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山口県難病講演会・交流会のお知らせ [2019年09月02日(Mon)]
毎年秋に開催される、山口県主催の難病講演会・小売り隆起のお知らせです。
今年は県内3会場、長門、岩国、山口です。
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講演会のテーマには残念ながらサルコイドーシスが入っていません。
11月17日の山口会場で、サルコイドーシス交流会を持ちます(13:30-16:00)ので皆様どうぞお気軽にお越しください。
友の会に入っているかどうか関係なく、入会をお願いするものでもありません。
周りにサルコイドーシスの患者さんがいない、同じ病状の人と話す機会がない、そんな方も多いと思います。独りぼっち打破何も変わりません。あなたの気持ちをお話してみませんか?
申し込みお問い合わせは山口県健康増進課まで。
チラシと申込用紙はこちらyamaguchi ken nanbyo -kouryuu.pdf
山口県主催の難病交流会予定 [2019年07月15日(Mon)]
山口県健康増進課主催の難病講演会・交流会予定です。
患者団体別の交流会を山口会場で開きます。
(長門、岩国会場では開催いたしませんのでご了承ください)参加費無料です。
県からのご案内は指定難病医療受給者証の更新に伴い新しい医療受給者証が届くときに同封される予定です。
交流会の参加資格は特にありません。現在は受給者証のない方、「軽症」の方でもご参加いただけます。
詳しくは山口県健康増進課精神・難病班にお問い合わせください。
日時 令和1年11月17日(日)13:30〜16:00
会場 山口健康づくりセンター第4研修室
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山口県主催の難病講演会交流会について [2018年07月25日(Wed)]
山口県健康増進かが毎年秋に開催する難病講演会交流会のお知らせです。
該当者には肢体難病医療受給者証と一緒に県から詳しくご案内がいく予定です。

9月17日 クローン病:海峡メッセ下関
10月8日 心筋症 周南総合庁舎
11月4日 モヤモヤ病:山口県健康づくりセンター

詳細は最寄りの健康福祉センター・保健所、山口県健康増進か真でお問い合わせください。
市民公開講座「手足のしびれ」:日本末梢神経学会 [2018年07月06日(Fri)]
平成30年9月9日、日本末梢神経学会の企画で市民公開講座=一般の方を対象とした医療講演会があります。
参加無料で申し込み不要、先着200名様です。
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日時:平成30年9月9日(日)10時から12時
会場:下関市 海峡メッセ下関10階国際会議場
詳細はPDFをご覧ください末梢神経学会市民公開講座.pdf
難病講演会・交流会(山口県) [2017年09月18日(Mon)]
山口県健康増進課の難病講演会・交流会が開催されます。参加無料。
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日時:平成29年9月30日(土)13時30分から16時
会場:宇部市文化会館
対象:患者家族、医療福祉関係者など
講演会:サルコイドーシス、特発性間質性肺炎の病態と治療
講師:山口大学大学院医学系研究科
   呼吸器・感染症内科学講座 教授 松永和人先生
時間:13時30分~15時


サルコイドーシス患者家族交流会:15時から16時 第2研修室

お問い合わせ:山口県健康増進課 093-933-2958

※医療講演会については、会場の都合上、山口県内の患者さんが優先となりますが、空席があればどなたでも参加可能とのことです。事前にお問い合わせください。
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難病講演会・相談会のお知らせ(広島) [2017年01月30日(Mon)]
サルコイドーシス友の会より、広島市中区保健福祉課からの情報です。
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医療講演会14:00〜15:00 サルコイドーシスについて
個別相談会15:00〜16:00(要予約)
講師 広島大学大学院医歯薬保健学研究院 濱田 泰伸 先生
日時 平成29年2月28日(火)14:00〜16:00
場所 宏ン市中区地域福祉センター(大手町平和ビル5階)

問合せ先・申し込み先 広島市中保健センター
2月1日より受付開始。参加費無料。
電話(082)504-2109 FAX(082)504-2175
サルコイドーシス友の会九州地区大会 医療講演会 [2017年01月21日(Sat)]
日時: 2017年3月5日(日)
13:00〜15:30
会場: 福岡国際会議場 402・403会議室
福岡市博多区石城町2-1 092-262-4111
講師: 冨岡 洋海 先生
(神戸市立医療センター西市民病院呼吸器内科)
内容: 1サルコイドーシスの診断と治療について
   13:00〜14:30
休憩:14:30〜14:45
2 質疑応答
   14:45〜15:30
主催:  サルコイドーシス友の会
後援:  福岡県、福岡市、北九州市
対象:  サルコイドーシス患者・家族様、医療・福祉業務、従事者様難病相談支援担当者様
       一般の方で、難病や障害に関心のある方
参加費: 無料

企画の主旨:
サルコイドーシスは指定難病です。稀な病気で、非常に複雑な病状をきたし、個人差も大きく、見えない障害で苦しむ患者さんが多い病気です。医療従事者にとっても、まして一般の人にはわかりにくいものです。家族や同僚に患者さんがいても病気のことを理解するのは困難なことです。病気の原因や治療法を知りたくても、情報が氾濫する現代において確かな情報をどうやって求めるのか、迷うことも多いのが現状です。
専門の医師による医療講演を九州で開催し、病気への理解と関心がこの地域においても広まることを期待します。

サルコイドーシス医療講演会 チラシ 北九州市入り .pptx
医療費自己負担が月の上限に達した後も、管理票には必ず記入してもらいましょう [2017年01月21日(Sat)]
既認定者(難病療養継続者)の経過措置は本年末(2017年12月31日)で終了します。現在は「経過措置」で新規認定者よりも所得の状況によって自己負担が軽減されていますが、2018年1月1日からは同等になります。

症状の程度が軽いと診断された場合、医療費助成の対象から外されるのでしょうか?
「軽症高額該当基準」=過去1年以内に指定難病にかかわる医療費総額が月額33,000円以上つまり3割負担の人では窓口支払いが1万円以上かかった月が3回以上あれば、受給者証は交付されます。
限度額になった後の証明は、「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」で行います。月の限度額に達した後も欠かさずに、医療機関や薬局で医療費総額を記入してもらいましょう。
 こちらから申し出ないと、「上限額に行ってますね、今日はお支払いはないですよ。」と、記入なし領収書もなし、といった状態で帰されてしまいます。
既に1年前のカウントダウンが始まっています。今月の上限額に達している方は特に注意してください。


「重症患者」は、新制度では「高額難病治療継続者」になります。過去1年間に月額の医療費総額が5万円、2割負担で1万円以上かかった月が6回以上ある人が対象になります。コチラも「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」が証明になります。
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管理表に記載がなかった場合はどうなるのでしょうか?
医療費申告書(都道府県に様式があります)と領収書や診療明細書なおを添付して提出することができますが、手続きが遅れると受給者層の交付も遅れてしまいます。切り替えの1年前つまり今年の1月1日からの領収書は必ず保存しておきましょう。

既に問題が発生しています!調剤薬局の窓口で管理表の記載をお願いしたところ「上限額になっているので数字が出せません」と言われた。領収書も発行できないといわれた。病院の電子カルテやお薬手帳に処方内容が記載されているので、かかった医療費は計算できるはずなのにシステム上の問題で薬局の端末からは出せなかった。(写真の管理表は1月12日の病院受診の後に、調剤薬局で薬をもらっているのですが記入がありません。)(>_<)

他にも事例があればお知らせください。
世界希少・難治性疾患の日、RDD2017 [2016年12月08日(Thu)]
世界希少・難治性疾患の日、rare disease day=RDD2017 in YAMAGUCHIが2017年2月26日(土)に開催されます。山口県版をご紹介します。裏面(モノクロ)がFAX用の参加申込書になっています。
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RDD2017YAMAGUCHI.pdf
サルコイドーシス友の会九州大会に向けてクラウドファンディングのお知らせ [2016年11月19日(Sat)]
サルコイドーシス友の会は、全国組織で、西日本と東日本の支部があります。医療講演会や交流会が毎年春と秋に開催されてきましたが、西日本といっても近畿地方が会場ですので九州の患者にとってはちょっと遠いですね。
さて、クラウドファンディングのお知らせです。下記の下線のついているサルコイドーシス友の会をクリックしてみてください。図のような画面が開きます。私たちの目指している内容が掲載されていますのでお読みください。
サルコイドーシス友の会

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今回はサルコイドーシス友の会九州大会という位置づけで、福岡で医療講演会を開催する準備を進めています。japan givingという、クラウドファンディングの運営会社のサイトです。
上記、クラウドファンディング(ネット上で出資者を募り、目標金額に達したら、プロジェクトは成立し決済するという仕組みです。目標に届かなかった場合は出資者に返金されます。)をやっていますので、ご賛同・ご協力をお願いいたします。
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