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patients like me [2014年09月09日(Tue)]
patients like me
サルコイドーシスの患者は全国で約2万人くらいいるそうですが、その多くは肺や心臓、リンパ節腫脹、眼病変などで、神経系の病状や治療については圧倒的に情報が少ないです。
 新聞に出ていたアメリカのサイトpatients like me 私みたいな患者に登録して仲間探しをしてみました。neurosarcoidosis で33件のヒット。いることはいるんだ、という思いと、これだけしかいないの?という気持ちとが交錯します。
 病歴や治療歴副作用にどう対処したかなど、書き込むところがいっぱいあって、自分の病歴ノートとしてもすごく使えるなと思いました。
 使いこなすには、慣れが必要に思います。体験した治療が世界標準なのか、ほかの治療があるか、検索しては見たのですが、&検索をかけると、何も該当しなくなってしまいました。治療法から入ろうと、ステロイドのパルス療法をキーワードにすると、MS多発性硬化症に移動してしまったり。
興味のある方は、アクセスしてみてください。
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