リリカ(一般名プレガバリン）が世の中に出てから、すぐに開始したので、何年も内服をしてきたわけです。末梢神経障害性の痛みでほとんど寝たきりだったものが、やっと人間らしく生活できるようになりました。
　そうはいっても独特の眠気というか意識レベルの低下というか、そのあたりで随分と社会生活に対して臆病になっていたのも事実です。
　減量できたのは病気自体のコントロールが、ある薬のお陰で（免疫抑制にはなり、リスクも伴いますが、）劇的に良くなったことです。神経障害が再燃して急に麻痺が出ることを繰り返してきたのが今は安定してくれています。ステロイド以外ではこれまでで一番、最適な薬に出会えたと感じます。神経痛の強さも出ている時間の長さも、次に来るまでのインターバルも、遠のいていった結果、自然にリリカがそんなになくてもいけそうだという状態になりました。
　ペインクリニック担当の医師に相談しつつ、減らしてきて、最後のリリカ25�r1カプセルを5月のゴールデンウィーク明けにやめてみました。なお、ステロイドは減らしてはいません。
　良くも悪くもなく、何事も起こらず、症状も変わりません。一日のうちに何回か数十秒くらいの坐骨神経痛とか大体神経痛が出るには出ますが何かしていてもフリーズするほどにひどさではありません。脚はじんじんしていますが、気になって困るほどでもなく、気が紛れていれば感じません。知覚過敏なところは外から当てないように気をつければ対処できます。私の場合は座って大腿部の上に物を置くと痛く感じるので、カバンとかを乗せることができないのですが、それぐらいは仕方ないです。
　朝の目覚めは格段によくなりました。むくみが減るかと期待しましたが、これは変わりませんでした。体重については今のところ変化はないようです。便通はよくなったように思います。

　体がリリカを必要としない状態になったので自然に離脱できたということでしょう。また、何年越しの慢性期にはあまり効かない状態になっていたのかもしれません。いつからどの程度かはわかりませんが。ご参考になれば幸いです。

　現在継続しているのはステロイドがプレドニン換算で15�r、MTX12�r/週、医療用麻薬のデュロテップMTパッチ2.1が3枚、ワントラム1錠。リボトリール0.5�r。後は骨粗鬆症の薬と、ランソプラゾール(胃薬）、心臓病の薬、免疫グロブリンが減り続けるので時々補充してもらいます。抗生物質のバクタをずっと飲んでいます。

　新しく始めた薬の影響は、（関係あるのかないのかよく分かりません。）どうかといいますと
何か良く分からないけど、変化は、体がえらい。疲労感がすぐに来る。ごはんを食べるよりも、風呂も入らなくてもいいから、早く寝たい。メールを見る気力も残っていない日も多く、ブログの更新もさぼりました。こんなところです。血液検査で新しい異常が出ているわけではありません。

　全般的には体力・筋力が落ちてきて動くのがおっくうになっています。今まで持てたものが持ち上がらない、自走式の車椅子は屋内の平らなところならいけますが、屋外は傾斜や凸凹があるので、途中で進めなくなることも多くなりました。電動アシストでないと走り切れません。
　デスクワークとはいえフルタイムで働き人と同じ時間に電車やバスに乗って通勤していること自体、奇跡的でありがたいです。家の中を片づける体力も筋力も余裕もなくて、以下に手抜きするかを真っ先に考えています。廃用性になるのが怖いから時間は買ってもぼちぼち動いてできるときにできることをできる分だけやっています。

度の難病でも共通ですが、これからさらに、効果の強い薬の保険適応が拡大して、使える薬の選択枝が増えるといいですね。