難病交流会報告書

令和元年11月17日
サルコイドーシス友の会　理事　渡邉利絵

名称：山口県難病講演会・交流会「サルコイドーシス友の会」
開催日時：令和元年11月17日（日）13時30分から16時
会場：山口県健康づくりセンター第4会議室

参加人数　8名（患者6名・同伴家族２名）、県職員1名

居住地は山口市、長門市、宇部市、下関市など。
病歴は１年ほどから10年を超える人まで様々。他の指定難病を合併している方も複数ありました。
肺・心臓・眼・筋肉・神経・皮膚など発症部位もそれぞれ異なります。
ステロイド治療で病状が安定し現在は少量（プレドニン5mg）を使用中という方が多かった。

体験談や体力・筋力を維持するために心がけていることなどについて初対面にもかかわらず打ち解けた雰囲気で意見交換しました。

診断がなかなかつかないため治療も開始できず、病状が安定するまでに長期かかってしまったのは共通していた。
就労している世代では休業の長期化は深刻な問題だった。
ステロイドの副作用でムーンフェイス（満月用顔貌）になったのを見た同僚が、「だいぶ太って、元気そうじゃね」と声をかけてくれたのが複雑な心境だった。
内部疾患なので外観からは元気そうに見える。
心臓ペースメーカーが入っているのは見た目ではわからない。

災害時に備えて普段飲んでいる薬は備蓄するようにと指導されるが、現実には定期的な受診日に処方してもらえるのは次回までの日数分丁度の分量で、非常用にとっておく予備はない。
いったん取り分けて非常持ち出しに入れても次の診察日前には取り出して飲むので残らない。
こんな時に災害が起きたらどうしようもない。不安になる。
難病の治療薬、特にステロイドや甲状腺ホルモン剤は薬が切れると命にかかわるので、非常用の処方（例えば一週間分）を認めてもらいたい。

県の職員から指定難病の患者数について説明がありました。
平成31年3月31日現在、指定難病医療受給者証を交付されている患者は11711人。
県内のサルコイドーシス患者数は172人。軽症で医療受給者証の対象にならない人を含めると実際の患者はもっと多くなるはずです。
他の主な難病では　SLE720人、強皮症466人、シェーグレン症候群167人、潰瘍性大腸炎1311人、パーキンソン病2328人など。

サルコイドーシス友の会の紹介。
全国組織で東日本支部と西日本支部に分かれます。会報の定期発行、ホームページに医療情報の掲載を行っています。医療講演会や交流会も開催されるが支部の拠点、東京又は京都になるので地方在住者は参加する機会がない。近くでは九州の会員が自主的な支部交流会を年に4回ほど福岡市（博多）で行っています。
入会は任意。（会報の最新号見本誌を配布）

世界希少・難治性疾患の日(rare disease day=RDD)の紹介。
毎年2月末に、世界各国全国各地で難病についての理解を広めようとする取り組みを行ってきました。山口県でも毎年、「難病者アート展」を開催しています。絵画や書・絵手紙、手工芸などあらゆる分野の作品を募集します。参加（出品・観覧とも）無料です。募集の詳細は山口県健康増進課にお知らせしますので、ご興味のある方はふるってご参加ください。

会場に来られるのは病状が落ち着いて比較的元気な人に限られてしまいます。本当に困っている人・苦しんでいる人はこの場所には来られない。そのことは忘れてはならないと思いました。