5月11日JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）総会と5月12日国会請願行動・院内集会へ参加してきました。
JPA総会では、難病の日の啓発ポスターを考案され優秀賞となられた長野県在住の方の表彰式と前代表理事の「森幸子さん」の追悼セレモニーがありました。
12日は、皆さんからお預かりしました国会請願署名を各地域の受け取ってくださる議員さん方に届ける為、参議院議員会館・衆議院議員会館にある大阪の各議員室を訪問しました。
ご本様がおられた場合は部屋に入らせていただき挨拶またご不在の場合は秘書の方に預け、請願内容と難病患者がかかえている問題をお話しました。
大阪難病連の加盟団体として大阪OPLL友の会は初めての参加でしたので少し緊張しましたが、議員さん方に難病患者が安心して生活を送れるよう審議していただきたく届けてきました。
＜請願の内容＞
①難病の原因究明、治療法の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大を。
②難病や長期慢性疾患をもつ子供たちや家族への支援
成人への移行期医療充実を。
③難病患者と家族が気行きで尊厳をもって生活できるよう、医療・福祉政策の推進を。
④医療・介護等専門スタッフを充実し、医療の格差の解消を。
⑤障碍者雇用率の対象とすること等による就労の拡大や就労支援の充実を。
⑥「全国難病センター（仮称）」の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実を。
（画面をタッチしていただくと拡大します）
開催された損保会館前では、神田祭のお神輿に遭遇しました。
新幹線からは、綺麗な雄大な富士山が勇気付けてくれました
（TK)
整形外科OPLL (244)
花菖蒲も綺麗に咲いていました
