難病患者の就労実態調査には、大規模なものとしては厚生労働省職業安定局が実施した「難病患者の雇用管理・就労支援に関する実態調査」があります。これはもう10年前のものです。(平成18年）honbun 平成18年厚生労働省.pdf
対象としたのは特定疾患（現在の指定難病）の患者会組織ということで、多くの難病の患者は対象になっていない、つまり疾患が厚生労働省が把握している患者会に限定されていることと、組織に入っている人に限局していること、しかも回答率が40％未満であることなど、今から見ると、まだまだ不十分な面はありそうです。

その他、独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障碍者職業総合センター社会的支援部門における「地域における雇用と医療等との連携による障碍者の就業生活支援ネットワークの形成に関する総合的研究」の一環として実施された難病就業支援プロジェクト資料閲覧室というページがあり、疾患別の特徴的なニーズが掲載されています。

どうしても、行政の介入する研究は感心するほど長い名称になるのですね。
感心している場合ではありません。ローカルな調査報告は最近もあります(2015年＝平成27年：難病ソリューションズ）が、結果だけ見ると、jittai2014_01.pdf
時間が止まっていることを感じます。
事態は変わっていないのです。
○難病患者は働いている人の割合が半分くらい、男性6割女性4割。
○正社員の割合の方が高い。
○7割以上が病気になってから休職・配置転換や転職（解雇は少なく退職が圧倒的に多い）など　を余儀なくされた。
○現在働いていない人のうち、病状が悪くて働けない人の割合は疾患によって差があるが、全体では4から5割。
○働きたい患者の多くは適切な配慮があれば治療・セルフケアと仕事の両立は可能と考えている。
○患者は雇用者や周囲の労働者に、病気についての理解と配慮を求めている。

一方で難病相談支援センターに対する就労支援のアンケート調査を見ると、雇用する側・事業者に対して難病に関する啓もう活動はほとんど実施する機会がなかったという結果です。E99BA3E79785E682A3E88085E5B0B1E58AB4E5AE9FE6858BE8AABFE69FBBE5A0B1E5918APDF.pdf

福岡県で活動している難病NET.RDing福岡が、実態調査を行っています。福岡県内の方が対象です。患者団体と行政、支援組織の共同作業で相談支援事業を展開してきた福岡県、どこまで到達したのでしょうか。結果が待たれます。