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サルコイドーシスと生物学的製剤 [2021年01月17日(Sun)]
多くの自己免疫疾患と同様に、サルコイドーシスに対しても状態によっては免疫抑制の治療が行われます。制度上、効果効能として収載されている(サルコイドーシスで保険適応になっている)薬品は限定的です。近年、MTX(メソトレキサート、メトレート、リウマトレックス)や、インフリキシマブ(レミケード)の有効性が報告されています。
実際にこれらを使ってみて、どうだったか。個人の小経験を記します。

発症してから、一番状態の悪いときは移動は基本的に車椅子、移乗(トランスファー)がギリギリ自立くらいでした。多少左足は使えるので車の運転を左アクセル・ブレーキでやっていました。車椅子はスロープ付き車両なので後部に積み込んでいました(この積み下ろし、スロープやハッチバックの操作が一人では困難でした。)。症状が不安定で、りはびりをして少し筋力が回復したかと思うと急に一肢の脱力が来て振出しに戻ることの繰り返し。長下肢装具も健側の筋力が落ちてしまい、重くて使いこなせなくなりました。上肢も筋力が徐々に階段状に落ちてきて、屋外を通常の車椅子で自走するのは大変で、電動アシストを使っていました。字を書くと一ページで力尽きていました。

約3年間、MTXとレミケードを最大量使って、四肢の筋力が急に落ちることはなくなり、少しずつ回復し伝い歩き~2本杖歩行まで、屋内は歩けるようになりました。車の乗り降りは楽にできるようになりました。積み下ろしは自立です。
屋外の移動では安全性を考えて電動アシスト車椅子を使っています。

ついつい欲が出てもっと歩けるようにトレーニングしたほうがよいのかと思うときもあります。一方で通常の仕事場面で多少なりとも歩くと一日の終わりごろには足が進まなくなっていますし、週の後半になると気合を入れないとデスクからトイレまで行くのがしんどいことも多々あります。靴は昨年、シューフィッターの煮る専門店で歩行アシスト機能の付いたアシックスの製品に足底坂を入れてもらいました。この靴だと曲がりなりにも「歩く」ことができます。

一番良かったのはステロイドが減量できたことです。急性増悪した時はパルス療法で1000r、その後は飲み薬で20r。長らくそんな状態でしたが、徐々に、それこそ1r単位で減らして、やっと昨年末に一日5rまでたどり着きました。

次に、痛みとしびれが楽になってきたこと。リリカが不要になりました。リボトリールもいらなくなりました。今はセレコキシブと、トラムセットと、デュロテップパッチ(医療用麻薬)の組み合わせで済んでいます。デュロテップは管理が面倒なので、(入院したりすると預けなければならない、海外旅行に行くには届け出が必要、薬が切れると危険なので常に予備を携行しなければならない、など)いずれやめられたら良いなとは思います。

感染症はどうしても年に一回ぐらい起こしてしまいます。あまり特異的な症状が出なくて、たいていは発熱・悪寒のほかは体中が痛い・倦怠感が強いなどでした。(あまりしんどいときは冷蔵庫に入っているスポーツ飲料をとりに行くこともできないので、常温で未開封のものを枕元に備えるようにしました。)

まあ、何とか切り抜けてこられたのは担当医、職場の同僚の皆さん、そして家族のお陰です。コロナウイルスとどう向き合っていくのか、感染したらどうなるのか不安はあります。とりあえず、過去よりも今が一番よい状態なので、恐れず、自分をキープしていきたいです。

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