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難病あるある漫画を描いてみた [2020年06月10日(Wed)]
サルコイドーシスに限定せずいろいろな難病の友達がいます。障がいゆえに、フツーの人ではありえないような「困った話」を聞きます。不謹慎と思われるかもしれませんがこれがリアルなんです。
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ステロイドの有名な副作用、ムーンフェイス。一見丸々として元気そうに見えるので、免疫力が低下していて感染症にかかりやすいなんて信じてもらえない。

白内障もステロイドの副作用でおこります。手術して眼内レンズを入れると遠くは良く見えるのに知覚は見えにくくなります。とかく人は見せようとして近づけてくれるのですが、これが大迷惑。離してちょうだいっ。
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リウマチは手足の関節だけでなく顎の関節も悪くなります。大きな口が開かないので、食べ物を細かく切って口に入れます。お寿司にパクっとかぶりつきたい気持ちはやまやまですが。厚切りトースト、具だくさんのサンドイッチ、ハンバーガー、おいしく食べられないものがいっぱいあります。
朝のうちは動けませんが、時間がたつと動けるようになります。病院に行けるのは調子が良くなった時。悪い時はそもそも病院に行くことができません。いい時しか人には見られていない。
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パーキンソン病は、目印のないだだっ広いところは歩きにくいんです。平地で一見バリアフリーのところよりも階段のほうが歩きやすい。健康な人には信じてもらえないです。
症状の変動があって、さっきまで動けていたのに急に動けなくなることがあります。やれるときにはバリバリ何でもこなせるから、周りの人はふざけているんじゃないかと思ってしまうこともあるとか。
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フェイスマスク型の人工呼吸器です。息をしていない時間がしばらく続くと強制的に空気を送り込む仕組みになっています。夢中で何か食べていて息を止めているといきなり空気を吸わせようと押し込んできます。

お尻の筋肉が減ってくるとトイレの便座の穴が大きく感じます。座り損ねてちょっと斜めに入ると、はまってしまい、脱出不能!どんぐりコロコロ…
続・車椅子で街を走ると [2019年07月28日(Sun)]
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「押しましょうか」
 最近はヘルプマークや車いすの人に声をかけて「何かお手伝いできることがあれば」と言ってくださる方が増えました。基本的には事前に下調べをして、無理なく移動する手段もルートも対策は立ててあるので急に介助をお願いすることはありません。例外的に電動車いすのバッテリー上がりとかタイヤのパンクの時は誰かに押してもらわないと大変です。

 駅構内とかのフラットなところで押してもらう必要はないのです。一方で路上では傾斜や段差で走りにくいところがあります。手伝ってくださる方が元気よくスピードを出してどんどん進むと衝撃がすごくて乗ってるのがきつかったりします。自動車と違ってショックアブソーバーはついていないのです。(外国製のオフロード仕様にはついています)
 普段、自転車に乗っていて段差に乗り上げるときの自分の漕ぎ方を想像してみてください。無意識にちょっとお尻を浮かせているでしょう?

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「どこにいればいいの」
電車に乗って場所をとる車椅子は居場所に気兼ねします。座席が並んでいる奥の方は通路が狭いからとても入っていけませんし、出入り口付近は出はいりする人の流れの邪魔にならないように気を使います。駅に着くたびに右往左往したり。込み合っていると逃げ場もありません。車椅子に足をぶつけてしまう人、ごめんなさいね。都会の電車では優先席部分が椅子席でなくて車いすやベビーカーを停めるように広いスペースになっている車両を見かけます。地方ではまだまだです。通勤ラッシュのピークを避けて早めに出て遅く帰る、これぐらいしか自衛策はありません。
車椅子で街を走ると [2019年07月15日(Mon)]
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車椅子で外出するとき、街中を走りにくい要素(バリア)は様々です。車止め・車が入れないようにポールや馬が設置してあるところでは、意外と間が狭くて車椅子で通り抜けられない場所もあります。
屋っとすり抜けたと思ったら網目状の溝蓋・グレーチングの目に前輪がはまるので動けなくなってしまうといったトラブルもあります。前輪が大きい人は良いのですが小さめのキャスターだと要注意です。これは新下関駅西口付近です。山口県庁の駐車場にもこんなところがあります。
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駅前の繁華街などで宣伝用のティッシュを配っている人。誰彼構わず声をかけてくるはずなのに障害者とみると引いてしまうのはなぜでしょう?いや、ティッシュが欲しいわけではないんですけど。
市民活動家の人も署名の声掛けをしてきません。そんなことでは世の中を変えられないぞと言いたい。一人前の人間扱いされていない感じです。
 お店で買い物をしたときは一様にスタッフさんは親切です。これってお金を払っているからだよね。
回転いす [2019年06月29日(Sat)]
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 車椅子ユーザーの皆さん、デスクワークの時はどうしていますか?
椅子に移乗している人、車いすのままで作業する人、環境や体の状態によってそれぞれ異なることしょう。

 通常のオフィスで通常の机なので、フツーの回転いすに移乗しています。胡坐か「体育座り」が安定するので行儀は悪いですがこんな感じ。
 横着して遠くのものをとるのに椅子のままで手を伸ばしたら、やっちゃいました。椅子が倒れて放り出されてしまい恥ずかしいことこの上なし。

 反省。整理整頓。物をとるときは移動する。
車椅子の高さに合わせた机をゲットするのもありでしょうか。
点字ブロック [2019年06月29日(Sat)]
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 視覚障碍者の方には点字ブロックがあるのとないのでは歩道の安全性がけた外れに違ってきます。
一方で歩行困難な肢体不自由者の外出に欠かせない車椅子は地面の凹凸が苦手です。共存のためには仕方ない。
 歩道を走ると一番平らな走りやすい部分は当然のことながら点字ブロックが設置してあります。正規のブロックであれば、そこそこの凹凸がついています。車椅子の前輪=キャスターが取られてしまいます。強引に突破しています。
 通常の手動型はまだマシです。簡易電動アシスト車は直進モードで走行中に少しでもキャスターの方向がブレるとその方向へ暴走してしまいます。歩道から飛び出すか、植え込みに突っ込むか、溝に落ちるか。
 点字ブロックをよけて端の方を走る。傾斜の付いた部分でも重力で流されると結果は同じ。
 側溝のふたの上は平らで案外走りやすいのですが、危険。

どこを走ればいいのだろう。正直、車道が一番走りやすいです。
だって4輪車だもの。(人によって6輪車)
右利き用 [2018年08月17日(Fri)]
右利き用


障害ではないのですが、世の中のものって右利きの人が使うことを前提に作られているものが圧倒的に多いです。
ただ、左利きの人は不便さになれてしまって適応しているというか、それなりにやっています。急須でお茶を注ぐときになんか変な手つきだと(逆手になっています)いわれていましたが、そんなものかなと思っていました。
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逆に左利き専用の道具を始めて使うと、おかしなことになったりします。カッターナイフは刃を出した後クルッと回転させて裏返して切る作業をする習慣が身についているので、つい、左利き用の刃の向きのカッターナイフでもくるっとやってしまって、あ、違った、みたいなことになります。

一番深刻なのは、デジタルカメラです。右手が麻痺手だと、ズームやシャッターのボタンがすべて右側についていて、右手で操作する設計なので、左手にカメラ持っての操作は不可能です。
勢いスマホのカメラ機能を使うことになります。スマホってユニバーサルデザインですね。
開かないんです [2018年08月17日(Fri)]

開かないんです

手指に力が入りにくいと、つまんで開けたり、ねじ切って開けたりするのに苦労します。

ペットボトルは、最近、ペットボトル・オープナーが簡単に手に入るようになって、(大体100円ぐらいです)開けやすくなりました。少し規格が違うと微妙に合わないこともあります。例えばコントレックスのボトルはギザギザが合いません。
最近増えてきたボトル缶には、お手上げです。引っかかりがないつるつるのキャップ、径も太目、自力では無理なので買ったときにお店のレジで開けてもらうことにしています。でも、自動販売機だと誰か通りかかるのを待つしかありません。
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小物が結構大変です。醤油、餃子のたれ、わさび、などなど。ホント、開かなくて、ハサミを使っています。でも、相手が小さいので手を切ることもあります。
めんどくさいから、しょうゆやたれをつけない時も多いです。

剥すタイプは、卵豆腐、プリンやヨーグルトのカップ、ガムシロップなどつまむところが小さくて接着は結構硬くて、開けられません。
基本的にはほかの人に開けてもらいます。

個装タイプのビスケットやスナック菓子の袋は途中で変にちぎれたり、一気に開くと勢い余って中身が飛び出したり、やっぱり難しいです。結局ハサミで開けます。
めんどくさいのでスナック菓子をはじめお菓子をを無駄に食べなくなったのは健康的かも。
パソコンあれこれ [2018年07月06日(Fri)]
仕事でも日々の生活でも、パソコンのおかげで手足が不自由な障害者でもできることが増えました。スマホは中途半端な大きさと重さなので、(持つには重すぎるし使うには小さすぎる)結構使いにくいのです。
パソコンをよく使います。キーボードにストロークがないとだめなのでタブレットに後付けキーボードをつけています。
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マウスのコントロールが苦手です。ダブルクリックが遅すぎて、ダブルと認識されないので、設定を変えています。キーボードでできることは、なるべくショートカットキーを使ってやっています。Tabキーを使って、移動するのは手間がかかりますが、確実にやりたいことを選択して止まれるので結局やり直師が少なくて済みます。
とはいえマウスの速さは捨てがたい。
エクセルで、一瞬にして何百番台の行に行ってしまうこともあります。
カーソルを丁度いいところに持っていけなくて、違うところに合わせて消してしまったり。マウス操作には手の感覚と器用さが必要です。健常者には何でもない操作に苦労しています。

マウスをいたぶるつもりははないのですが、うっかり手が触れて、落としてしまうこともしばしばで、そのうち壊れてしまいました。今は以前からあった有線マウスを使っています。

手指の巧緻運動障害って? [2018年07月06日(Fri)]
要するに、細かいことが上手にできないということです。小銭を財布から出すとき、10円玉を摂ろうとしてもなかなかつまめなかったり、取ったのが100円玉だったりして。もたもたしているとレジの後ろの人の視線が気になります。急ぐときはレジの人に財布ごと渡してお金を取ってもらったりしたこともありました。
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ICカードは、とても便利です。小銭のやり取りのストレスがなくなりました。コンビニも交通系も、愛用しています。問題はチャージするとき。
うっかりバスの車内でチャージのつもりが、運転士さんに声掛けせず入れてしまったので自動両替されて1000円札が100円玉9枚と50円玉1枚、10円玉5枚になってしまったときは泣きそうでした。運賃50円を払っておりました。
新幹線のぞみの自由席煮乗れない [2018年07月04日(Wed)]
仕事で新幹線に乗ることが多いです。スケジュールが予定通りになるとは限らないので行き当たりばったりの望みに載ろうとするのですが残念ながら、乗車口のある車両は指定席ばかり。しかも多目的室かオープン席、計3席しかありません。席が空いていないと自由席まで移動するのは遠すぎるし車掌さんの手間がかかるので現実はデッキで我慢するしかありません。東京から博多までトイレの番人です。こんな環境では弁当を食べる気にもなれません。

なぜかこだまは同じような造作の車両が自由席なんですね。
のぞみも車椅子ユーザーが乗れる処に自由席を設けてほしいです。

車いすを使う人が新幹線に乗るのは特別な日(旅行とか)だけではありません。
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