厚生労働省は、10月29日に開催された第34回難病対策委員会で改革の素案を提出しました。主な内容は、以下の通りです。
現行の特定疾患医療受給者制度の対象疾患５６から約300に対象を広げる
軽症者を対象から外す
3割負担から2割負担にする。
生計中心者の半額措置は廃止する。
重症患者の0割負担の廃止。(世帯の収入に見合った自己負担額になる）
月々のの負担額上限を、住民税非課税世帯で6000円、年収370万円までは月12000円、570万円までは月24600円、579万円以上は月44000円とする。

難病患者の生活実態からすると、現実的にはとても負担しきれる額ではありません。これが来年の通常国会で可決されてしまえば、治療を続けることができず生活が破綻してしまう人が続出することでしょう。