リウマチや膠原病をはじめとする多くの自己免疫性疾患に対して、使われている、生物学的製剤。種類も数も多くなりました。
難病の中にも一部、保険適応が認められている薬剤があります。例えばベーチェット病では眼症状にレミケード(インフリキシマブ）が使用可出来ます。一方で、まだ、サルコイドーシスに関しては正式な保険適応があって使用可能な生物学的製剤はありません。薬が全く使えないという意味ではなく、保険がきかないということです。一回当たりの薬剤代金は約20万円。3割負担なら6万円です。最初の月は2週間後に2回目の点滴注射がありますから、健康保険が使えても月12万円。指定難病であれば、上限額までの自己負担で済みます。この薬は3回目は4週の間隔をあけて、その次からは8週ごとになります。終わりはありません。

全額自費になったら？それは医療費助成制度も使えないことも意味します。ですから、最初の月は40万円、翌月は20万円、その後は2か月ごとに20万円。とても生活できる金額ではありません。貯蓄があれば当面は何とかできるかもしれませんが、非現実的です。金の切れ目が命の切れ目、というやつです。

どの病気もそうですが、徐々に保険診療で使える薬は増える傾向にあります。サルコイドーシスはなまじステロイドが良く効いてしまうだけに、研究や治験など出遅れたのでしょうか？あるいは、医療費コスト・パフォーマンス面から、患者個々の健康寿命やQOLはさておき、むやみに生物学的製剤に走らせないようにしているのでしょうか。

患者の気持ちとしてはステロイド漬けの人生から足を洗いたいと思いますね。ステロイド性の糖尿病や白内障、骨粗しょう症、高脂血症。ほかに選択肢があれば、何とかしたいです。

生物学的製剤には感染症のリスクがあることもよく知られています。肺炎を起こすことがあります。結核やB型肝炎のウイルスが再活性化することもあります。危機管理ができる医療機関でないとそう簡単には治療に導入できません。そして、患者自身が自分の体調をきちんと管理する気持ちも大切、あなた任せではいけないということです。

病気も長く付き合っていると、なれというか自己管理におごりみたいなのができてしまって、いけません。慢心はダメだと思い知らされました。

先月、のどが詰まるような変な感じと吐き気がして、汗びっしょりになって、、とにかく「これはヤバい」みたいな状態、結果的には狭心症でした。初めてのことで、うわさに聞くのとはずいぶんイメージが違いました。幸い、心筋梗塞になる手前で治療してもらえましたので、今があります。命拾いしました。
　その後、いろいろと薬を追加していただき、かれこれ1か月以上、やっと症状が落ち着きました。ペインクリニックの方ではくすりはへらせているものの、結局、全体としての飲み薬が減らないです。