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大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)

 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は250名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。


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梅雨明け [2020年07月31日(Fri)]
演劇パンパカパ〜ンexclamationやっと近畿地方が梅雨明けとなりましたわーい(嬉しい顔)梅雨明け.jpg
平年より10日遅く過去3番目と同じ遅さ。降水量は、平年の2倍だとか。昔から「雷が鳴らないと梅雨は開けない」と言いますね。この梅雨明け後の気温がぐ〜んと上がるようです。熱中症になりやすいので、寝る前と朝起きた時はコップ一杯の水を飲みましょうexclamation

我が家の掛け時計がとうとうダウンです。IMG_20200731_181345.jpg
友達から「結婚祝い」にと頂き42年間よく頑張ってくれましたわーい(嬉しい顔)4回の引っ越し、時間に追いまくられた子育て中など色々な出来事と一緒に、我が家の歴史時間を刻みながら助けてきてくれました。
何度この時計を見上げた事か・・・もうやだ〜(悲しい顔)

毎日新聞「仲畑流万能川柳」で【フムフム納得川柳】なるものを、見つけましたので転載させて頂きます。
★手を洗う姿祈りのように見え
★おまけから主役になったエコバック
★10万円なかなか届かん妻からは
★自粛から自衛に俺は舵を切る
★本当に居るのかコロナ専門家
わーい(嬉しい顔)やはりコロナ関係が多かったですね。

      ☆お知らせ
会報誌夏号8月中旬頃お手元に届くと思います。0001.jpg
楽しみにお待ちください。
尚10月18日医療講演会は、定員100名では無く60名様先着順という事でご案内しています。
最近のコロナ感染者の増加の様子では、予定変更となる場合がありますので、お申込みの際には、必ず急を要する際の電話番号をお知らせいただきますよう、よろしくお願いいたします。
(申し込み方法など詳しくは、会報誌にご案内しています)
では、明日も良い一日でありますよう。(TK)
帯解寺 [2020年07月29日(Wed)]
皆さんこんばんは!
今日は、奈良県奈良市今市町に在ります帯解寺に用事があり出かけました。

20-07-29-20-13-51-732_deco.jpg

   画面をタッチしていただくと観やすくなります。
ご存知ですか?「皇室ゆかりのお寺」であり、日本最古の安産、子授け祈願のお寺として大変有名です。
美智子上皇后さま雅子皇后陛下さま秋篠宮妃紀子さまなど、皇室関係の方がご懐妊になられた時、岩田帯やお守りを献納されています。山門をくぐり右手にある受付では、腹帯を巻いた女性のお腹のマネキン?があります。古い町並みの中にありますが、駐車場も完備されていますのでぜひ訪れていただけたらと思います。

「五月雨を集めてはやし最上川」
松尾芭蕉が詠んだように、最上川は雨が集まると(今回は記録的な大雨ですが…)勢いよく流れるのですね。
氾濫による被害にあわれました皆様に、心よりお見舞い申し上げます。
        (TK)

心を整える [2020年07月28日(Tue)]
風はあるのですが、ムシムシと蒸し暑いですね。今日は、大阪にお住まいの会員Tさんが痛みをコントロールしながら取り組んでいらっしゃる事やお写真などを紹介しますわーい(嬉しい顔)
20-07-28-12-47-01-351_deco.jpg

Tさんは、未手術です。痛みがひどく、一度「大阪阪大病院、痛み外来」も受診されています。
京都がお好きで、体調の良い日には色々なお寺に足を運ばれているそうです。ぴかぴか(新しい)特にお庭を見ると心が落ち着くとの事。写経で心を整えると雑念が消え清々しい気分になるようです。お料理も工夫されています目
大神神社(桜井市にあります三輪神社)へもよく行かれるそうです。私も義父宅が近くですので初詣は、毎年参拝します。広い敷地内の森の中での森林浴!古事記や日本書紀に登場する神様たちに手を合わせる!心と身体の隅々まで癒してくれるパワーがありますわーい(嬉しい顔)
    楽しみも
    悲しみもまた
    包むごと
    三輪の山すそ
    静かにひろがる


短歌会でも入賞されてますグッド(上向き矢印)素晴らしい!
あぁ・・・私なんか何も出来ずで、ふらふら穴があったら入りたい。
それから痛み止めの薬に関してアドバイスがありました。
痛み止めを長く服用するようであれば「トラムセット」より「トラマール」をお勧めするとの事でした。主治医の先生からのお話によれば、「トラマール」は一つの成分で「トラムセット」は二つの成分で出来ている為「トラマール」の方が負担が少ない?との事でした。薬は本人さんによって効き具合も違います。Tさんは、「トラマール」が合っているようです。
それぞれ個々により違いますので、一つの参考にしてくださればと思います。
Tさん、素敵な投稿ありがとうございました。
         (TK)  写真は、Tさんのご了解を得ています。






テクテク散歩 [2020年07月26日(Sun)]
雨が止んだのでくつテクテク散歩行ってきました。
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夜の8時だというのに西の空は少し明るいような、三日月も出ていますが何とも言えない空模様でした。
歩きながら、又ALSの女性の事を考えていました。

https://www.gifu-np.co.jp/news/20200726/20200726-259443.html
これは、日本ALS協会岐阜県支部長の恩田聖敬さんの寄稿です。
又医師でありALS患者であられる太田守武さんの記事です。
https://www.sankei.com/west/news/200725/wst2007250025-n1.html

同じ疾患の方達への連絡や交流はなさらなかったのかな・・・ケアマネさんは、心のケア(されていたとは思いますが)どうだったのかな・・・など、やはり残念でなりません。
私達患者会も、同じ骨化症の方々は勿論ですが、疾患は違えども難病を抱える患者さん達の役に立ちたい!難病患者さんや家族の方々が少しでも安心して暮らせる良い社会を作りたい!と頑張って活動しています。
「一人で悩まず、まず相談!」まず誰かに心の中の苦しさを打ち明けて欲しいです。
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    (TK)
読んでニンマリ [2020年07月25日(Sat)]
今日は、右手の指4本が一日中痺れていましたふらふら強烈な雨前線のせいでしょうか。
毎日新聞に「みんな集合」という投書欄があります。読んでニンマリですわーい(嬉しい顔)
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   (画面をタッチしていただくと読みやすくなります。)
我が家の冷蔵庫にも孫が私達夫婦の絵を書いてくれまして、色あせする程長く張り付けてあります。
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先程の投書された方の「勢力図」にありましたように、孫は私を大きく書き(実際背が高くデカイのはデカイのですが)主人は小さく描いています。小さな孫から見るとこんなイメージ?わーい(嬉しい顔)あの当時、主人より大きく描いてくれた絵をニンマリ眺めてましたね〜

もう一件転載させていただきます。
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70歳の女性の投稿なんですが、「頭の中の引き出し」これも読んでニンマリ納得と大笑いですグッド(上向き矢印)私などはいつも連発ですもうやだ〜(悲しい顔)
久しぶりの「脳トレ川柳」ご紹介です。
★年まして古着広げて丈つまむ
★ラブラブの二人も老いてフラフラに
★レジ待ちでスクワットして笑われる
★チンと鳴りドア開けてもパンがない
★五パーセント割引の日に雨が降り
★無理無理無理3回言われ諦める
★老いを知る充電してもすぐ切れる
お見事川柳でしたね〜〜〜わーい(嬉しい顔)
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今日も一日お疲れ様でした。明日も良い一日でありますよう。
おやすみなさい夜
   (TK)
桃と巨峰 [2020年07月24日(Fri)]
友達から「今年は桃が沢山なったので取りに来ない?」と連絡を貰いました。食料品の買い物もあったのでお邪魔する事にしました。
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甘〜いいい香りがしました。ご主人が丁寧にお世話されたとか・・・そしてお庭を見ると、なにやら袋を被せた果物が目に入りました。これもご主人が丹念に育て上げておられる巨峰だとか。
少し袋をずらせて見せていただくと艶々とした巨峰が「食べるのは、もう少し待って!」と言わんばかりにこちらを見、重そうな房を沢山ぶら下げています。なんでもそうですねわーい(嬉しい顔)心をこめて育てあげると応えてくれます。夕食後、家族でおすそ分けに感謝しながらいただきました。ぴかぴか(新しい)ご馳走さまでした。

外は、雨が勢いよく降っています。来週は、やっと梅雨が明けそうです。
今夜の全国121カ所で一斉に上げられました花火観られましたか?奈良でも上がりましたよわーい(嬉しい顔)50発5分間の花火でしたが、日本青年会議所が「新しい日本を始める合図」「打倒コロナ」として「鎮魂、悪疫退散」の気持ちを込めあげてくださったとのこと。予定では、オリンピックだったんですよねもうやだ〜(悲しい顔)
コロナ感染者が増え心配ですが、今自分に出来る感染対策をしっかりしましょう!
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おやすみなさい   
    (TK)

重い気持ち [2020年07月24日(Fri)]
昨日の進行性の難病「ALS筋萎縮性側索硬化症」の女性が亡くなられた事を考え気の重い一日でした。
彼女もとても苦しかっただろうと思います。「死ぬ権利」や「生きる権利」の話ではなくて、人間には「生きる意味」がとても大事だと思います。彼女の周りに「生きる意味」を一緒に考え、支え、助けてくれる人がいなかったのかと残念でなりません。「誰かの為に生きる」「何かの為に生きる」という選択肢はなかったのでしょうか・・・
難病と闘う仲間が旅立った事は、悲しいですし寂しいです。
    心よりご冥福をお祈りいたします。
献花.JPG

         (TK)    



セミの幼虫から羽化し成虫へ [2020年07月22日(Wed)]
ここ二三日の暑さでやっとセミが鳴きだしました。セミは30度を超えると鳴きだすそうです。
友達が今日の朝の8:00~12:00までのセミの羽化の様子を送信してきてくれました。

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3枚ずつがワンセットの写真になっていますわーい(嬉しい顔)
木の幹に埋められた卵が翌年の梅雨に孵化し幼虫となり土の中で3~17年潜ってやっと土の中から出て羽化し成虫になってもわずか1週間の短い命です。
オスのみがあのように大きな声?で鳴きメスへのアピールをするそうです。地上へ出てからの命は、短いのですが子孫繁栄の為頑張るセミの一生。
全ての生き物が、命の大切さ、尊さを教えてくれます。自然も人間が大事に守らないといけないですねわーい(嬉しい顔)

今日は、スマホからの投稿です(TK)
久しぶりの大阪難病連、評議員会 [2020年07月21日(Tue)]
大阪難病連に加盟する29団体の代表が集まる評議員会がありました。コロナ禍の中、皆さんとは六ヶ月ぶりの再会です。奈良からバス電車を乗り継ぎ出かけました。場所は、大阪難病連があります「大阪赤十字会館302号大会議室」で、密を避ける為の感染対策がなされていました。午前中は、理事会がありましたので理事の方々は一日を要する為大変お疲れだったと思います。
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松本理事長から活動の自粛が続く中でのこれからの活動の在り方や連絡事項、又各団体でのコロナ禍での問題点などを議題として挙げられ話し合われました。毎年行われています大阪府議会への請願書、大阪市議会への陳情書の内容も確認されました。又会員の皆さん方へ署名をお願いすることとなりますがご協力を宜しくお願いします。
13:00〜16:30までの会議でした。行き帰りの電車も結構混んでいましたし、やはり今日の暑さではマスクを付けていると息苦しくなりましたふらふら

今日は、7/21土用の丑です。
うなぎ.jpg

皆さんウナギ食べましたか?
今年は絶滅危惧種に指定されていた日本ウナギの稚魚のシラスウナギが豊漁だとかで昨年よりは価格が下がっているようですわーい(嬉しい顔)嬉しいですね〜〜〜蒲焼きだ〜い好きです手(チョキ)
ひらめき栄養たっぷりのウナギをいただいて免疫力アップで暑い夏を乗り切りましょうわーい(嬉しい顔)
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    (TK)
LED照明 [2020年07月20日(Mon)]
暑い!暑い、あつい、アツイふらふら急に気温が上がり主婦業していても汗びっしょりです。皆さん今日は暑かったですよね〜
でも素足は私には禁物。足首冷やせば脚がだるくて立っていられないもうやだ〜(悲しい顔)
今日は、奈良公園では可愛いバンビ(小鹿)ちゃんたちが鹿苑(鹿の保護施設)から公園デビューしました。3年ほどで大人と同じ大きさに成長します。可愛いですよ〜〜〜わーい(嬉しい顔)
バンビちゃん見に来てくださいねハートたち(複数ハート)

今日も主人は、ホームセンターカインズへ出かけました。
LEDキャプチャ.jpg最近の我が家の電気料金上昇が気になるらしのです。
3年前一番よく使うリビング、キッチンの照明をLED照明に変えたんですが、その割には料金に反映されていないので気になるらしいです。ステイホームも関係あるかな・・・
LEDは、消費電力が少ないですし、寿命が長いし、虫もよりつかないなどメリットが大きいです。
でも家じゅうの電球をLEDに変えると、これがまた結構な予算になります。LEDは従来の蛍光灯や電球に比べると高い!明るさは、約3倍、値段は約4倍です。皆さんは、どうされていますか?
しかも20年前ぐらいの照明器具だとデザインによりLEDが合わないのもありますバッド(下向き矢印)
LEDに交換してもLEDの寿命を超えるだけの寿命が私達にあるかしらなんて考えてます。
はな3.jpg
ぴかぴか(新しい)明日は、久しぶりに大阪難病連の評議員会があります。
明日も皆さんが健康な一日でありますよう!
おやすみなさい夜
       (TK)
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