難病交流会報告書

令和元年11月17日
サルコイドーシス友の会　理事　渡邉利絵

名称：山口県難病講演会・交流会「サルコイドーシス友の会」
開催日時：令和元年11月17日（日）13時30分から16時
会場：山口県健康づくりセンター第4会議室

参加人数　8名（患者6名・同伴家族２名）、県職員1名

居住地は山口市、長門市、宇部市、下関市など。
病歴は１年ほどから10年を超える人まで様々。他の指定難病を合併している方も複数ありました。
肺・心臓・眼・筋肉・神経・皮膚など発症部位もそれぞれ異なります。
ステロイド治療で病状が安定し現在は少量（プレドニン5mg）を使用中という方が多かった。

体験談や体力・筋力を維持するために心がけていることなどについて初対面にもかかわらず打ち解けた雰囲気で意見交換しました。

診断がなかなかつかないため治療も開始できず、病状が安定するまでに長期かかってしまったのは共通していた。
就労している世代では休業の長期化は深刻な問題だった。
ステロイドの副作用でムーンフェイス（満月用顔貌）になったのを見た同僚が、「だいぶ太って、元気そうじゃね」と声をかけてくれたのが複雑な心境だった。
内部疾患なので外観からは元気そうに見える。
心臓ペースメーカーが入っているのは見た目ではわからない。

災害時に備えて普段飲んでいる薬は備蓄するようにと指導されるが、現実には定期的な受診日に処方してもらえるのは次回までの日数分丁度の分量で、非常用にとっておく予備はない。
いったん取り分けて非常持ち出しに入れても次の診察日前には取り出して飲むので残らない。
こんな時に災害が起きたらどうしようもない。不安になる。
難病の治療薬、特にステロイドや甲状腺ホルモン剤は薬が切れると命にかかわるので、非常用の処方（例えば一週間分）を認めてもらいたい。

県の職員から指定難病の患者数について説明がありました。
平成31年3月31日現在、指定難病医療受給者証を交付されている患者は11711人。
県内のサルコイドーシス患者数は172人。軽症で医療受給者証の対象にならない人を含めると実際の患者はもっと多くなるはずです。
他の主な難病では　SLE720人、強皮症466人、シェーグレン症候群167人、潰瘍性大腸炎1311人、パーキンソン病2328人など。

サルコイドーシス友の会の紹介。
全国組織で東日本支部と西日本支部に分かれます。会報の定期発行、ホームページに医療情報の掲載を行っています。医療講演会や交流会も開催されるが支部の拠点、東京又は京都になるので地方在住者は参加する機会がない。近くでは九州の会員が自主的な支部交流会を年に4回ほど福岡市（博多）で行っています。
入会は任意。（会報の最新号見本誌を配布）

世界希少・難治性疾患の日(rare disease day=RDD)の紹介。
毎年2月末に、世界各国全国各地で難病についての理解を広めようとする取り組みを行ってきました。山口県でも毎年、「難病者アート展」を開催しています。絵画や書・絵手紙、手工芸などあらゆる分野の作品を募集します。参加（出品・観覧とも）無料です。募集の詳細は山口県健康増進課にお知らせしますので、ご興味のある方はふるってご参加ください。

会場に来られるのは病状が落ち着いて比較的元気な人に限られてしまいます。本当に困っている人・苦しんでいる人はこの場所には来られない。そのことは忘れてはならないと思いました。

下関海響マラソンで2キロファンランで車椅子など走行補助具の部煮エントリーしました。当日は例年雨になることが多かったのですが、今年は快晴で日差しが温かく、車いすランナーにとってもラッキーでした。
ボランティアの方々が山口からと現地下関から出サポートしてくださって、安心してのんびり走れました。電動アシストなのでリミッターが働いて主導の車椅子のようにスピードは出せないのですが、マイペースで重いっ蹴り走れました。普段は街中で人にぶつからないように気を使ってちょろちょろやっているので、のびのび走るチャンスはないんですよね。
どさけんさんと握手しました！
遠藤の応援もうれしかった。
アンパンマンも発見！
無事完走です。
ファンランなbのでタイムが入ってない（チップはつっけているのです）のが残念ですが。
スタッフの皆さんボランティアの皆さんありがとうございました。

2017年3月5日、福岡国際会議場で、サルコイドーシス友の会主催の医療講演会が開催されました。
講師は神戸市立医療センター西市民病院呼吸器内科の富岡洋海先生でした。
ご専門は呼吸器内科ですが、皆様ご存知の通り、サルコイドーシスは全身のいろいろな臓器に症状が出る可能性のある病気ですので、眼、心臓、皮膚などの様々な臓器症状についても幅広く診断から治療までお話していただきました。こんな症状が出たときは要注意といった、ポイントを抑えた分かりやすい説明でした。
また、日常生活を前向きに、活動的に過ごすことでリハビリ効果が得られて、ストレスをためずにリラックスして過ごすことにもつながるそうです。治療というと、とかく、薬探しに目を奪われがちですが日常生活の心得まで含めた全人的な医療が、難病に関してはことさら必要なのだと再認識しました。

休憩をはさんで、参加者の皆さんから寄せられた質問に回答をいただきました。普段気になっているけれど、担当医師の専門外で今一つ聞きにくかったことや、症状がサルコイドーシスに関係があるのかないのか悩んでいることなど、様々な質問が出ました。
胸の痛みが心臓からではなく神経障害からきていることもある（つまり「神経痛」）など、参考になりました。他の方の体験を通じて病気のことをより深く知ることができたと感じました。

12月11日、海峡メッセ下関で福祉フェスタが開催されました。毎年、12月9日障害者の日に一番近い日曜日に開催してきました。

おれんじの会の、パネル展示「見えない障害」。東京都のヘルプマーク、福岡市と北九州市のヘルプカード、山口県のサポートマーク、見えない障害バッジが紹介されています。


この日は、障害者が主役です。みんな違ってみんないい。
下関市長もあいさつに来られました。
来場者数は約1200人！
元気いっぱい、華やかなステージ。障害はいろいろですが、この日のために全力で練習してきた成果を魅せてくれました。その純粋さに、生きていることってすごいことだという魂の叫びを共感せずにはいられませんでした。

各ブースともに心のこもった手作り品や飲食物で、ほっこり。みみはなカフェさんの、おいしいスープ、ごちそうさまでした。
また、はあとふりい下関の「車いすマイスター」の皆さんによる、車いす移動介助で、安心安全に誰もがイベントを楽しめました。
若い障害者の方が多く来られる会場ですので、CoCo-Lfe　女子部の見本誌は大好評で、お持ち帰りいただき、あっという間になくなりました。
ラストの大抽選会は空くじなしで豪華景品がいっぱい。毎年これが楽しみで来られる方も多い名物です。今年も盛り上がりました。もらってうれしい、産直のお米、リンゴ、商品券、実用品いろいろ。
来年もお楽しみに。

福岡県難病相談支援センターが主催する、講演会です。

医療講演は、「慢性の痛みと上手に付き合うために~慢性痛の診断・治療とその対策〜」
九州大学麻酔科蘇生科　本山加嘉正先生でした。
先生はマラソン愛好家だそうで、福岡マラソンを控えて走りたくてたまらないご様子でしたが、当日はあいにくの雨でした。
以下は、メモです。

日本人のうち、慢性の痛みを抱えている人は推定1800万人。意外と多いのです。
痛みの定義について、難しい定義が学会で決められていますが、そこは簡単に、「その人がいたいといったら痛いんです」「痛いと体だけでなくて気持ちや行動にも影響するんです」と説明されました。

慢性の痛みの治療について、大切なこと：
親の仇のごとく、痛みを根こそぎとることが治療の目的ではありません。
痛みと上手に付き合う。
突出する痛みには薬以外の方法で対応する。
不動化＝動かさないでいること、が痛みを悪くする。
運動療法が有効です。屈伸運動やストレッチでよいのです。
有酸素運動がおすすめです（ウォーキングなど）。

難病相談支援センターのご紹介：相談支援員　末松比呂子氏
　色々な難病患者の相談機関があっていったいどうしたらよいのかわからない、分からないままで制度の利用ができないでいる、そんな人も少なくないのが現状ですが、要は、難病相談支援センターに相談すれば適切なアドバイスがもらえる、ということです。
※福岡県の状況ですので他県の方は最寄りの保健所にご相談ください。

職場の難病患者と労働法：社会保険労務士　菅野忠幸氏
　ご自身も難病患者だとのことで、就労に関しては様々なご経験をなさっているとのこと。労働者の立場から難病患者がきちんと配慮を求めたり、働き続けられるように、私たち難病患者が知っておきたいポイントをリアルな話（厳しい現実！なぜそうなのか、いままで気になっていたことが見えてきました）で解説。あるいは退職するうえでもきちんと失業給付を受けられるように注意しなければいけないポイントなど、大変実践的なお話でした。
　労働法、休業の際の保障、傷病手当などのシステムは複雑すぎるので、もれなく受けるためには専門家に相談するのが確実ですということでした。社会保険事務所、社会保険労務士に聞くようにしましょう。

参加しての感想です。　
　とかく私たちは自分で頑張って問題解決をしようとしがちです。独りよがりでは正しい方向に向かえず、解決できないかもしれません。サポートを相談してみる事はとても大切なのですね。

10月1日、北九州市小倉北区魚町の商店街の中にあるスペース、あぶくりキッチンで、「なんくるカフェ」が（一日限定）開店しました。


なんくるカフェの名前の由来は、ウチナーグチ(沖縄方言）の「なんくるないさー」と、難（病の人が）来るを掛けているそうです。


エプロン姿のカフェの店員さん達。その正体は、難病相談支援センターをはじめとして保健所などの難病相談支援業務にあたる多職種のプロフェッショナル集団（保健師、栄養士、薬剤師など）と、難病患者団体の当事者の方。

メニューが来ました。専門医療機関を探している、薬の相談、をはじめとして患者団体の運営についての相談などがオーダーできます。飲み物とスイーツも、いろいろ選べます。
私はコーヒーとシフォンケーキにしました。それにしてもフツーに商店街の中のカフェです。


待つことしばし。相談内容に適した職種の方が席に来られました。
気軽に何でもお話してください、ということで、カフェのアットホームな雰囲気の中、安心して話をしてきました。ピアサポート、同じ病気ではないにしても、よかった。初めての体験でした。
いろいろな職種の方が入れ代わり立ち代わり、きめ細かい対応をしてくれたので、かなりの悩みがすっきり解決！






テーブルの上に、熊本スイカの募金箱。コインを置くと、くまモンが出てきます。九州はひとつ。




















今後も、開催するそうです。次回のお知らせがありましたら、アップします。

2016年2月28日の、RDD2016 トークセッションの要旨を紹介します。

A氏：身体障害のハンディキャップのある中で、仕事がしたいと思った。ハローワークと市の障害者支援課に行ったら、仕事探しをするのなら、ここではないといわれました。県庁の難病課（健康増進課の難病班）に行ったら、仕事のあっせんはハローワークです、と差し戻されました。どうしたらよいかと困って社会福祉協議会に行ったら「うちの部署ではない」と、たらいまわしです。県庁から、難病サポーター制度ができましたから、来てくださいと連絡があり難病サポーターの人にあったら、サポーターの人が難病のことを知らなくて逆に質問をうける状態です。こんなことで支援なんてできないと感じました。難病患者の意見をくみ上げ、直面する問題を解決するところを確立してほしいと思います。
B氏：どんな障害を持っていても社会の中で生活できる、そんな社会を創ろう。障害を個人でなく社会の責任として考えていく。街の中で自分の人生を自由に生きる。どんな障害があっても自分の生活をできる社会を僕たちは目指していますが、まだまだです。障害を知らない人がたくさんいる。障害はあなたのせいじゃない、個人の責任ではないことをよく理解してほしい。
価値観は様々でしょうけれど、難病患者も障害者もバラバラに主張してもダメです。
C氏：障害者支援事業所を8年前に立ち上げました。私は小学生の時に発症して、若いころは会社に就職を希望しても採用されなかったり、授産施設での就労を経験したりする中で重度障害者が働く場を作ろうと思いました。病気が進行して今に至っています。どういう風にしたら社会の中で役立てるかを考えています。
　障害者に理解のある職場を作っても、外れてしまう障害者もいます。若い人の巣立ちをサポートしていきたい。下関市を障害者が住みやすい街にするために、自分が障害者ならでは、できることをやります。

D氏：「障害があっても働く場所を」4月から障害者の就労支援事業の「使用済み小型家電リサイクル事業」を始めます。これは下関市の環境部と福祉部がかかわっています。もっと働きたい、病院に行くだけでは何も生まれません。仕事が難しいとできない、そんな方にこそ、この事業に参加していただきたいと思います。
E氏：都市鉱山という言葉のとおり、小型家電に含まれる貴金属はけた外れに多いのです。金鉱山では1トン当たり3グラムの金が含まれますが、パソコンの場合は263グラム、携帯電話の基盤では802グラムも含まれています。資源としての価値が高い。これを障害者の就労と結び付けることの意義を理解していただきたいと思います。障害者支援事業は一般市民の方たちとの交換も必要です。リサイクルを通して、社会貢献しているところを見てもらうべきです。
F氏：自分が障害者当事者（ポリオ）です。最初は「健常者に負けるもんか」、という気持ちで頑張ることが普通と思ってきました。障害者が働けないとは思っていません。67歳になった今、あんまりがんばったらいけないなと思うようになりました。ハンディがあるということは、足りないことがある。頑張るというのは酷使しているということ。昨年は2回も足の骨折をしました。頑張らなくても生活していけるというのはどういうことでしょうか？できる範囲で仕事ができればよい。どんな障害者でも、与えられた仕事がそれぞれあるはずです。残っている能力を生かせること。手足が動かなくても、素晴らしい絵が描ける。居るだけでよいのです。
障害者の仕事ですが、身体が動かない人には、そうないのが現実です。私たちが仕事を起業していくことが求められています。実際に弁当屋、パン屋などを始めているところもあります。まだまだ満足できない社会であるのなら自分たちで作るしかないと思います。今度は食物残渣からたい肥を作り、高齢化で耕作できなくなった農地を活用して農業をやります。採れた作物をカット野菜などに加工して病院や施設などで使ってもらうといった一連の流れを作ります。この過程ではたくさんの雇用の場が創出できます。
　この世に生まれてその時々に神が与えた運命があります。生まれつき障害を持った子供のことをスペシャル・チルドレンといいます。特別な使命をもって生まれてきた。生きているだけで、役割がある。与えられた仕事がある。社会はそれをサポートして生活の権利を守る、これが当たり前の世の中にしなければなりません。半分しか働けなくてもいい。これを認める世の中に。難病患者・障害者当事者は、障害者手帳や障害年金を受けることを恥ずかしいと思わないことです。誰もが、私は選ばれてここにいる、と思える世の中を作っていくことが私たちの役目です。
全文はこちら。世界希少・難治性疾患の日rare disease day RDD2016 in Yamaguchi talk.pdf

　RDD2016の本来の趣旨にのっとって、4年に1度の2月29日を飾るにふさわしく、下関市の海峡ゆめタワーを特別ライトアップしました。ゆめタワーは日替わりで色が決まっているのですが、特別色。みんなの心に橙色のともしびを、とお願いして色を作っていただきました。

　あいにく、29日は寒い日で、点灯時時刻にはなんと、雪が降ってきました。通勤通学の皆さん、汽車の窓からも、九州方面から下関駅に近づいたときに見えましたね。また、駅のホームや駅前の人工地盤からもよく見えたと思います。

2月28日、海峡メッセ下関にて、RDD2016 in 山口を開催しました。オープニングの勇壮なエイサーで、会場の雰囲気は盛り上がります。（山口ですが、沖縄のエイサーです）

トークセッション「難病患者が働くということ」では、誰もがスペシャルな存在であり、それぞれに出来る役目がある、当事者である難病患者や障害者が働く場を創造していくことが大切であることを提言しました。

　梶山滋さんの似顔絵展は、人気ナンバーワン。多くのお客さんの笑顔を誘います。
　難病を知るコーナー、患者枚の展示は工夫が凝らされ見どころいっぱいです。患者会の紹介展示、山口県の難病患者の就労の実態、難病患者の生活に役立つ道具や住宅改修の紹介、行政の難病に対する窓口の紹介（難病対策センター、難病相談支援センター、）県のあいサポート運動、待望の「難病患者の教科書」「特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック」の見本誌も初公開されました。

　日本難病・疾病団体協議会の国会要請署名には大勢の方にご協力いただきました。
RDD2016オフィシャルバッジはまだ、残りがあります。ご希望の方は、一口500円以上のご寄付をいただきましたら1個進呈いたします。
　道の駅豊北のゆるキャラ、「ほっくん」や、ご当地ヒーロー「ひかり戦隊オッさんジャー」障害者のヒーロー「ムーンライダー29号」も続々登場。

　アマチュアですが、障害者・難病患者の作品の数々は、力作ぞろい。アートには、病気も障害も関係ない。みんなを繋ぐ不思議なパワーがあります。


小児科医院に通院中の子供たちも沢山の絵を寄せてくれました。

　下関リコーダーアンサンブルのコンサートでは格調高いクラシックからみんなの知っているポップスやアニメソングまで元気が出る曲の数々を堪能させていただきました。

　カフェでは、おいしいコーヒーと、銘菓瓦シュー(あっという間に完売！）川棚饅頭、クッキーの販売。また、バザーオーナーには手作り小物も多数、並びました。これらは、多くのボランティアさんのお力のおかげです。
　アロマリラクゼーション体験コーナーは、会場内をほのかなアロマオイルの香りが漂う中しばしの癒し体験を、プロのセラピストの手で受けられるとあって、大変な人気でした。
　山口県の取り組んでいる、あいサポート運動の一環として、「あいサポーター研修会」も開催され、26名の方が受講されました。病気や障害で困っている人を、理解して援助できる人の輪がこれからどんどん広がっていくことでしょう。

　沢山の方々のご協力とご支援のおかげで、初めての公式開催は盛会でした。皆様にお礼申し上げます。（熊本、高知など県外からもおいでいただきました。）

平成27年10月25日、海峡メッセ下関で、山口県主催の難病講演会・交流会が開催されました。

　今回は神経難病の講演ということでしたが、数多い神経難病の中でも比較的数の多いパーキンソン病を主体とした症状・診断・治療の話が主体でした。
　他に多系統委縮症や脊髄小脳変性症、筋萎縮性側索硬化症、重症筋無力症の話もありましたが、その他の神経疾患例えば、慢性脱髄性末しょう神経炎や多発性硬化症の話は全くなかったため、参加者の中には期待はずれだったとの意見も聞かれました。

　交流会では、比較的患者数の少ない難病患者が一つの部屋に集まって、「難病何でも大集合」と称して約20人が交流しました。幅広い年代の様々な病気、発症間もない人から20年以上の長い病歴を持つベテラン（？）患者まで、いろいろな人が一堂に会しました。
　話題としては、主治医に病気がこの先どう進んでいくのか、どのような障害がいつごろに出てくるのか尋ねても、答えてもらえないといった不安などが出ました。自分や家族のライフプランを考える上でも一番知りたいのです。この先どう対処していくのかどう備えればよいのか。
　障害年金の申請を発症1年6か月たっていれば、今は通らないまでも一度やっておくと、今後重症化して働けなくなったときの申請手続きがスムースにできるから、担当医がいるうちに（医師は異動が多くて、証明を書いてほしくても、引き継いだ医師では1年6か月時の状況がわからないことがあります）早めに申請手続きをする方法がお勧め、という生活の知恵（？）も。初診日は一番大事ですが、その初診日は、正確に診断された日でなくても、たとえ診断名が違っていても、その病気の症状を自覚して病院にかかった日でOK。（例としては神経難病なのに「椎間板ヘルニア」と診断されていたとか、直腸がんなのに「痔」と診断されていたとか）。この時に社会保険に加入している（＝サラリーマンだったら会社に勤めている状態。）ことが必須条件です。まず社会保険事務所に問い合わせして見られたら？といった話が出ました。
　参考図書：「障害年金というヒント」中井　宏　監修　三五館