難病の医療供給体制の在り方について(参考）平成28年10月厚労省発表資料です。
「仕組み」の主な部分を抜粋します。

着眼点
（参考）難病患者を対象とする就労支援・両立支援の仕組み
・難病は、完治は難しく療養生活は長期にわたるものの、その患者の多くが、疾病管理を継続すれば、日常生活や職業生活が可能。
・現在までに、難病患者就職サポーターをハローワークに配置するなど、難病患者の就労支援が行われており、就職件数も毎年増加。
・しかし、難病は患者数が少なく多様であることから、他者から理解が得にくく、また患者も身近な地域の医療機関で適切な医療を継
続して受けることが難しい状況にあることから、就職や就労の継続が困難であることが指摘されている。
⇒ 今後は、�@難病の多様性に対応した就労支援、�A企業に対する研修等の実施による難病患者の就労と治療の両立支援を強化。

地域の医療機関
住み慣れた地域で適切な医療を提供
難病患者の両立支援のための意見書を作成【平成28年２月〜】

難病診療連携拠点病院（仮称）
早期の診断、地域の医療機関への紹介
難病・治療の一般的情報提供、セカンドオピニオンの紹介等難病に関する研修会等を実施※
※ 難病相談支援センター等を対象【平成30年度〜】

難病相談支援センター
難病医療拠点病院が実施する難病に関する研修会等の受講による、難病に関する知見の更なる蓄積【平成30年度〜】
就労と治療の両立支援に専門性を有する相談員の活用【平成28年度〜】
難病の医学的情報を踏まえた、ハローワークとの連携による就労支援【平成30年度〜】

産業保健総合支援センター
「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」の普及【平成28年２月〜】
両立支援に取り組む関係者に対する支援 【平成28年度〜】
• 事業者等の啓発セミナー、人事労務担当者、産業保健スタッフ等の専門的研修
• 両立支援に係る相談対応・企業への個別訪問支援
• 医療機関、難病相談支援センター等と連携し、企業と労働者（患者）間の具体的調整を支援【平成30年度〜】

ハローワーク
雇用管理マニュアルの普及【平成28年度〜】
難病患者等の希望する労働条件に応じた求人の開拓、求人条件の緩和指導
難病患者の職場定着の支援（継続）
難病相談支援センターの機能強化とあわせ、同センターとの更なる連携による個々の難病患者の希望や疾病の特性等を踏まえた就労支援【平成30年度〜】

難病情報センター
疾病（指定難病）の病態等について情報を提供（継続）


全文のPDFはこちら。0000140786.pdf
医療供給体制、地域ネットワークの解説ですが、最後の方に就労支援についての仕組みが掲載されています。上記に掲載したように、平成30年度からとなります。

当事者としては、相談窓口がワンストップで済めば、どんなに良いかと期待していたのですが。
役割分担、ということで、従来通り相談窓口が別々です。相談支援センターが置かれている場所は県によって様々ですし、役所と同じ建物内に保健所があるという市区町村は多くはないと思います。ハローワークはたいてい離れています。産業保健総合支援センターはいったいどのようなものでどこが中心なのか、まだ正体が見えません。

また、あっちに行ったりこっちに行ったりして一日で済まなかったり、疲れ切って寝込んでしまったりするのでしょうか？ともあれ、実効性のある制度となることを期待します。