今日2月28日は、Rare Disease Day（RDD)世界希少・難治性疾患の日です。

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なかっり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
　　　　　　　　　　　　　　（RDDJAPNホームページより転載させていただきました）
このイベントは、毎年世界約100ヵ国、日本でも全国各地域で開催されています。大阪では、毎年あべのハルカスにおいて開催されるのですが、昨年と今年はコロナ感染対策の為中止となっています。今年は会場で行われていたミニ交流会のみを、オンライン開催（Zoom)とされましたので参加しました。約20名ぐらいの参加でした。実行委員会の司会の方から、RDDについての説明があり、それぞれの自己紹介の後、グループ別に分かれ思い思いの悩みなどを話し合いました。大阪難病連への加盟団体の方もおられ、オンライン上でしたが久しぶりにお会いし、和気あいあいとした交流会となりました。希少難病は7,000種類もあります。希少であるがゆえに情報が少なく、専門医の方に巡り合うことも、又病名が判明するまでにも時間がかかります。誰にでも起こりうることです。治療の向上を願い、各疾患への理解を深め希少難病に想いを寄せる貴重な時間でした。

　　　　　　　　　　（TK)

＜会員様へ＞

メールアドレスをご登録いただいています皆さまへは、連絡を差し上げましたので重複致しますがご了承ください。
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恒例となりました医療講演会は予定通り3月7日（日）大阪市内のエルおおさかで開催します。会場は708号室です（正面玄関　エレベーターで7階へお越し下い）
他の患者会のイベントも7階で開催していますが708号室（脊柱靱帯骨化症講演会）会場にお越し下さい
○開式　：13：00　受付は12：30開始　お食事をされる方は708号は午前中から使用しますのでお弁当などの場合は708号室で頂いて下さい（12：00頃お越しになっても大丈夫です）
○ご来場の際はマスク着用にて、受付ではアルコール消毒のご協力をお願いします
○年会費を納入される方は3,600円（おつりが出ないようにご協力お願いします）
その他
予定していた会場よりも広い部屋に変更になりましたので、まだ余裕があります。今からでも間に合いますので是非多くの方のご参加をお待ちしています。
尚、時節柄必ず事前の申込（登録）を必要としますのでメール又はファックス（０６−６６９７−６２５６）でお名前、人数、緊急連絡用の携帯電話が番号をお知らせ下さい。
以上最終のご案内をいたします。当日お会いすることを楽しみにしています！！！！

　　　　　　　　　　　事務局

医誠会病院からのオンライン公開医学講座のご案内です。
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『痛み止めのお薬、正しく飲めていますか？〜鎮痛薬の種類と特徴についてご紹介〜』
（Zoomによるライブ配信）
【開催日時】3月5日（金）14：00〜（30分程度）
【講師】城東中央病院 薬剤科 田口真由 薬剤師
【内容】頭痛や腹痛など、私たちは日常で色々な痛みを経験することがあります。痛みが辛くて薬を飲みたい時もありますが、痛みの原因は様々で、原因に合った薬を服用しないと痛みが治まるどころか悪化することもあります。今回は痛み止めの種類とその特徴についてご紹介します。
☆☆視聴者特典☆☆
講座内の最後の質疑応答で講師に質問することができます。時間が許す限り視聴者の疑問・質問に講師がライブで回答します！
▼Zoom URL
http://y.bmd.jp/bm/p/aa/fw.php?d=70&i=iseikai&c=70&n=1388
開催日時となりましたら上記URLから視聴いただけます。
皆様のご参加をお待ちしております。
▼参加についての詳細はこちらをご覧ください
https://www.mirai-process.org/spdf/webinar.pdf
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私達にとって痛み止めは、欠かせないお薬です。暮らしの中でのヒントをいただけるかもしれません。視聴には、Zoomのインストールが必要です。発信者への、視聴者の画像は写りませんので、気軽に視聴していただけたらと思います。

夕食後久しぶりに、テクテク散歩をしました。今夜は、満月です。遠い宇宙の国際宇宙ステーションでは、宇宙飛行士・野口聡一さんが、3月5日に宇宙遊泳で作業されるらしいです。
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＜野口聡一さんの名言・格言その1＞
大きな夢というのは実現するまでに、すごく多くの時間がかかることがあります。このロケットも50年前に初めて打ち上げられてから、ずいぶん長い時間をかけて宇宙ステーションにきたわけですが、みなさんの夢も長い時間をかけて、いつか実現するように祈っています 。
名言・格言その2
宇宙での生活で最初に驚くのは、動くものは止まって見えて、止まっているものは動くことかな。謎かけみたいですけど、この二つは大きいと思います 。
名言・格言その3
宇宙飛行をして外から地球を見ると言う経験は人を変えずにはいられない。なにしろ生まれて以来見てきた全ての人々、全ての生命、全ての景色、全ての出来事は、目の前にある球体で起きたことなのだから 。
名言・格言その4
挑戦者がいて危険や失敗の末に成功して、新しい世界が開けた 。
名言・格言その5
未知の領域を知りたいというのは生物の本能で、宇宙開発もその途上にあるものだと思います 。
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野口さんは、高校一年生のとき、スペースシャトルの初飛行を見て宇宙飛行士になる決心をされたそうです。個人のYouTubeチャンネル「soichi astro」で、国際宇宙ステーション内での“リアルライフ”を自撮りで伝える短い動画「Real Life ISS」を数日に1回、投稿されています。拝見しましたが、野口さんの個室や宇宙でのトイレ事情、宇宙食のカップラーメン、チキンラーメン、焼きそばU.F.Oなどの食べ比べなどが配信され中々面白いです。みなさんも覗いてみてくださいね宇宙から見た地球の偉大さなども伝わってきます

庭に「姫リュウキンカ」が咲き出しました花言葉は、「会える喜び」だそうです。
では、皆さん、おやすみなさい　　　　（TK)

HKさんから投稿をいただきました。
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皆さん、こんばんは。 猫の、あごほどの(猫の額よりせまいです)玄関先にある、一休さんです。

帽子とマントは、亡き母が編んだものを着せています。椿の花も、母が大事にしていた鉢植えです。東大寺の修二会でも椿の造花を二月堂に飾るらしいですね・・・
今朝は雨でしたが、雨水「ニ＋四節気」のこの時季に降る雨は、春を呼ぶ甘雨とか慈雨とか、呼ばれるそうですが、春が待ちどおしいです　　　　（HK)

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可愛い寝んねの一休さんですね！大切に大事に育てておられている愛情が、椿の花の鮮やかさに出ていますね投稿ありがとうございました　　　
　　　　　　　　　　　（TK)

肌寒い一日でしたが、「行くなら今でしょ！」気分で、奈良市の東部にあるにある「月ヶ瀬梅林」へ行ってきました。

名張川の下流にある五月川の渓谷の斜面にに広がり「月ヶ瀬梅渓」とも呼ばれています。海抜が200~300ｍなので市内より気温が低い為3月に入ってからが満開となり、「梅まつり」が3月28日まで開催されています月ヶ瀬名産品（お茶、シイタケ、梅干し等々）も販売されており、梅を見ながらのお食事処もありました。坂道を上がって行くとそこは別世界です絶景な風景と約1万本の梅林が見事にコラボして待っていてくれます。お祖父ちゃんお祖母ちゃんと一緒に来ていた、可愛いお孫さんが元気に走っていました。

今日は、やや早めの開花時期でしたが、満開であればさぞかし見事であろうと思いました。お弁当を食べておられる方もいました。私は、駐車場までの帰り道にチャッカリ「焼き立て草餅」をゲット大阪から車なら名阪国道を利用されると、便利です。奈良駅からもバスが出ています。出かけてみてくださいね。新鮮な空気を吸って免疫力アップまちがいなしですよ〜

昨日、河津桜の事を思っていたら、朝、友達が庭で咲いた河津桜の写真を送って来てくれました。

可愛いですね

愛らしいというか・・・
早速スマホの壁紙にさせてもらいました。ほんわか春気分です
新型コロナ感染拡大に伴う緊急事態宣言、2月末での解除要請となりそうですね・・・OPLL友の会も医療講演会の開催がありますから気になるところです。　（TK)
　　　　

暖かい日差しがふりそそぎ、梅も満開ですね。娘が、東京世田谷の羽根木公園の梅を観てきたらしいです。恒例の梅まつりは、コロナ感染防止の為中止になったようです。白梅紅梅60種類650本の梅は見事でしょうね。

　　画面をタッチしていただくと見やすくなります。
　新聞に載っていましたが、江戸川区の旧中川河川敷では、河津桜も見頃のようです。河津桜は、肌寒い時期から咲く早咲き桜。花が大きく花びらの色が濃いピンク色で綺麗！皆さん春の暖かさに大喜びです。暖かいと身体のこわばりも少なく動きやすいですね明日も天気がよさそうですし、外出して太陽の陽ざしを浴びましょう　ウオーキングにも最適　　　（TK)

私は、2006年6月に頸椎の前方除圧固定術を学研都市病院にて受けました。五十肩の痛みから始まり腕の痺れが現れ整形外科を受診し、頸椎5番の椎間板ヘルニアと薄く出来た後縦靭帯骨化がみつかりました。腕の痺れの大きな原因は、椎間板ヘルニアということで一緒に薄く出来ている骨化を取り除いてもらいました。5番目の椎骨の前部を削り腰からキャラメル大ぐらいの自分の骨をもってきてチタンで固定しています。自分の骨が固定するまで三ヶ月かかりました。現在は、時にひどい痺れに悩まされたりしますが、こけた時などの重症化を避ける為補強したと思っています。術後の現在の装具（カラー）は、網目で通気性が良くなっていますが私が手術を受けた頃は、プラスチック製でガッチリ止め、首は汗疹が出来真っ赤になりました。

看護婦さんが、「まぁ〜気の毒ですね〜」なんてビックリされてましたもう使用する事は無いのですが、お守りのようにしまい込んでいる私です。術後1年後からプールへ行き水中ウオーキングやジムでストレッチをしました。3年ぐらいは、首回りのこりが酷かったですが、もう14年も経過すると、痛み痺れも受け入れ、冷やさない事を心がけています。胸椎の黄色靭帯骨化、腰椎の黄色、後縦靭帯骨化もありますので、病と仲良くというか、残りの人生を出来るだけ楽しく生きようと思っています。本日も一年半前に手術をされた会員さんから「歩けなかったのが杖無しでも歩けるようになった」と嬉しいお電話をいただきました。手術だけが選択肢ではありませんが、主治医の先生が手術を勧められるのなら、先生にお任せするのも大事だと思います。人生100年時代ですものね　
2012年(術後6年後）の私の横と後からの画像です。




　　（TK)

会報誌の新年の号と一緒に同封しました、国会請願書署名提出のお願いを申し上げます。会報誌には、締め切りを3月10日とお伝えしておりますが、出来るだけ早く返信をお願いいたします。ご記入いただいた住所、氏名などの情報は、国会請願署名を提出する以外には、使用することはありません。難病対策などに対する重要な請願です。どうかご協力をよろしくお願いいたします。
（尚誠に恐縮ですが、返信用の封筒、切手は各自ご用意をお願いします）　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　事務局
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（TK)

私は、奈良骨化症患者の会にも入会しています。今日は、NPO奈良難病連による「ピア・サポーターのスキルアップ研修会」があったので参加してきました。

感染対策を取りながらなの4回の講座開催だったのですが、中々参加出来ませんでした。今日は最後の4回目の総括としてのお話しを、東大阪大学短期大学・介護福祉科・教授・梓川　一先生からお聞きすることが出来ました。

先生ご自身も難病患者であられます。ピアとは仲間という意味です。同じ難病である者（家族）同士だからこそ分かり合える、悩みを分かち合える、又誰かの役に立ちたいと思われる方などが養成研修を受け、基礎的な知識や技法、相談者への姿勢や倫理観などを学び終え修了証書を受け取ります。そして登録をし、難病連からの依頼があると難病ピア・サポーターとして相談者の相談に入ります。私は、ピア・サポーターになることにより、自分を客観的に見る事が出来るようになり、人生観も変わり前向きになれました。今日は、今まで勉強してきたことの再確認が出来良かったです
しかし、この寒さの中での窓開けの感染対策には、メチャクチャ寒くまいりました〜　（TK)