難病の患者に対する医療等に関する法律案（難病法）、児童福祉法の一部を改正する法律案は5月23日、参議院本会議で可決成立しました。全会派一致での成立です。
　1972年に難病対策要領ができて以来、これらに関する集中審議が行われたのは42年ぶりのことでした。
　今後、この法律を根拠として総合的な難病対策の実現に向けて、医療保険制度をはじめとする諸課題に私たちも向き合い、取り組んでいく必要があると言えます。まだまだ認定されていない難治性・希少疾患は数千余りある状態が解消されたわけではなく、制度の谷間もなくなってはいません。引き続き、この問題を解消する運動も継続しなければなりません。
　難病患者の抱える問題は、医療費のみではありません。地域社会で生きていくこと全てにおいての権利が保障されなければ意味がありません。生きること＝息をすること、食べること、情報にアクセスし発信する自由、安心して暮らせる場所があること（自宅でも施設や病院でも）。さらに、就労や教育の保証、社会参加。そして、治療に希望の光をもたらす治療研究と創薬の推進などあらゆる分野にわたります。
　国民の一人として、すべてのひとが人間らしく生きていける社会をめざし自分たちにそれぞれできることは何かを考え責任をもって行動していきたいと思います。
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