まっすぐに伸びません。なんだかしつこい痛みです。結構な量の消炎鎮痛剤とオピオイドまで使っているし、元のさるこいどーしすのほうは脱力発作みたいなことも出なくなって調子は悪くはなかったはずなのに。

そこで、MRI を撮ってみたら、ありふれた病気と言いましょうか、腰椎の神経根のところで脊柱管狭窄が疑われました。IMG_0337s.jpg
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来週あたり神経根ブロックをしてもらう予定です。

サルコイドーシスがあっても、他の病気にならない保証はないんですよね。当たり前のことだけど。
下肢深部静脈血栓症の治療 [2018年07月25日(Wed)]
両下肢の深部静脈血栓症(DVT)を発症して約1年になります。抗凝固療法]a阻害剤、リクシアナを内服して、定期的にふぉr-のエコーを取った来ました。左は壁在血栓が残っていますが異質化していて、特に側線の原因になる可能性はなさそうとのこと。今は予防的に最小規格(15)を使っています。治療量の30ですと、ちょっとしたことで皮下出血を起こしやすく出血が止まりにくいので、カバンの中のものを摂ろうと手を突っ込むと皮下出血斑だらけになるとか、うっとおしいこともありました。
ステロイドの影響で皮膚が弱いので簡単に表皮剥離して出血してしまいます。完全には避けられません。
通常の歩行や足の自動運動ができる人は予防的投与の必要性はないかもしれません。
腰椎圧迫骨折 [2017年11月21日(Tue)]
ステロイド性骨粗鬆症の治療は真面目にしていたつもりだったのに、腰椎圧迫骨折を起こしてしまいました。
ギックリ腰かと思った。それにしては、手で支えていないと座っていられない。寝てるとほとんど痛くない。身体を前に曲げられないのに、後ろに反れる。なんかヘンでした。

MRIを撮ると第2腰椎圧迫骨折でした。
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硬性コルセットを装着する治療になります。
ここまで骨が弱くなっていたとは、ガッカリです。
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末梢神経障害の再燃 [2017年11月21日(Tue)]
感染症をキッカケに、ステロイドはプレドニン10mg、MTXも8mgに減量していました。
そうしたら、左手の親指から中指までがひどくシビレて手袋を2枚してる感じ。手探りでは何も出来ません。つまんだり、箸を持つ、字を書くのが難しいです。パソコンのマウスもダメ。スマホの操作も失敗ばかり。重過ぎて、持つ事自体が大変です。機種変更しなければ良かった?iPhone7です。いっそのこと、キッズケータイとタブレットを使い分けるという選択もあるでしょうか?

利き手なので不便きわまりないです。一旦、飲み薬のプレドニンを40mg追加して、良くなりました。減量に入ると、20mgでまた痺れが出てきて、ジンジンするのが小指側にも広がり、肘上まで、やがて右手にも広がりました。
ステロイドパルス療法を受けて、そのあとから40mgで継続しています。左手の親指から中指までに落ち着いています。まだ箸で食べるのは難しいです。フォークで食べています。

今のところはステロイド依存、仕方ないですね。
末梢神経麻痺とステロイド筋症 [2017年10月18日(Wed)]
 朝起きたら着替えるときにポロシャツのボタンが留められなくなっていて、おかしいなと思いました。親指・人差し指・中指の3本がしびれています。
細かい動きができない。財布が開けられない、ファスナーが止められない、パソコンのマウスが使えない、などなど。こんな急性増悪を繰り返すのは、いつものことではあるけれど、利き手の左手が使えないとすごく不便。前回は橈骨神経麻痺だったけど、今回は正中神経麻痺みたいです。

 サルコイドーシスの神経障害は、スモール・ファイバー(細い神経線維)が障害されるのが特徴といわれます。末梢神経伝導検査は、神経伝導速度を調べますが、これは残っている神経線維の太くて一番速いものを検出しているので、よほど重症化しない限りは異常が出ないことも考えられます。

 ステロイドがやっと一日プレドニン10rまで減量できていたのですが。ここは、一時的に増量しましょうと担当医師に言われ、パルス療法で1000rを3日間か、40r内服を1週間か。できれば日常生活を続けたかったので、内服を選択しました。しかし、甘くはなかったです。長期のステロイド内服で筋肉が減って、力も出なくなってきていた「ステロイド・ミオパチー」のに加えて、今回の上乗せで、背中や胸・肩や太ももの筋肉で、激しい運動をした次の日みたいなひどい筋肉痛がするし、力が出ません。寝ていたら起き上がれない、寝返りをしようとしても腕を敷き込んで動けない、みたいな。体を起こしていられません。つまり普段みたいに座っていられません。
 最近は座り続けるのが、かなり厳しいなと思っていました。背もたれが上まである車のシートなら大丈夫でした。車椅子だと腰までしかサポートがないので、長時間は体を立てていられなくて、仕事帰りの電車では前かがみになって二つ折り状態、居眠りしているふり、といったスタイル。ここにダメ押しが来てしまった感じです。

 今日は仕事をお休みして、とにかく寝転がって過ごしました。ホットパックといいますか、電子レンジで温める湯たんぽを使って、背中や胸を温めたら、息苦しいぐらいだったのが、こわばりが取れて楽になりました。

 自然の手当:しょうがシップと蒟蒻を使った温罨法が一番効果がありますね。昼頃にこれをして貰って、夕方まで休んでいました。
今日はこれで復活できそうです。

 動かないと筋力が弱るし、無理をすると過労で動けなくなるし、なかなかバランスを保つのは難しいものです。検査では数値化できない分、「廃用症候群」と言われてしまうと自己嫌悪になりますよね。
 どんなふうに筋力をつけたらいいのかというエビデンス(科学的根拠)は、探していますがなかなか見つかりません。
 余談ですが、ステロイドにもいろいろあります。いわゆるドーピングで問題になるような、筋肉増強作用のあるものは、炎症を抑える治療の場合に使うステロイドとは種類が全く違います。


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