最近の報道で、超有名人の、れでぃーががLady Gaga さんが、線維筋痛症(Fibromyalgia)であることを公開しました。

難治性の病気という意味では、難病なのだけれど、おそらくは患者数が多すぎて、日本では難病に指定されていない。診断、治療や予防も確立していない。当然、世間の認知、理解もない。当事者の方々は、おそらく痛みと闘うので精いっぱいで声を上げる余裕すらないと想像するのです。

レディーガガさんのカミングアウトはすごい影響を世界中にもたらすことでしょう。

英語に抵抗のない方は、世界中の病気仲間を探せるサイト　Patients Like Me （私みたいな患者という意味です）にアクセスしてみてください。全文英語表示です。
キーワード検索で、国境を越えた、いろんな人の今がわかります。もちろん皆さん患者さんなので、もう長いこと情報を更新できていなかったリ、とか、ありますが、自分と同じような難病の人が見つかる確率が高いです。

国によって医療制度が違うので、治療とか検査は日本と違っていることも多いです。一般的に日本は検査が充実していて、保険がきく。薬の使える範囲はアメリカとかヨーロッパのほうが広い。そういった印象を受けます。

車いすユーザーをン見たときに健常者の方が気を使ってくれるのはありがたいが、不必要、むしろ邪魔をしてくれることがあって、どうしたものか。
川柳を一句。
エレベーター、開けとかないで、退いとくれ。

エレベーターの開ボタンを押し続けようと半身になって入り口を狭めている、そのあなたがいなくなれば通れるんですけど。というシーンです。

エレベーターで障碍者の昇降が予想されているもの、公共施設にある「車いすマーク」がついたものなどは特に開いている時間が長めになっています。お気遣い無用なのです。ついていなくても通常は全く問題ありません。
　タイヤがある分、歩行よりも自転車に近い乗り物です。基本的には速い。さっと移動できます。雑踏の中を時速6キロ以上で走ってはいけないので、実際のところは抑えているんです。電車に乗るために急ぐときは、スラローム走行して、歩行者を追い抜いています。ごめんなさい。

　最悪なのは、開けてあげようと慌てて押したら押し間違えて閉めてガチャンと挟んでくれるというパターン。手を挟まれるとこっちは困るどころではありません。本体だって傷がつくし。町内会の集まりのときに聞いてみたら、皆さん一度や二度はそれをやったそうで、笑ってる場合じゃないでしょ！

　パラリンピックの報道、今年はやけにメジャー扱いだ。うちの母は、高齢なもので、「ちょっと異様だ」とか「障碍者を見世物にしている」とか言っていましたが、真剣勝負に障害の有無は関係ないことが伝わってきたのか、そのうち真剣に応援していました。

　さて、私たち一般人かつ障害者が感じることは、市民スポーツのチャンスが皆無に近いことなのです。近くの運動公園で、サッカーやジョギングを楽しむとか、とりあえず体育館に行ったら車いすバスケができる、テニスコートに行ったら車いすテニスができる、とはいかないのです。

　まず、スポーツ用の車いす。通常型車いすのちょっと機動性能の良いものになると、100万円を超えます。手帳による補装具の支給対象ではありません。対象になるのは主に介護する人の都合に合わせた車いすなのです。まして、スポーツ車になると、アスリートたちの乗っているのっていくらするのやら。公共の施設に貸し出し用が設置されるのは夢のまた夢でしょうね。

　障害者スポーツのできる場所（体育館）は、公報を見ると、県庁所在地に確かにあります。遠すぎる。私の居住地である中核都市レベルになると、身体障害者スポーツセンターでやっているのは「盲人卓球」と、「ボッチャ」だけです。選択肢がありません。

　プールだったら一般の人に交じってできるかも、と思ったら、物理的なバリアがありすぎて、気軽に車いすでアプローチすることはできません。問合せすると、民間のスポーツクラブは介助者同伴かつ診断書が必要なんてことになります。面倒くさい。
　たぶん受け入れる側も、プールにアクセスするのに別ルートを通ったり、職員が個別対応したり、手間がかかるから面倒くさいし、一人入れたら障害者側から改善要求がどんどん出てくるから、経営上、受け入れは厳しいのかもしれません。

　あー、スポーツしたい。
富士登山競争をする夢を今でも見ます。（ご存じない方のために。富士登山競争は、富士吉田市役所から富士山頂まで走って上るレースです）トレイル・ランしたい。

ま、それは無理として、動くところは生きるためだけじゃなくて動かしてみる時間があってもいいんじゃないの？贅沢ではないと思うんです。

東京パラリンピックに向けて、障害者スポーツのすそ野を広げて選手を育成するんだったら、もっと全国的に「障害者スポーツ振興」予算を組んで、底上げが必要なのでは？

　前回、コンプリート！＝橈骨神経麻痺、正中神経麻痺、尺骨神経麻痺の、その後です。
左手の動きはロフストランド杖を握ってついて歩く形にはなっています。しっかり支えられているかといわれると、微妙です。すっぽ抜け防止のために、両方の杖をストラップで連結して、首から下げています。手が離れても杖が落ちないで済むというわけです。

　手先の力が入らなくて苦労します。感覚もよくわからないので、パッケージをあけるときにどこからはがすのかわからない。透明なものは普通、触った感じでここからはがすとわかるものですが。さらに、粘着が強いと力が足りなくてはがせません。
ゴムの入っているパッケージですが、自力では開けられませんでした。

　箸がまだ使えません。フォークで食べています。全然できないことはないのですが、頑張っても食事終了までもたない。途中で手が攣ってしまいます。

　買い物をした時の小銭を出すのとか、もたつくので、周りの状況を見て店員さんに財布から取ってもらったりすることもあります。セブンイレブンはナナコカードで済ませます。
　駅で定期券や切符を出し入れするのとかも、不自由です。通勤でいつも乗り降りする駅は、片方がまだICカードが使えないので、ペラペラの切符が必要。定期券も、改札に通さなければなりません。

　あとは左腕の位置感覚がおかしいこと。目で見える場所にあれば状況がわかるのですが、手が後ろに行くと、手がどこにあるかわかりません。つまり、デイパックの肩紐に腕を通そうとしても手探りができないのです。おおよその感じで通そうとしていると、見かねたのか、周りの人が手伝ってくれたりします。こういうさりげない支援は、障害のある人間にとってとても助かります。ありがとうございます。

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　このブログのトップに出ているマンダラゲ、夏になると、白い花を次々と咲かせて、楽しませてくれます。咲き始めから満開までのスピードが恐ろしく速い。清楚な花ですがご存じのとおり薬草で、華岡青洲が麻酔に使ったというアレです。

　そもそも自立支援法の「自立」という文字が外れたことに嫌な予感がしていたのはうがった見方でしょうか？介助者なしでは街にバリアが多くて（ハード面の話です）外出がままならなくても我慢しろ、サービスを利用して介助者をつけろと言いたいのかなあ？

　４月に障害者総合支援法が始まってから現状と課題などについて。ちょっと考えてみました。なるほど、本屋に行っても店員さんがドアを開けてくれたり、買った本を車まで運ぶのを「手伝いましょうか」と声をかけてくれたり、一歩前進した感じはあります。

　さて、ハード面での合理的配慮は変化してきたでしょうか？実際に街歩きをして見ました。車いす利用者はエレベーターがあれば介助者なしでも歩道橋から地上に降りたり上がったりできます。しかし、駅周辺ではエレベーターはエスカレーターに比べて圧倒的に数が少ないのです。

　下関駅前の人工地盤（歩道橋）から郵便局前に降りるエスカレーターはボタンを押すと係員が来て、エスカレーターを斜行リフトに変身させて昇降させてくれる仕組みになっています。長らく故障して使えなかったのです。どうなったか、見に行ってみました。釜山門の所、グリーンモールの入り口付近です。


　結果。残念でした。使えませんでした。掲示してあった連絡先に問い合わせたところ、修理する見通しもわからないとのこと。
　今のままですとものすごく迂回して地上の横断歩道を渡らなければいけないのです。高いコストをかけて修理しても、利用者が少ないということがあるでしょう。それならいっそエレベーターをつけてほしいですね。

お地蔵さまですから、涅槃像にするつもりはないのです。こまったなあ。

一億総活躍社会の理念で、やっと難病の患者が就労するべき存在であるという認識を国が示してくれました。これまでは障害者雇用だけがどんどん先行して難病は実質切り離されていたわけですが、今回の11月26日発表の一億総活躍国民会議の文書では、「障害や難病のある方も」と、しっかり明文化されています。これで堂々と開示して就労したいと声を上げられると、大げさに言えば山が動いたという感じでしょうか、元気が出ました。人並みに働いて人並みの暮らしをしたいということ。それだけです。以下に「基本的考え方」の、さわりの部分を転載します。

（包摂と多様性がもたらす持続的な成長）
若者も高齢者も、女性も男性も、障害や難病のある方々も、一度失敗を経験した人も、みんなが包摂され活躍できる社会、それが一億総活躍社会である。すなわち、
一人ひとりが、個性と多様性を尊重され、家庭で、地域で、職場で、それぞれの希
望がかない、それぞれの能力を発揮でき、それぞれが生きがいを感じることができ
る社会を創る。そのために、一人ひとりの希望を阻む、あらゆる制約を取り除き、
活躍できる環境を整備する。
こうした取組の中で、国民一人ひとりの安心感が醸成され、将来の見通しが確か
になることにより、消費の底上げ、投資の拡大が促され、経済の好循環がより一層
強化される。また、個々人の多様な能力が十分に発揮され、多様性が認められる社
会を実現していくことにより、新たな着想によるイノベーションの創出を通じた生
産性の向上によって経済成長を加速することが期待される。

　障害者に対応したバリアフリールーム。そこらのビジネスホテルにはなかなかお目にかかれなくて、ちょっとグレードが上のクラスになると、一つくらいあるという感じでしょうか。仕事で出張するときは、お高いホテルは気が引ける。とはいえ都心のホテルになると恐ろしく狭くて入り口のドアを開けてかわしつつ、車椅子で入るという手順がものすごく大変。カードキーなんかだと締め出しを食うリスクもあって、気が抜けません。
　確かに、バリアフリールームが取れたためしは、一回しかない。しかも、ちょっと離れた隣の市だった。某航空会社系列のホテル。最高に使いやすかった。今度うちをリフォームするならこれだね！と思った。特に水回り。いつもの苦労は何なんだって感じ。うさぎ小屋的日本の集合住宅では、自分一人の家でもない限りこれだけのスペースを確保してしまうのは無理な話ではある。
　そこで日経新聞の記事。「バリアフリー仕様の客室がなぜ混むのか」キーワードは、ユニバーサルデザインということだ。ここまで立派でなくていいから、障害者おひとり様仕事旅にも使えるくらい、もっと普及してほしい。

先日の台風は下関を直撃しまして、窓の冊子やらドアの隙間から水が吹きあげてくる凄さでした。自動ドア「かいへいくん」の電源は安全のためオフにしたのですが、今度はリセットしなければなりません。スイッチボックス本体は高所にねじ止めなので自力ではちょっと無理。
　リモコンキーの電池の消耗の速さにもちょっとびっくり。一見、単5と思いきや、AE23という12ボルト高電圧の電池なんですね。電気屋さん（エ○○○ン）に売っていませんでした。ネット通販で取り寄せました。一本280円。