どうも右の臀部から下肢がいたくなって座り続けられない。腰を丸めて耐えている。リリカがきいてくると、ものすごく眠くなりしばらく寝てしまう。そうすると、動けるようになるのでその間にそれっ！とばかりに用事を片づける。ちなみに寝るのも膝・股関節・腰を曲げて（腰椎後弯）ダンゴムシになっている。おかげで朝起きた時には膝がいたくて伸ばせないくらい。
　股関節はこんなに曲げてはいけないのだけれど。曲げてから戻るときにまた人工股関節のところが音がする。何か引っかかる感じで、気色悪い。
　今は2週間に1回の仙骨部硬膜外ブロックを受けているけれど延々と続けるしかないのか。効果が持続していないなら内服にしないといけないとして、リリカは危険なほどの眠気に襲われるので、仕事の時は運転前には飲めない。抗うつ剤も眠気と注意力の散漫で仕事に差し支えるので、結局飲まない方が生活がまともに回る感じ。
　痛みのコントロールも、仕事もまともにしたいというのは贅沢だろうか？痛くなくても、ボーっとして寝たり起きたりの生活なんて、望んではいない。でも我慢我慢していると些細なことでブチ切れてしまったり、性格が悪くなる。

　解雇通知されてからこの方、朝3時くらいに目が覚めてしまう。気が張っているせいか、右の臀部から下腿にかけての痛みはあるんだけれど、そんなのどうでもいいみたいに動けている。車いすの上で胡坐みたいな格好にしていれば、半日は座っていられる。勿論、貼るカイロをくっつけて、レンジでユタポンをあてがって、（熱さがわからないし、冷えるから云々、というのもない。）過熱していると幾分しのぎやすい。後は、半身浴。のぼせてしまってもまだ加熱し足りないものだから、中途半端に切り上げているけれど、湯船に入っているときが一番楽な気はする。それか、早々に布団に入ってしまうか。
　気合が入っている仕事中は心頭を滅却すれば火もまた涼し。

これがないと、一日たりとも過ごせない小さな巨人ともいえるお道具が、この、楽々オープナーです。ペットボトルのふたを開ける時、缶入り飲料のふたを開ける時、どちらにも使えてかさばらない。優れものです。ただ、温かい飲み物の季節になって、ボトル缶入りのコーヒーとかがでてきましたけれど、残念ながらこちらには対応できません。

　文房具の中で、キャップのあるものはすごく苦手です。きゃっぷがとれないっ！ということがしばしばあります。油性ペンの？印の太書きなんかは、完全にお手上げです。蛍光ペンしかり、と思ったら、ノック式の蛍光ペンがありました。使わないときは、心が引っ込むだけでなく口が閉まっているんですね。替え芯式なので、長く愛用できます。

ステープラーも力がないと大変です。これは、軽い力でも閉じることができました。机に置いて体重をかけてやらなくても済むなんてびっくりです。

patients like me
サルコイドーシスの患者は全国で約2万人くらいいるそうですが、その多くは肺や心臓、リンパ節腫脹、眼病変などで、神経系の病状や治療については圧倒的に情報が少ないです。
　新聞に出ていたアメリカのサイトpatients like me　私みたいな患者に登録して仲間探しをしてみました。neurosarcoidosis　で33件のヒット。いることはいるんだ、という思いと、これだけしかいないの？という気持ちとが交錯します。
　病歴や治療歴副作用にどう対処したかなど、書き込むところがいっぱいあって、自分の病歴ノートとしてもすごく使えるなと思いました。
　使いこなすには、慣れが必要に思います。体験した治療が世界標準なのか、ほかの治療があるか、検索しては見たのですが、＆検索をかけると、何も該当しなくなってしまいました。治療法から入ろうと、ステロイドのパルス療法をキーワードにすると、ＭＳ多発性硬化症に移動してしまったり。
興味のある方は、アクセスしてみてください。

待ちに待ったトイレの改修工事が始まりました。障害者総合支援法の、住宅改修費用の給付制度を使っての回収プランは上限が２０万円です。工事業者の見積もりと申請書を提出し、市の障害福祉課の許可を経て、集合住宅なのでマンションの管理組合の許可を取り付け、やっと着工になりました。
　開口を広げて、新しい型枠を作成。二枚俺度を室内に引き込むレールが付きます。便座の右側からすぐ横にアプローチして以上できるようになります。
　跳ね上げ手すりをこのあと付けるのですが当面は今まで同様。いったん前方のベンチに横から移乗したあとアームを使って便座に乗り換えるため、もう一度アームを仮設置してあります。便座の右側側方からのアプローチにはかえってアームが障害物になってしまいますので、最終的には外します。ウォッシュレットのリモコンスイッチは左手に移動しました。
　ドアが出来上がるのを待って、次回はドア取り付けと手すりの取り付けで完成予定。一週間ぐらいかかるそうで、その間トイレはドアなし。丸見えの開放的トイレになります（笑）

視力が良くなって、両目とも1.5をキープ。運転していてもよく見えるのはとってもありがたいことです。山の上の高圧線の鉄塔とかもよく見えます。すごいです。
　でも、近くは超苦手です。１メートル以内とくに手の届く範囲はぼやけています。食品の成分表示が手にとって読もうにも見えません。魚を食べようとしても骨が見えないわけです。食事するのに老眼鏡をかけるのもなんだか変な気がして…。おまけに、今までの癖で、見えにくいと近づいてみようとしてしまうんですね。近視だったものですから(笑)。活字を読んだり手書きで書類を書いたりするときは、観念して老眼鏡をかけますが、これはこれで近くしか見えないし、うっかり遠くを見ようとすると目がクラクラします。あぁ!疲れる(´Д⊂そんなわけで、白内障の手術を受ける前に、目が良くなったら読もうと思って買っておいた本たちが漫画も含めて積ん読になっています。
　パソコンのワイヤレスキーボードって便利です。モニターから遠ざかって打てますから。しかし携帯電話はそうはいきません。いわゆるガラケーなんですが、文字が小さすぎて、手に持って使うツールとしては厳しいです。ケータイを使うのにも老眼鏡ってめんどくさいです。長いことiPodを愛用しているので、メールとかはもっぱらこっちで済ませます。音声通話機能以外はケータイは必要ないんで、今更スマホでもあるまいし、と思ったり、iPhone欲しいなと思ったり。楽々スマホというのなら楽勝かも。（でもGメールが使えないって本当だろうか？）
　ケータイショップに行きたいけど、行ったら絶対に買い替えるだろうし、店員さんに言われるがままになりそうで怖いです。
　ご高齢の方々が大勢白内障の手術を受けておられますが、近くの細かいものが見えなくて困っているという話は聞いたことなかったぞ。なんでだろう？あ、もともと老眼なのか。

　発症依頼何度もステロイドもパルス療法（ソルメドロール1,000mgを３日）を受けたので、白内障になっていましたが、最近急に進んで、信号や車のライトは本来１個なのにたくさん（８個くらい）になって、ミスドのポン・デ・リングみたいに並んで見えるから気色悪いことこの上なし。もちろん、視界は曇っています。ちょうどメガネが湯気で曇るあんな感じ。おまけに朝日がやたら眩しくて目がくらむから、危なくて車が運転できなくなりました。
　観念して白内障の手術を受けることにしました。実は先週、片方の手術が済んですごく良く見えるようになったのはいいのですが、中学生の時からメガネっ子の近視から一気に裸眼で1.2になり、近くが全然見えませんΣ(ﾟдﾟ；)パソコンのモニター画面を遠くに置き直しました。ノートパソコンやタブレットは、老眼鏡が必需品になりそう。
　今週、もう片方の手術をしてもらいます。ちなみにこちらはかなりの近視に加えて眼球運動障害があって（つまり、目玉がちゃんと動かない）上と左は見れないんですね。良くしてもらって快適・安全な生活をおくりたいものです。