難病患者の雇用は身体障碍者手帳を持っている人に比べると圧倒的に不利。制度としては企業が難病患者を雇用するときに助成金があります。正式には発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金といいます。条件がなかなかややこしくて、指定難病+いくつかの疾患で合わせて332疾患が対象です。難病患者就職サポート.pdf
つまり、このリストに載っていない難病は対象外だということ。雇用側の条件も労働局に問い合わせないとわからないので、あえてトライする企業が簡単には増えないことが課題でしょうか。障害者雇用の場合は法定雇用率だ雇用が達成できないとペナルティがありますのである程度は推進力がありますね。
ハローワークには難病患者修飾サポーターが原則各県に1人は配置されており、県内を巡回して相談に当たります。難病相談支援センターもしくはハローワークにお問い合わせください。

残念ながら私自身はハローワークからは再就職に結びつかなかったので、この件に関しては体験を語ることができません。あしからず。