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装着型ロボットスーツのリハビリが保険適応に [2015年11月10日(Tue)]
11月10日のNHKニュースより。
装着型医療ロボット 初の承認
11月10日 12時35分
全身の筋力が低下した難病患者の歩行を助ける「ロボットスーツ」について、厚生労働省は医療機器として承認する方針を決めました。
体に付けて使用する装着型の医療ロボットが承認されるのは、初めてです。

これは、9日開かれた厚生労働省の専門家会議で決まりました。
承認されるロボットスーツは、患者が足を動かそうとする時に皮膚の表面に流れる電気信号を検知し、モーターで、両足に装着した器具を動かすことで歩行を助ける仕組みで、茨城県つくば市のベンチャー企業が開発しました。
これまで全国9つの病院で24人の難病患者を対象に行われた臨床試験ではロボットスーツを装着後、決められた時間内に歩く距離がおよそ10%伸びるなど効果が見られたということです。
専門家会議では、ロボットスーツを繰り返し使うことで歩行機能の改善が期待できるとして、筋ジストロフィーやALS=筋萎縮性側索硬化症など8つの難病の患者を対象にした医療機器として承認する方針を決めました。
装着型の医療ロボットが承認されるのは、初めてです。
国は成長戦略にロボット産業の育成を盛り込んでいて、今回優先的に審査が行われた結果、申請から承認までの期間が8か月と、通常の医療機器よりも審査期間が4か月短縮されました。
ロボットスーツは早ければ来年の春には健康保険が適用される見通しで、厚生労働省は今後5年間、使用実績を調べ、安全性や有効性を確認することにしています。

まだ適応疾患が限定されていますが、有効性を実証し、適応拡大に向け私たち患者団体も協力と医療レベルの推進に貢献したいものです。
山口県からのお知らせ:障害のある方が配慮を必要としていることを示すマーク [2015年10月11日(Sun)]
山口県版の「ヘルプマーク」の名称募集の記事です
山口県では、今年度から鳥取県等と連携して、障害のある方がいきいきと活躍できる地域社会の実現を図るため、誰もが様々な障害を理解し、障害のある方へのちょっとした配慮を実践する「あいサポート運動」を推進しています。
この運動の一環として、特に「外見からは障害のあることが分からない方で配慮を必要としている方」に対する配慮を促進するため、身に着けることで配慮を必要としていることを示すマークのデザインを公募により、下記3のとおり決定しました。配慮を必要とするマーク.png
今回、このマークが山口県をはじめ広く全国へ普及し、障害のある方がこのマークを示すことにより、ちょっとした配慮が受けやすくなるよう、このマークにふさわしい名称を募集するものです。
参考までに東京都のヘルプマークを挙げておきます。help mark s.jpg
今国会での難病に関する請願採択 [2015年09月27日(Sun)]
9月25日、衆参両院で第189回通常国会厚生労働委員会が行われ、請願についての採決が行われました。請願は慣例により、国会会期の最終日に付託された委員会で審議されることとなっており、今国会は会期が大幅に延長されて、会期末の9月27日が週末にあたるため、本日の委員会での審議となったものです。
今国会で採択された請願は、次のとおりです。
<衆議院>
腎 疾患総合対策の早期確立に関する請願
筋痛性脳脊髄炎患者の支援に関する請願
<参議院>
難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実に関する請願
腎疾患総合対策の早期確立に関する請願
全てのウイルス性肝硬変・肝がん患者の療養支援とウイルス検診の推進に関する請願
てんかんのある人とその家族の生活を支えることに関する請願
身体障害者手帳等級の改善に関する請願
児童福祉としての保育制度の拡充に関する請願
現下の雇用失業情勢を踏まえた労働行政体制の拡充・強化に関する請願
2015.9.27akahata.jpg
山口県の難病対策センターが開設されました [2015年09月27日(Sun)]
2015年9月24日に山口大学付属病院内に「難病対策センター」が開設されました。
神経内科教授の神田隆先生がセンター長、保健師資格を持つ専任の「難病医療コーディネーター」が常駐するとのことです。
難病対策センター設立2015.9.25.jpg
特発性肺線維症の治療薬が発売されます [2015年08月31日(Mon)]
m3.comから転載します。原文そのままです。
違う病気の治療薬であっても、何か根本的に治療ができないのかもどかしく思っている私たちサルコイドーシス患者にも希望を与えてくれるように思います。

臨床ニュース
突発性肺線維症初の分子標的薬発売
日本BI、オフェブカプセルの発表会
化学工業日報2015年8月25日(火)配信 呼吸器疾患投薬に関わる問題
 日本ベーリンガーインゲルハイム(BI)はこのほど、突発性肺線維症(IPF)の効能・効果で製造販売承認を取得したチロシンキナーゼ阻害剤/抗線維化剤「オフェブカプセル」(一般名・ニンテダニブ)について都内で記者発表会を開催した。青野吉晃社長は、「IPFの死亡率は多くのがん種を超えているものの、治療法は限られていた。全く新しい治療選択肢を提供できることを誇りに思う」と話した。

 ニンテダニブは、IPF治療で初めての分子標的治療薬。血小板由来増殖因子受容体(PDGFR)、線維芽細胞増殖因子受容体(FGFR)など肺線維症の発症にかかわるとされる受容体に結合する。米国では昨年、米国食品医薬品局(FDA)からIPF治療を適応として承認を取得、欧州でも今年1月に欧州委員会(EC)から承認を取得している。日本ではまずIPFの適応症で先月3日に厚労省から製造販売承認を取得したが、大腸がん、非小細胞肺がんでも第3相臨床試験(P3試験)を実施しており、抗がん剤としても価値を高める。欧州では昨年末、ドセタキセルとの併用で、初回化学療法を受けた局所進行/転移性および局所再発非小細胞肺腺がん(NSCLC)の成人患者での適応でも承認を取得している。

 IPFは慢性かつ進行性の線維化をともなう原因不明の慢性型間質性肺炎の1つで、予測不能で多様な臨床経過をたどる重度の致死的な肺疾患。診断後の生存期間の中央値は2〜3年とされており、国内患者数は1万3000人と推定される。
子供用車椅子(ばぎー)のマーク、いいね! [2015年06月10日(Wed)]
朝日新聞の6月9日の記事より。
ベビーカー?いえ、子供用車いす
 車椅子だとわかるタグを母親たちが作ったら店や施設でベビーカーと間違われてたたむようにいわれることがなくなったし、周囲尾の自然な援助が引き出せているという。宮本さんのタグはこちら水戸川さんのワッペンはこちら。 われわれ大人でも、車椅子から降りて少し歩ける高齢者や内部障害の人と、肢体不自由者では車椅子の使い方はずいぶん違うわけで、飛行機などで車椅子を降りて座席まで歩いてくださいとか、畳んでバスに乗ってくださいとか、そんなことを言われて途方に暮れることも実は結構あります。飛行機のキャビンアテンダントさんに、お姫様抱っこしてもらった経験もあります。特急列車の指定席をとったのに通路が狭くて車椅子が入れず、ずっとデッキにいて目的地まで行ったこともありました。
 車椅子バインドのユーザーなんですよと分かるサインがほしいですね。アダルトらしいシックなやつ。誰かデザインしてくれないかしら。
指定難病が増えます。JPA事務局ニュースより [2015年03月11日(Wed)]
JPA事務局ニュース185号より、転載します。

☆第10回指定難病検討委員会、44疾病を新たに承認
第2次指定難病は171疾病に(第10回検討委員会終了時点)

 厚生科学審議会疾病対策部会第10回指定難病検討委員会が3月9日に開かれました。
 資料は、厚生労働省ホームページにアップされています。
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000076749.html
 今回新たに追加了承されたのは、次の43疾病。今回了承された疾患のうち、軟骨無形成症などいくつかの疾病は、第6回委員会で挙げられた検討を行う疾病リスト(610疾病)には掲載されていませんでしたが、その後に情報が得られて検討に間に合ったとしてこの回で検討されて了承されました。このことからも、挙げられた610疾病は指定難病候補の疾病を全て網羅したものではないことが明らかになりました。
 また千葉委員長は、第2次指定が終了した後にも、秋以降において第3次指定難病にむけての情報収集を開始し、情報が得られた疾病については適宜検討委員会で検討していく旨を明らかにしました。
 今回指定難病候補として委員会で了承された44疾病は次のとおり。
4−1 家族性地中海熱、4−2 高IgD症候群、4−3 中條・西村症候群、
4−4 化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群、4−5 慢性再発性多発性骨髄炎、
4−6 強直性脊椎炎、4−7 進行性骨化性線維異形成症、4−8 肋骨異常を伴う先天性側弯症、
4−9 タナトフォリック骨異形成症、4−10 骨形成不全症、4−11 軟骨無形成症、
4−12 リンパ管腫症/ゴーハム病、4−13 頚部顔面巨大リンパ管奇形、
4−14 頚部口腔咽頭びまん性巨大静脈奇形、4−15 頚部顔面・四肢巨大動静脈奇形、
4−16 クリッペル・ウェーバー症候群、4−17 ポルフィリン症、4−18 先天性葉酸吸収不全症、
4−19 先天性赤血球形成異常性貧血、4−20 特発性後天性赤芽球癆、
4−21 ダイアモンド・ブラックファン貧血、4−22 ファンコニ貧血、4−23 遺伝性鉄芽球性貧血、
4−24 エプスタイン症候群、4−25 後天性自己免疫性出血病XIII /13、
4−26 乳幼児巨大肝血管腫、4−27 クロンカイト・カナダ症候群、4−28 ウィルソン病、
4−29 非特異性多発性小腸潰瘍症、4−30 胆道閉鎖症、4−31 総排泄腔外反症、
4−32 総排泄腔遺残症、4−33 先天性横隔膜ヘルニア、
4−34 ヒルシュスプルング病(全結腸型、小腸型に限る)、4−35 アラジール症候群、
4−36 遺伝性膵炎、4−37 嚢胞性線維症、4−38 IgG4関連疾患、4−39 黄斑ジストロフィ、
4−40 レーベル遺伝性視神経症、4−41 アッシャー症候群、
4−42 若年発症型両側性感音難聴、4−43 遅発性内リンパ水腫、4−44 好酸球性副鼻腔炎

疾患名を見ると、何で今まではいっていなかったの?というものも結構ありますね。これは小児疾患だけで公費助成の対象であったものが、大人になった人を放り出すような結果になっていたもの。とりあえず救済されるということなのだと思います。
 ゆっくりとはいえ前進していることは評価したいと思います。すべての難病患者が公平に救済され、治療することと人間らしい生活を維持していくことが成り立つことを目指しましょう。
難病ソリューションズ発足記念チャリティー絵画展 [2014年11月16日(Sun)]
 難病ソリューションズとは、違う病名の人同士でも難病患者が智慧と力を寄せ集めて問題を解決しようというグループです。下関市を拠点として活動しています。さて、今度、12月13日から15日の会期で、チャリティー絵画展を下関市民会館で開催することになりました。
 主催者のブースでは、難病患者の実態、就労継続、再就職で直面している現状等について、パネル展示をします。毎日新聞と読売新聞の地方版に記事が掲載されました。
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朝日新聞アピタル「患者を生きる」に掲載されました [2014年10月13日(Mon)]
 サルコイドーシスと言っても、本当に患者数が少ないうえに、皆さん症状が、病気の出る場所が違って、メインの病変が、肺、目、心臓、など、同じ病名でも悩みは別の所にあったりします。私の場合、末梢神経の症状が主体なので、難病患者交流会ではかえって孤立感を深めてしまうようなところもありました。
 朝日新聞で、「情報を求めて」という記事の中に紹介されていた英語のサイトですが、Patients like me というものにアクセスしてみたところ、 neurosarcoidosis (神経サルコイドーシス)で検索すると、33人の登録がありました。これだけいるんだ、これしかいないのか?という複雑な心境ですが、まあ、一歩前進でしょうか。
 同じような悩みを抱える難病患者同士もっと病名の壁を越えて話したり、問題解決の手がかりを探したり、力を合わせて知恵を集めたら何かが変わるだろうと思って、今年の4月に任意団体難病ソリューションズを立ち上げました。会員は、多発性硬化症の人とか、脳脊髄液減少症の人とか、様々です。みんな、困ってる人たちです。
 困った、を良かった、に。というキャッチコピーです。勉強会などぼちぼちやっています。
 こんな話を投稿したところ、10月2日付の生活面「患者を生きる」に掲載していただきました。
記者さんが文章に大幅に手を加えてくれたので、サルコイドーシスの病気の説明が今一つ、「全身のいろいろな臓器に、結核のような病巣ができる」ますます訳が分からない病気というイメージが強まってしまったようにも感じますが。
 難病ソリューションズのブログとフェイスブックもやっています。
電話料金などの割引サービスについて [2014年05月13日(Tue)]
 NTTの電話番号案内(104)無料サービスは、障害者手帳を持つ人のうち電話帳の利用が困難な視覚・上肢などの障害と知的・精神の各障害がある人が対象です。「ふれあい案内」というサービスで、事前登録が必要です。使い方は、104番の利用時にふれあい案内を利用する旨を伝え、届出している番号と暗証番号をオペレーターに伝えます。固定電話か公衆電話で利用できます。
 「ふれあい案内」の申し込み・問い合わせ先は、(0120)104174 無料・全国共通、所定の申込用紙に必要事項を記入して障害者手帳の該当ページ(氏名、手帳番号、障がい名、障害の程度などが記載された部分)をコピーしたものを添えて申し込みます。
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 携帯電話の割引サービスは、各社で少しずつ内容に差はありますが、(NTTドコモでは「ハーティ割引」)障害者手帳の所持者のほか、特定疾患医療受給者証か特定疾患登録者証(軽快者の場合)を持っている人も対象になります。
 しんぶん赤旗2014年4月29日、5月13日記事より

お粗末ながら、私もこれは知りませんでした。携帯電話の割引サービスに難病患者が含まれるようになったのは一体いつからだったのでしょうか?少なくとも、私が医療受給者証をもらった時にも、更新の時にも、医療以外の情報は保健所からは一切もらえませんでした。自治体によって違うのかもしれませんが、せっかくの福祉サービスを利用できないで何年も過ごしている人は大勢いるのではないでしょうか。