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山口県 難病講演会・交流会参加報告 [2015年10月26日(Mon)]
平成27年10月25日、海峡メッセ下関で、山口県主催の難病講演会・交流会が開催されました。
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 今回は神経難病の講演ということでしたが、数多い神経難病の中でも比較的数の多いパーキンソン病を主体とした症状・診断・治療の話が主体でした。
 他に多系統委縮症や脊髄小脳変性症、筋萎縮性側索硬化症、重症筋無力症の話もありましたが、その他の神経疾患例えば、慢性脱髄性末しょう神経炎や多発性硬化症の話は全くなかったため、参加者の中には期待はずれだったとの意見も聞かれました。IMG_3750s.jpg2015.10.25 nanbyou kouenkai 1.jpg

 交流会では、比較的患者数の少ない難病患者が一つの部屋に集まって、「難病何でも大集合」と称して約20人が交流しました。幅広い年代の様々な病気、発症間もない人から20年以上の長い病歴を持つベテラン(?)患者まで、いろいろな人が一堂に会しました。
 話題としては、主治医に病気がこの先どう進んでいくのか、どのような障害がいつごろに出てくるのか尋ねても、答えてもらえないといった不安などが出ました。自分や家族のライフプランを考える上でも一番知りたいのです。この先どう対処していくのかどう備えればよいのか
 障害年金の申請を発症1年6か月たっていれば、今は通らないまでも一度やっておくと、今後重症化して働けなくなったときの申請手続きがスムースにできるから、担当医がいるうちに(医師は異動が多くて、証明を書いてほしくても、引き継いだ医師では1年6か月時の状況がわからないことがあります)早めに申請手続きをする方法がお勧め、という生活の知恵(?)も。初診日は一番大事ですが、その初診日は、正確に診断された日でなくても、たとえ診断名が違っていても、その病気の症状を自覚して病院にかかった日でOK。(例としては神経難病なのに「椎間板ヘルニア」と診断されていたとか、直腸がんなのに「痔」と診断されていたとか)。この時に社会保険に加入している(=サラリーマンだったら会社に勤めている状態。)ことが必須条件です。まず社会保険事務所に問い合わせして見られたら?といった話が出ました。
 参考図書:「障害年金というヒント」中井 宏 監修 三五館
タグ:神経難病
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