大学病院を退院して間もなく急激な上肢の麻痺が出たということで、大学からかかりつけ病院に週1回来ている膠原病内科の先生はこのままではほおっておけないと思われたのでしょうか。いったん退院してよいので連休明けに大学病院に再入院するようにというお話をいただきました。
私にしてみればしょっちゅう再燃を繰り返していたのでは仕事にならないので何とかしてもらいたいところです。
現在アンカードラッグが、MTX12mg/wそして、エンドキサンの点滴が4月28日に実施。ステロイドは内服をプレドニン10mg からリンデロンに変えました。
この次は生物学的製剤の出番でしょうか。大変高価な薬です。バイオシミラーといって、後発品が価格7割くらいであるらしいですが。
今回のエンドキサンはすごくきつかったです。翌朝の吐き気と倦怠感は動くのがつらくて、トイレも最小限にしたかったのになぜか下痢で、10回以上、歩く余裕はないので車椅子で行きました。おむつも履いていました。
間ではぐったり寝ていて、呼ばれても目も開けられないくらい。食事はおかゆだけ少し食べていました。後はバナナ。(ランナーだったころですら、フルマラソンのエイドのバナナは取ったためしがないくらい、好きではないのですが。)意外と食べられるんですね。なのに、スポーツドリンクが甘いのがかえって気持ち悪くて、飲めない。みそ汁の汁だけ飲んだりしていました。
翌日吐き気は収まってきたのに、だるい。力が入らない。下痢で低ナトリウム状態だろうと思います。売店でオニオンコンソメスープを買ってきて飲んだらすごくおいしく感じて、大正解でした。元気が出ました。
6回で1クールだといいますが毎月こんな状態になるのかと思うとエンドキサンは好きになれませんね。あと4回か。
おかげさまでステロイドパルスが奏功して手が動くようになってきました。握力は退院直前に左が9キロ(半減)、右が1キロ(以前5キロくらい)何とか測れました。
自助具のペットボトルオープナーがないと開栓できません。


歯磨き粉を出すのにも苦労します。左手でへたくそな字を書くのにゲルインクタイプのボールペンは使えるようになりました。描いて数行進むとよれよれになってくるので一休み。そしてまた書く。留守中にたまった書類に記入しなければならなくて、なんでこんなに手書きばっかりなんだよって、文句を言いつつ頑張っています。
ペンのキャップを取るのが難しいのですが、蛍光ペンにもちゃんとノック式があります。助かりますね。


パソコンのキーボードは一本指打ちです。ミスタッチというか、指がぴんっと伸びて一本で構えていないから変なところに触るみたいで、おかしなことになってはやり直し。いやー頑張りました。