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【情報提供】平成27年度特定医療(指定難病)受給者数等統計表 [2016年12月03日(Sat)]
JPAの事務局より情報提供がありました。以下に転載します。

【情報提供】平成27年度特定医療(指定難病)受給者数等統計表

JPA加盟・準加盟団体
患者団体・関係者のみなさま

政府統計のホームページに、
平成27年度末時点での特定医療(指定難病)受給者数の統計表
公開になりました。


この表のままでは非常に読みづらいので、罫線を入れて書式を整えたり、
疾病ごとの告示番号をいれて、一つのファイル(シートごとに8つの表を入れたも
の)
にして、JPAホームページにて公表しました。JPA統計27年度.png


表の内容は次のとおりです。
第10章 特定医療(指定難病)・特定疾患
第1表 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,年齢階級・対象疾患別
第2表 特定疾患医療受給者証所持者数,年齢階級・対象疾患別
第3表 特定疾患医療受給者証所持者数,対象疾患・都道府県別
第4表 特定医療(医療給付)の支払決定件数・支払決定金額・レセプト件数,
    入院−食事療養費−入院外−訪問看護・都道府県別
第5表 特定医療(介護給付)の支払決定件数・支払決定金額,
    サービス種類・都道府県別
第6表 特定医療における支給認定件数,所得区分・医療区分別
第7表 特定医療における支給認定件数,医療区分・所得区分・都道府県別
閲覧第1表 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,対象疾患・都道府県別

過去の特定疾患受給者証所持者数については、厚生労働省ホームページの
次のサイトに掲載されています。
http://www.mhlw.go.jp/toukei/list/36-19a.html
この報告例では、平成27年度は特定医療については公開されていません。

疾患別、都道府県別、年齢別、所得階層別などの受給者数一覧表、
特定医療費のレセプト件数と医療費の都道府県別一覧など、
興味深い一覧表になっています。

平成26年末(難病法施行前日)での受給者証所持者は92万5,646人(56疾患)
だったのに対して、施行後1年3か月経った平成27年度末(2016年3月30日)
現在の特定医療(指定難病)受給者数は94万3,460人(306疾病)。
平成25年末が85万5,061人ですから、平成26年1月から12月までの間に、
約7万人の新規受給者がいたのに対して、施行後に疾患数は56疾患から306疾患に
大幅に増えたにもかかわらず、平成27年1月から平成28年3月末までには、
1万8千人程度しか受給者数は増えていない
ということになります。
施行前日までに受給者証が交付されている92万5千人の人たちは、
難病療養継続者ということで経過措置にて平成29年12月までは、新しい重症度
による臨床調査個人票を提出しても制度から外されることはないはずなのに、
この数字はあまりにも少ないと思います。せっかく指定されたのに、交付数ゼロ
という疾病が24疾病、一桁台の疾病も数多くあります。
申請者数に対する交付数や、審査請求(異議申立)件数などがわかると、
もう少し実情がわかってきますが、それがないのが残念です。
まだまだ医師や医療機関、患者自身にも制度が浸透していないと言えばそれまでです
が、
研究に役立てることを目的にしている制度なのにデータが集まらないというのは、
制度の根幹にも関わる問題だと思います。
指定医の書く臨床調査個人票に記載漏れがあるなど手続き上に不備があり、
注意喚起をする自治体もあったと聞いています。
今後の対策を立てるうえでは、国でも都道府県でも、この数字をしっかり分析して
今後の見直しに役立てることはもちろん、患者団体の側でもよく分析してみる
ことが必要です。

この統計資料を、各方面でご活用くださることを願っています。
また、分析、評価などお気づきのことについて、細かいことでも構いません。
ぜひJPAにも教えてください。今後の運動の参考にしたいと思います。
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