CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る
大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)
 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は250名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。
« 2020年01月 | Main | 2020年03月 »
<< 2020年02月 >>
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
カテゴリアーカイブ
最新記事
最新コメント
最新トラックバック
難病患者の療養生活と音楽療法[2020年02月16日(Sun)]
本日は、「エル・おおさか」において、社会医療法人慈泉会相澤病院脳卒中、脳神経センター顧問、相澤東病院診療部部長、『近藤清彦先生』の「難病患者の療養生活と音楽療法」についての講演を聞いてきました。

IMG_20200216_131025.jpg

先生は、人工呼吸療養中のALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者さんに寄り添い、病院と自宅訪問での音楽療法を行っておられます。以前症状が進行していくALSの患者さんにかける言葉がなくなった時、ベットサイドで「あざみの歌」を唄ったそうです。そうしますと無表情だった患者さんと介護者に笑顔が戻りそれがきっかけで音楽療法を開始されたとのことでした。音楽は、生きる元気、生きる支えとなり、心を癒し、苦しみや痛みをも和らげる、脳を活性化させる素晴らしい力がある!と音楽療法が大きな力を生み出す可能性のお話をしてくださいました。

IMG_20200216_152012 (2).jpg

後半は、先生がオートハーブの演奏をしながら「あざみの歌」や「見上げてごらん夜の星を」を唄ってくださり、るんるん音楽にあわせ参加者の皆さんと一緒に「高校三年生」や「青い山脈」など、懐かしい歌を合唱しましたわーい(嬉しい顔)音楽を聴くと心が豊かになりますねぴかぴか(新しい)
           (TK)
日本の都であった宮殿跡【難波宮】[2020年02月15日(Sat)]
皆さんは、難波宮公園へ行かれた事がありますか?私は、中央区大手前の大阪赤十字会館内にある大阪難病連へよく行くのですが、機会が無く一度も言ったことがありません。

大阪公演.jpg先日NHKの番組で大阪城南側に位置する難波宮公園の紹介をしていました。阪神高速を車で走ると大極殿が大きく見えます。大阪は、あの「大化の改新」の政治改革がなされた舞台だったそうで、大極殿は、一時期大阪が日本の都だった事を示す宮殿跡だそうです。

大阪歴史博物館.jpg難波宮公園の北側には、大阪歴史博物館があります。
前副会長であった知識人の池田さんがよく大阪歴史博物館の話をされていました。大阪歴史博物館の中には、大極殿の一部の原寸大の復元とその時代の宮中の人の人形があるらしくわーい(嬉しい顔)その時代にタイムスリップできそうですグッド(上向き矢印)又、地下には遺跡がそのまま保存され残されているとか。見応えがありそうなので一度ゆっくり出かけてみようと思いますわーい(嬉しい顔)

IMG_20200214_172946.jpg今日の夕陽です。真っ赤に燃えるような夕陽なんですがどこか寂し気に映ります。
  おやすみなさい(TK)
かわいいお雛様[2020年02月14日(Fri)]
女の子が生まれると健やかな成長と幸せを願って毎年雛人形を飾りお祝いをします。
友達の家にお邪魔すると立派な7段飾りの雛人形が飾ってありました。
IMG_20200213_132023.jpg

娘さんのらしいですが綺麗に手入れされていました。ふらふら恥ずかしいですが我が家の娘の雛人形は押し入れに入れたままです。飾るのも大変ですが片づけるのもマタマタ大変。
そしてこれが友達の雛人形です。

IMG_20200213_132153.jpg

お顔の表情が時代によって変わるようです。「かわいい」と言うより「優しい」お顔グッド(上向き矢印)自分と同い年のお雛さんを飾れるなんて凄いです。
3月3日は女の子のお祭りですぴかぴか(新しい)楽しみましょうるんるん
        (TK)
たくさんの署名[2020年02月13日(Thu)]
手(チョキ)晴れ暖かい一日でした。身体が楽でした。外気温は17度ありました。

1581600988064.jpg
皆さんからの請願書署名、たくさん届いています。
郵便局郵送していただいた皆さん、本当にありがとうございました。この署名は、国会へ難病施策に対する改善をしていただく為の大切な活動です。難病対策全般について国会に理解を求める大切な機会ですので、まだお手元に署名用紙をお持ちの会員さんがおられましたら、ぜひご協力をお願いいたします。(氏名・住所は自筆でお願いします。「〃」「同上」は書かないようお願いします)郵便局2月末締め切りです。


IMG_20200213_065749.jpg
今日の朝8時の空の様子です。
この後段々晴れてきたのですが、まるでグレーの帽子をかぶっているような珍しい空でした。来週は寒の戻り?があるようです。少しずつ春に向かっていますわーい(嬉しい顔)体調に気をつけてくださいね。
          (TK)
しあわせ回廊、なら瑠璃絵[2020年02月11日(Tue)]
一日良いお天気晴れでした。太陽の暖かさに身も心もホッコリでしたわーい(嬉しい顔)
只今奈良では、2/8~2/14「しあわせ回廊、なら瑠璃絵」が開催されています。
rurie.JPG

高貴な色である「深い青色(瑠璃色)」をモチーフにされており、幻想的で神秘的な光の演出がなされています。とても癒されますグッド(上向き矢印)。東大寺、奈良春日野国際フォーラム、奈良国立博物館、興福寺、春日大社を囲む廊下のような、正しく回廊のようにぐるりと回っていただくのがお薦めです。が、全部回るのはちょっと私達にはきついかも…鹿さんもキラキラしていて表情が豊かに表現されていますよ。私はもっぱら自分のペースで歩きたいので一人で歩き、一人で美しさに酔いしれるのですが、ムードカップルも非常に多いです。
県庁入口には、こんな「せんとくん」が待ってます。
IMG_20200204_131746.jpg

奈良公園バスターミナル東1階には、こんな「せんとくん」がお待ちかねです。

IMG_20190722_162002.jpg

寒い時期ですので、あったか〜い「吉野くず湯」などを召し上がっていただき、世界遺産登録の奈良を存分に楽しんでいただけたらと思います。
              (TK)
お月さまが綺麗[2020年02月10日(Mon)]
昨晩は、スノームーン、2月の満月でしたが満月雲が邪魔をしていました。今夜は、夜空が晴れ渡りくっきりとほぼ真ん丸の綺麗な満月が出ています。お月さまに吸い込まれそうですわーい(嬉しい顔)
 さて、皆さんは出かけるとき、マイボトル持参されていますか?私は、いつもバックに小さなマイボトルを入れています。
maibotoru.jpg

大阪府は今年4月からマイボトル普及に向けた取り組みを行うそうです。ひらめきプラスチックごみの削減の取り組みです。日本は、一人当たりのプラスチック製容器包装の廃棄量がアメリカに次いで2番目に多いようです。府内の体育館や図書館の公共施設、観光・集客施設などに「給水スポット」が設置されるそうです。フムフム!これは、いいですねグッド(上向き矢印)「自動販売機で水を買うのはもったいな〜い」と思うのは、私だけ?水分補給、飲みたい時やせき込んだ時にすぐ飲める便利さにとても重宝しているマイボトル。
給水スポットは何処でしょう?「おおさかマイボトルパートナーズ」が立ち上がり、2月20日の会議で場所や目標数が決まるらしいですグッド(上向き矢印)

 高飛び込みの玉井陸斗君、凄い!
キャプチャ.jpg

な、な、なんと13歳目身長1メートル47センチ、小柄な体にキレのあるフォーム、でも課題は、「キレがありすぎてスピードが付きすぎ回転しすぎる」とか…東京オリンピック出場を目指す鋭い眼差しがりりしく、立派なインタビューでしたぴかぴか(新しい)
友達が「ミニチュア盆栽・春の訪れ」と題し、写真を送ってくれました。
1581341966849.jpg
 
               (TK)
紀ノ国・和歌山脊柱靭帯骨化症友の会イベント案内[2020年02月09日(Sun)]
イベント
ぴかぴか(新しい)紀ノ国・和歌山脊柱靭帯骨化症友の会からのイベント案内です。

和歌山イベント.jpg

ミ二交流会のお知らせ
日時:令和2年2月29日(土)11時〜14時(終了予定)
会場:ほっこりさん(JR和歌山駅近くのみその商店街)
会費ะ600円(ランチ、コーヒー付)
講師:東さゆりさん
内容:アロマハンドマッサージの効果についてのお話と実践
和歌山では数少ないオーガニックエステを行っている先生です。
アロマハンドマッサージをお一人ずつ体験していただけます。
ランチを食べながら交流会も開催します。
申込:お申込は、ランチの準備の都合上、2月25日(火)までに会長の
久保岡か事務局の森下までご連絡をお願いいたします。

日時:令和2年3月28日(土)11時〜14時(終了予定)
会場:ほっこりさん(」和歌山駅近くのみその商店街)
会費ะ600円(ランチ、コーヒー付)
講師:岡なづきさん
内容:女性のサックス奏者がサックスの魅力を語ります。もちろん生の
演奏もあります。間近に生演奏を聴くことで、心の癒しになります。
ランチを食べながら交流会も開催します。
申込:お申込は、ランチの準備の都合上、3月25日(水)までに会長の
久保岡か事務局の森下までご連絡をお願いいたします。
お申込先
会長久保岡敏子携帯090-2043-0773
事務局森下和紀携帯090-8987-1344

ハンドマッサージ手(パー)やサックス[]の生演奏が聴けるなんて素敵ですねグッド(上向き矢印)
和歌山と言えば・・・
和歌山.JPG

和歌山城、白良浜、高野山、那智大社、アドベンチャーワールドのパンダちゃん、美味しい甘いみかん・・・等々、春先からの観光にピッタリです。観光を兼ねての交流会ご参加いかがでしょうかわーい(嬉しい顔)
       (TK)

健康ナビ★出前講座[2020年02月08日(Sat)]
イベント奈良骨化症患者の会からのご案内です。

健康ナビ・出前講座 奈良患者会.jpg

健康ナビ★出前講座  「お口さわやか☆お腹スッキリ」
講師:藤本 幸子先生(理学療法士) 川上 治江先生(歯科衛生士)
日時:令和2年3月8日(日)受付 13:45~ (14:00~15:30)
場所:はぐくみセンター(奈良市インフォメーションセンター)1階 会議室101 JR奈良駅下車 徒歩 5分
定員:30名
協力:奈良市健康医療部 健康増進課
問い合わせ、申し込み:携帯 梅本 090-5977-5855 北森 090-2594-3893
メール nara-kokkasyo@infoseek.jp
名前、住所、電話番号(警報が出て中止になる場合のみ使用)性別、年齢をお知らせください。
〜歯と運動の実技つき〜歯ブラシのプレゼントあり!
参加費:無料
ご参加お待ちしております。私も奈良骨化症患者の会に入会しておりますので参加しますわーい(嬉しい顔)
           (TK)


 
大阪城公園の梅林[2020年02月08日(Sat)]
ここ二三日は寒いですが、来週の2/13ぐらいから気温がグッと上がるようです。
「大阪城梅林」の早咲きの梅が見ごろだそうですよ。約100品種で1270本の梅を楽しむ事が出来ます。

梅.JPG
暖冬でこの早咲き梅2週間ほど開花の時期が早まったそうです。白い花を咲かせる冬至(とうじ)、濃い紅色の寒紅(かんこう)や鹿児島紅(かごしまこう)が見ごろだそうです。来週の温かさで梅の花もより一層咲き誇り、清らかな甘い香りをただよわせてくれるでしょうねグッド(上向き矢印)梅が終わる頃、大阪城公園の北端にある「大阪城桃園」の、桃の花の見ごろも始まりますかわいい
桃の花もかわいいですねハートたち(複数ハート)桜は例年なら4月の一週目なんですが桜もこの暖冬の影響があるでしょうか…厳しい寒さの中を耐えて春を待っていた花達が一斉に咲き誇ります。ワクワクわーい(嬉しい顔)
ひらめき皆さんお出かけしましょう!新型コロナウイルスも気になりますが出かけちゃいましょう!
でも花粉症の方は、大変かな〜もうやだ〜(悲しい顔)
      (TK)
世界希少・難治性疾患の日[2020年02月07日(Fri)]
あ/RAREっしょにちあう
2008年スウェーデンから始まった希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した活動が日本でも賛同され、2010年から始まり、昨年度は全国46地域で開催されました。RDD大阪実行委員会では、今年も「あべのハルカス近鉄本店」にて開催されます。

RDD_0001.jpg

大阪OPLL友の会も協賛として参加させていただくこととなりました。「タワー館7階街ステーション」において11:00~17:00まで行われます。午後には「清水健さんトークショー」や患者会の仲間たちの音楽演奏もあります。パネル展示もしています。世界に広がる活動にどうぞご一緒にご参加してみませんか?
RDD3.jpg

               (TK)


プロフィール

大阪脊柱靭帯骨化症友の会さんの画像
リンク集
https://blog.canpan.info/osakaopll/index1_0.rdf
https://blog.canpan.info/osakaopll/index2_0.xml