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「重度自閉症」言葉が話せないから知的にも障害重度って思っていませんか？
ASD（自閉スペクトラム症）のスペクトラムは、連続体ってことなんだけど
簡単に言えば
薄くから濃いのグラデーションのように連続しているという意味
その中には、知的障害のある子から、IQの高い子まで
会話ができる子から、会話のできない子までいます
「僕が飛び跳ねる理由」著者の東田直樹さん
会話はできないけれど、自分の考え、気持ちを文字盤やパソコンで伝えることができて、自閉症の世界を、私たちに教えてくれましたよね。
世界各国に翻訳されたベストセラー。
彼も、重度自閉症。
会話も行動も、自分の思いとは違ってしまうことが多くて「壊れたロボットを操縦しているようなもの」と本の中でも、話されています。
彼は、文字盤、パソコンで、会話ができます。
年齢相応の、知的レベルです。
観察力、分析力、表現力、年齢以上かも
北海道ではまだ少ないですが、二択や文字盤を使い会話や学びをしていくメソッド「RPM」をされている方がいます。
当法人の先月のセミナーの講師をしてくれた「鍛治さん親子」
一朗君も「会話ができない」「行動を制御できない」重度自閉症。
でも、小学生の時からの継続してきたRPMで、文字盤で会話ができるようになりました。
「あきらめない、継続は力なり」
鍛治まゆみさんのすごさです。
以前母まゆみさんが「一朗は幸せかい？」と聞いたとき、
「前は幸せではなかった、でも今は、こうしてお母さんと話ができるから幸せ。」そう答えたそうです。
ブログには「ちんもくの おり から ぬけだせ ました」と。
こんなにいろんなことをわかっていたのに、伝えることができない。
だから、分かってもらえない。
具合が悪くても、何かやりたくても、伝えるすべがない…
私たちは、言葉が出ない子、会話ができない自閉症児者に対して、
全員「知的な遅れがある」と勝手に思い込んでいませんか？
もちろん、知的な障害がある方もいますけど…
一朗君は、見て聞いて全部わかっているのに、言葉が話せないことで、赤ちゃん扱いされることが…悲しかった。「僕はバカじゃない！」と。
きっと、会話ができない重度自閉症児者の方々も、同じ気持ちだと思います。
重度自閉症でなくても、発達障害、知的障害、幼児期と
意外と、大人って、「子どもだし、何もわかっていないだろう」的な、上から目線で物事を教えたり、指示したり、してませんかね？
どんな子も、ちゃんと人格あります。
一人一人の人権を守り、
この子の本当の思いは何？どうしたい？
もしかしたら、こう？
ちがうの？
まずは、どう思ってるんだろう？って、
心を寄せるって、大事ですよね。
発達検査って、
聞いて理解できるか
見て理解できるか
言葉で、行動で、理解できていることを表出しないと
「できない、理解していない」と評価されちゃいます
言葉で会話ができない
行動の制御が難しい重度自閉症の一朗君は「IQ９」と出たそうです
現在、高校卒業認定試験に向けて勉強している一朗君
発達検査は、その子の知的レベルを判断するものではなくて
定型発達の社会の中での、適応レベルを判断するものなんでしょうね
一朗君の母まゆみさんが、
「私がきっとこう言うだろうと思っている事と、一朗が文字盤を通して言ってくることが、年齢を重ねるごとに変わってきました。
年相応に一朗は成長しています。だから、普通の１８歳と何ら変わりありません。」
と話していました。
会話のできない重度自閉症児の親や支援者の方へ
もっともっと勉強して「博士」になりたい一朗君の日記
読んでみて
一朗君が文字盤で話したことを母まゆみさんがブログにあげています。
「博士になりたい重度自閉症「はかせ」の日記」
https://hakase51.hatenablog.com/
「はかせのかい」
７月２１日（日）２８日（日）１０時〜１２時
旭川市永山７条４丁目永山住民センター
入退室自由
参加費おひとり１００円
「沈黙の檻」の中にまだいる子がたくさんいます。
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