山口県健康増進課からのお知らせです。

難病講演会患者家族交流会が、県内3会場で開催されます。

9月17日(月・祝）13時30分〜16時
開場：海峡メッセ下関
テーマ：炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病）の治療と上手な付き合い方

10月8日(月・祝）13時30分から16時
開場：周南総合庁舎
テーマ：心筋症(特発性拡張型・肥大型・拘束型）の基本的理解と治療

11月4日(日）13時30分から16時
開場：山口県健康づくりセンター
テーマ：モヤモヤ病の治療と日常生活の留意点

疾患別患者家族交流会もあります。後縦靭帯骨化症、ベーチェット病、ALS,リウマチ、筋無力症、難治性血管奇形。交流会参加希望で、該当する患者会がない場合は、主催者にご相談ください。
詳しくは山口県健康福祉部　健康増進課までお問い合わせください。
電話番号083-933-2958

これまで一日3回トラマール(25)1錠ずつだったのですが、食事の時間も不規則になったり昼食抜きだったり、そんなわけで飲みそびれることもありました。よほど痛みが強ければ、薬を飲む時間が来るのを心待ちにして？絶対に外さないのでしょうけれど。（基本的にはデュロテップMTパッチを主体に使っていますので）今は痛くなるのは間欠的と言いましょうか痛いときと痛くない時があって、痛みが来てもそんなに長くは続かないので助かっています。やはり元の病気サルコイドーシスがイムランとMTXとリンデロンのおかげで抑制されているからなののでしょうか。
眼の方も、病変はあるけれど今は悪さをしていないので治療は特に必要ないとのことでした。

今月の受診のときにペインクリニックで相談したら、一日一回で済むワントラムニ変更になりました。ただしこれは4錠分。眠気が来ることがあるので朝よりは夕方の方がいいかもという話です。

夕食後に飲んでも翌朝から午前中、なんとなく眠い。乗り切れる程度ですが。同じ成人一日量といっても体重70キロの人と私とでは体格が倍違う。

薬の数や回数が減るってのはストレスがなくなって、ずいぶん楽ですね。

そうは言っても最近始めた、MTXの1週間分を一回で内服するのは大変です。6錠ですから。

・社会保障審議会障害者部会（第８２回）
資料１−１　障害福祉計画及び障害児福祉計画に係る成果目標及び活動指標について
成果目標4：福祉施設から一般就労への移行等
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12601000-Seisakutoukatsukan-Sanjikanshitsu_Shakaihoshoutantou/0000142480.pdf

・発達障害のある方への職場における配慮事例のご紹介
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11600000-Shokugyouanteikyoku/0000140959.pdf

・職場での障害者差別の禁止と合理的配慮の提供
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000141747.html

・人を雇うときのルール
・４　募集・採用における障害者への差別禁止と合理的配慮の提供について
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=226387

・人を雇うときのルール
・５　障害者の雇用義務等
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=226385

・人を雇うときのルール
・６　 障害者への差別の禁止と合理的配慮の提供
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=226383

　県内の医療機関情報について：「やまぐち医療情報ネット」にて、県ホームページで検索できます。

http://www.qq.pref.yamaguchi.lg.jp/qq35/WP000/RP000001BL.do


「医療機能で探す」を選択され、
「医師・歯科医師の専門性に関する資格の種類」で膠原病専門医などから検索することもできますし、
「専門外来の有無及び内容」でリウマチ外来や膠原病外来等から検索することもできます。

この情報は、県の地域医療推進室が所管しており、年1回（10月1日）は医療機関に報告（情報の更新）を依頼しているデータです。

難病に特化した情報ではありませんが、県内の医療機関情報として参考になるものと考えますので、ご活用ください。

サルコイドーシス - 国際医療研究センターリウマチ膠原病科
サルコイドーシスの診断や、病気の部位別の予後、どのような状況ならどんな治療をするかが詳しく書かれています。専門用語がやや多いですが、情報が凝縮されています。お役立ち度★★★★★

サルコイドーシスで検索すると、肺サルコイドーシスに関するものが多く、それ以外の部位のことを知りたいときには困ってしまいますがこのサイトでは全体が網羅されていると思います。