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サルコイドーシスと生物学的製剤 [2021年01月17日(Sun)]
多くの自己免疫疾患と同様に、サルコイドーシスに対しても状態によっては免疫抑制の治療が行われます。制度上、効果効能として収載されている(サルコイドーシスで保険適応になっている)薬品は限定的です。近年、MTX(メソトレキサート、メトレート、リウマトレックス)や、インフリキシマブ(レミケード)の有効性が報告されています。
実際にこれらを使ってみて、どうだったか。個人の小経験を記します。

発症してから、一番状態の悪いときは移動は基本的に車椅子、移乗(トランスファー)がギリギリ自立くらいでした。多少左足は使えるので車の運転を左アクセル・ブレーキでやっていました。車椅子はスロープ付き車両なので後部に積み込んでいました(この積み下ろし、スロープやハッチバックの操作が一人では困難でした。)。症状が不安定で、りはびりをして少し筋力が回復したかと思うと急に一肢の脱力が来て振出しに戻ることの繰り返し。長下肢装具も健側の筋力が落ちてしまい、重くて使いこなせなくなりました。上肢も筋力が徐々に階段状に落ちてきて、屋外を通常の車椅子で自走するのは大変で、電動アシストを使っていました。字を書くと一ページで力尽きていました。

約3年間、MTXとレミケードを最大量使って、四肢の筋力が急に落ちることはなくなり、少しずつ回復し伝い歩き~2本杖歩行まで、屋内は歩けるようになりました。車の乗り降りは楽にできるようになりました。積み下ろしは自立です。
屋外の移動では安全性を考えて電動アシスト車椅子を使っています。

ついつい欲が出てもっと歩けるようにトレーニングしたほうがよいのかと思うときもあります。一方で通常の仕事場面で多少なりとも歩くと一日の終わりごろには足が進まなくなっていますし、週の後半になると気合を入れないとデスクからトイレまで行くのがしんどいことも多々あります。靴は昨年、シューフィッターの煮る専門店で歩行アシスト機能の付いたアシックスの製品に足底坂を入れてもらいました。この靴だと曲がりなりにも「歩く」ことができます。

一番良かったのはステロイドが減量できたことです。急性増悪した時はパルス療法で1000r、その後は飲み薬で20r。長らくそんな状態でしたが、徐々に、それこそ1r単位で減らして、やっと昨年末に一日5rまでたどり着きました。

次に、痛みとしびれが楽になってきたこと。リリカが不要になりました。リボトリールもいらなくなりました。今はセレコキシブと、トラムセットと、デュロテップパッチ(医療用麻薬)の組み合わせで済んでいます。デュロテップは管理が面倒なので、(入院したりすると預けなければならない、海外旅行に行くには届け出が必要、薬が切れると危険なので常に予備を携行しなければならない、など)いずれやめられたら良いなとは思います。

感染症はどうしても年に一回ぐらい起こしてしまいます。あまり特異的な症状が出なくて、たいていは発熱・悪寒のほかは体中が痛い・倦怠感が強いなどでした。(あまりしんどいときは冷蔵庫に入っているスポーツ飲料をとりに行くこともできないので、常温で未開封のものを枕元に備えるようにしました。)

まあ、何とか切り抜けてこられたのは担当医、職場の同僚の皆さん、そして家族のお陰です。コロナウイルスとどう向き合っていくのか、感染したらどうなるのか不安はあります。とりあえず、過去よりも今が一番よい状態なので、恐れず、自分をキープしていきたいです。

タリージェ [2021年01月17日(Sun)]
神経障害性疼痛の治療薬で一番大きなシェアを占めるのが、プレガバリン(商品名リリカ)です。
一条が25rと75rの二つの企画があります。能書によると最初は75rくらいから始めるようにとされています。
有名な副作用は、眠気とふらつきです。個人差が激しくて、高齢者では一日従ねている、フワフワして歩けない・簡単に転んでしまうなど、日常生活レベルが下がってしまうこともあります。
高齢者でなくでも強烈な眠気、というよりむしろ「寝落ち」してしまってヤバい、という人もいます。わたくしも最大で一日300rを内服していました。(体格は小柄です)
眠気を自覚すれば用心できるのですが、さっきまで何ともなかったのに、前触れなく意識が急に飛んでいたというのは危険な現象です。私は、エレベーターを待っていて寝落ちして、乗り過ごしたことがあります。

そんなわけで、眠気が少ないとされる新薬、ミロガバリン(タリージェ)が登場しました。
発売直後から切り替えていただきました。
確かに、起きている間はリリカほどの眠さはありません。しかし、昼休憩で仮眠のときなど一瞬で寝てしまう上に寝過ごしてしまったことがありました。また、注意散漫?で業務中に見落としの頻度が結構あり、これらは薬を注視してからは改善しました。
夜寝るときは寝つきが良い、布団をかける間もなく寝てしまうぐらい。この辺はありがたかったです。
慢性の痛みをコントロールしながら、業務に支障ないくらい頭がすっきりした状態をキープするような理想的な薬はまだまだ、現れませんね。
上記はあくまでも個人の感想です。
仕事が手につかないほどつらい痛みではなくなったので、今は中止しています。
油断禁物。オピオイド離脱症状の恐怖 [2020年06月10日(Wed)]
慢性疼痛で長いこと医療用麻薬製剤【以下オピオイド)を使ってきました。
身体依存ができているのはわかっています。幸い痛みのほうはコントロールができてフルタイムで仕事もできています。
さて、毎日オピオイドの張り薬を貼り換えなければならないのですが、
私の場合は血中濃度の変化で退薬症状が出やすいため3日製剤のデュロテップパッチを
一日ずつずらして3日で2.1mgを計3枚貼っています。

退薬症状の軽いのは鼻水・涙、下痢、ひどくなると体の表面近くに異常な感覚・不快感が手のひらや腰のあたりに出て、何かにこすりつけていないと居ても立ってもいられない状態になります。
じっと寝ていられない。座ってもいられない。静止不能。アカシジアというやつです。
嫌な感覚がたまらず、叫んで転げまわりたいような状態。

で、毎日の日課で貼り忘れないように気を付けているのですが何かの拍子に一枚剥がれ落ちていたらしく、多分それが24時間以上経過したのだと思います。
キターッツ!
レスキューにはモルヒネが早いのですが今は持っていないので、
代用にトラマール(25)をとりあえず1錠、足りません。追加で2錠。
乱用ではありません。
ペインクリニックの先生の指示で、原則、私の場合はトラマール(25)2Tをレスキューにしています。
もちろんデュロテップは貼りました。
こいつが立ち上がるまで24時間しのがなくてはなりません。
ほぼ一睡もできずに明け方何とか落ち着きました。

かゆくならないので腕に貼っています。半そでだとこすれることも多くなります。気を付けよう。
骨粗しょう症の薬 [2019年06月28日(Fri)]
三度目の正直。
またしても腰椎の圧迫骨折を起こしました。今度は第3腰椎でした。
原因は回転いすからずっこけて落ちただけ。車椅子は移動の道具なので座り心地は椅子には負けます。デスクの高さにもあっていないのでどうしても作業中は椅子に移乗して、ということになります。腰からお尻あたりがホールドされていないシンプルな椅子ですと、L~Sの麻痺がある人間はバランスを崩したら立て直しきれず土台が崩れてしまいます。上半身マッチョの人ならつかまったりできるでしょうけれど。自覚が足りなかった。

 ビスフォスフォネート製剤がステロイド性骨粗しょう症の治療では推奨されています。月に一回朝空腹時に水だけで飲んで30分くらいは他のものは飲食しないように、というあれです。かれこれ7年以上使っていて骨塩量は90パーセント台あります。でも簡単に圧迫骨折が起きてしまいました。治療しているからこの程度の潰れ方で済んだという見方もありますが、痛いことは痛いし仕事に差し支えるし、やっぱり困ります。

 ビタミンDは、脂溶性なので蓄積して効きすぎることがあるのは知られています。前回は高カルシウム血症になっていたので中止。今回は低カルシウム血症になったので一日おきに飲むことになりました。自覚症状はほとんどなかったです。高カルシウムの時は頭痛とのどが渇く、低カルシウムはやたらに足がつる、そんなくらいです。気にしなさすぎ?

 骨粗しょう症で骨折を繰り返すリスクがある人の治療一般論では、次の段階の治療はテリパラチド、PTH製剤あたりになります。
 検索した限りではステロイド性骨粗しょう症または骨塩量があっても骨質が悪い状態に有効かどうかのエビデンスは見つかっていません。

 情報求む。
腰痛っていうか [2019年05月28日(Tue)]
圧迫骨折をして以来、腰から背中が痛い。微妙に依然とアライメントが変わったせいか早朝に筋肉がこわばって目が覚めます。普通の椅子にいわゆる正しい姿勢で座っていても疲れてきます。脚もいたくなります。

どうしたら快適に過ごせるか試行錯誤してみたら、意外と単純。
まっすぐに寝ない。脚を曲げて丸まって寝る。朝風呂に入る。
座るときは「体育座り」腰の前彎をとって、椅子の上でも膝を抱えて座る。
仕事の合間、休憩の時は寝転がって足を抱え込んでダンゴムシ状態になってみる。(これがすごく効きます)

最近はプールに行けていないので運動不足。水泳をしたらきっといいだろうなと思いつつ。
陸上では「全身運動」できる身体機能ではありませんのでせいぜいストレッチ程度。

できることだけ、頑張らずに、その日をすごしています。
気が付いてみたら発症して10年が過ぎました。元気で今日も生きてます。
骨折のドミノ現象 [2019年05月11日(Sat)]
年末年始、特に何をしたわけでもないのに腰が痛くて寝正月。
病院に行ったら、前回(第1腰椎)の一つ下、第2腰椎が圧迫骨折を起こしていました。
真面目に骨粗鬆症の治療薬を飲んでいたのですが。
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通常は腰椎は1から5番まで5個ありますが、私の場合は4個です。下から3つ目が今回の骨折です。
ステロイドを飲み始めてかれこれ10年。かなり減ったとはいえ一日9ミリのプレドニゾロンです。
寝ていれば何ともないけど、起きて座り続けるのがつらい。合間で横になるようにして仕事をしていました。ごはんを食べるよりも、その時間があったら横になっていたい、といった感じでした。
良くしたもので、一か月2か月したら痛みは軽くなってきました。骨折だから治るんだなー。

というわけで4月は出張で札幌まで行ってきました。電動アシスト車いすで福岡空港から飛行機です。IMG_1699.jpg

困ったことに先月の血液検査でカルシウムの値が高くなりすぎていて、ビタミンD(エディロール)は中止になりました。

麻痺があるので「歩く運動」ができません。つかまり立ちとか伝い歩きで重力を掛けるようにしています。

骨折のドミノ現象:脊椎が一個つぶれる(圧迫骨折)と隣の椎体に負担がかかり、圧迫骨折が起きるという連鎖反応。
低周波パルス凝固療法 [2018年11月17日(Sat)]
 慢性的に下肢の痛みはあったのですが、この半年ぐらい長く座っていたり立とうとすると左の太もものあたりが引きつれるように痛くて脚・腰が伸ばせない感じでした。股関節の痛みとはちょっと違います。夜寝るときもダンゴムシみたいに丸まっていれば痛くないけれど、まっすぐに寝られません。
 腰椎のMRIをとったら腰部脊柱管狭窄症で神経根の出口が狭くなっています。
 整形外科で神経根ブロックをして貰いました。その時はすっきりと痛みが取れて足を延ばして寝られました。でも数時間後にはつまりその夜には元に戻り始めて、結局同じ状態になってしまいました。レベルでいうと左L2です。

 そんなわけでペインクリニックで低周波パルス凝固療法をして貰いました。神経根ブロックと同じような治療ですが局所麻酔薬ではなくて電気で約40度の熱を加えて神経根の周辺のたんぱく質を編成させるというものです。治療中は電気が来ているときは神経の支配領域に放散する違和感は感じますが神経根ブロックをしたうえで通電しているのでごくわずかでした。
 日帰りでもできる治療ですが病院まで遠くて車を運転して帰らなければならないこともあり1泊2日で治療しました。
 効果は持続しています。治療したのが10月初めで一か月後の海峡マラソン(車椅子)に出られたし、いまも左大腿痛で煩わされることなく日常生活できています。筋力はもともと殆ど歩いていないので良く分かりませんが変わっていないと思います。車の運転は今まで通り左足でアクセルとブレーキを操作しています。特に支障はないです。治療した神経根に限れば絶好調です。

 ただ、ほかの部位も悪いので、腰を丸めていないと右下肢のだるさ・重さは出てきます。長く良い姿勢?出座っているのはつらいです。デスクワークの時は椅子の上で「体育座り」したり、休憩時間に寝転がったりして乗り切っています。通勤時は電車とバスに乗って車いすに座っている時間が待ち時間もいれると片道約1時間半~2時間。結構きついです。

 もう少し歩行能力があれば歩行器にすがって前かがみで歩いたら楽かもしれません。現状は杖で支えるほどの腕力がないので車椅子に頼っています。ちょうどよい歩行支援機器はないでしょうか。福祉機器展にあるかもしれませんね。
 移動するからには屋外移動、公共交通機関で普通の時間帯に通勤ラッシュの乗り換えを突破するスピードが必要です。贅沢言っているわけではなく、生活に必要なんです。

 話は脱線しますが、お年寄りのデイサービスなどで一日車いすに座るのって、ご本人は平気なのでしょうか?車椅子は車であって椅子ではありません。運ぶ人の使いやすさが第一、次に乗って走る人の漕ぎやすさ。あくまでも移動の道具なんです。座り心地は決して良いとは限りません。座り心地では椅子に勝てません。
皆さんどう思われますか?

 小道具も使っています。低反発マットを電動アシスト車椅子に乗せてみました。手動のほうにはロホ・クッションを今まで使ってきました。これですと自然とバランスをとるために背筋を伸ばしたよい姿勢にならざるを得ません。今の自分の脚・腰にはつらかったりします。
腰椎神経根障害? [2018年08月17日(Fri)]
かれこれ1か月以上、脚・腰を伸ばそうとすると左の大腿部が痛くて、まっすぐに伸びません。なんだかしつこい痛みです。結構な量の消炎鎮痛剤とオピオイドまで使っているし、元のさるこいどーしすのほうは脱力発作みたいなことも出なくなって調子は悪くはなかったはずなのに。

そこで、MRI を撮ってみたら、ありふれた病気と言いましょうか、腰椎の神経根のところで脊柱管狭窄が疑われました。IMG_0337s.jpg
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来週あたり神経根ブロックをしてもらう予定です。

サルコイドーシスがあっても、他の病気にならない保証はないんですよね。当たり前のことだけど。
下肢深部静脈血栓症の治療 [2018年07月25日(Wed)]
両下肢の深部静脈血栓症(DVT)を発症して約1年になります。抗凝固療法]a阻害剤、リクシアナを内服して、定期的にふぉr-のエコーを取った来ました。左は壁在血栓が残っていますが異質化していて、特に側線の原因になる可能性はなさそうとのこと。今は予防的に最小規格(15)を使っています。治療量の30ですと、ちょっとしたことで皮下出血を起こしやすく出血が止まりにくいので、カバンの中のものを摂ろうと手を突っ込むと皮下出血斑だらけになるとか、うっとおしいこともありました。
ステロイドの影響で皮膚が弱いので簡単に表皮剥離して出血してしまいます。完全には避けられません。
通常の歩行や足の自動運動ができる人は予防的投与の必要性はないかもしれません。
腰椎圧迫骨折 [2017年11月21日(Tue)]
ステロイド性骨粗鬆症の治療は真面目にしていたつもりだったのに、腰椎圧迫骨折を起こしてしまいました。
ギックリ腰かと思った。それにしては、手で支えていないと座っていられない。寝てるとほとんど痛くない。身体を前に曲げられないのに、後ろに反れる。なんかヘンでした。

MRIを撮ると第2腰椎圧迫骨折でした。
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硬性コルセットを装着する治療になります。
ここまで骨が弱くなっていたとは、ガッカリです。
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