現在、指定難病の更新手続きの時期です。一昨日、保健所に行ってきました。私の場合長期高額に該当するようなので、来年については、とりあえず継続されると思います。治療が濃いということは本当の意味ではあまりうれしいことではないけれど、上限額があるから安心して治療が受けられます。

治療がうまくいって、いったん状態が良くなってもｍ外されてしまった後に急に悪化することがないとは言い切れないのが難病の困ったところでしょう。

「軽快者」として外されても、急に悪くなって再度申請したら、すぐに遡って助成が受けられると思っていました。

ところがこの新聞記事を見る限りでは事情が違うようです。一番医療費がかかる瞬間に助成が受けられなかったら何のための制度か、意味がなくなってしまいます。

実際のところどのように運用されているのでしょうか。