サルコイドーシスに限定せずいろいろな難病の友達がいます。障がいゆえに、フツーの人ではありえないような「困った話」を聞きます。不謹慎と思われるかもしれませんがこれがリアルなんです。

ステロイドの有名な副作用、ムーンフェイス。一見丸々として元気そうに見えるので、免疫力が低下していて感染症にかかりやすいなんて信じてもらえない。

白内障もステロイドの副作用でおこります。手術して眼内レンズを入れると遠くは良く見えるのに知覚は見えにくくなります。とかく人は見せようとして近づけてくれるのですが、これが大迷惑。離してちょうだいっ。

リウマチは手足の関節だけでなく顎の関節も悪くなります。大きな口が開かないので、食べ物を細かく切って口に入れます。お寿司にパクっとかぶりつきたい気持ちはやまやまですが。厚切りトースト、具だくさんのサンドイッチ、ハンバーガー、おいしく食べられないものがいっぱいあります。
朝のうちは動けませんが、時間がたつと動けるようになります。病院に行けるのは調子が良くなった時。悪い時はそもそも病院に行くことができません。いい時しか人には見られていない。

パーキンソン病は、目印のないだだっ広いところは歩きにくいんです。平地で一見バリアフリーのところよりも階段のほうが歩きやすい。健康な人には信じてもらえないです。
症状の変動があって、さっきまで動けていたのに急に動けなくなることがあります。やれるときにはバリバリ何でもこなせるから、周りの人はふざけているんじゃないかと思ってしまうこともあるとか。

フェイスマスク型の人工呼吸器です。息をしていない時間がしばらく続くと強制的に空気を送り込む仕組みになっています。夢中で何か食べていて息を止めているといきなり空気を吸わせようと押し込んできます。

お尻の筋肉が減ってくるとトイレの便座の穴が大きく感じます。座り損ねてちょっと斜めに入ると、はまってしまい、脱出不能！どんぐりコロコロ…