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世界初★★★iPS細胞からつくられた角膜移植手術成功 [2019年08月31日(Sat)]
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こんばんは!iPS細胞から目の角膜をつくり、「角膜上皮幹細胞疲弊症」という希少難病の40歳の女性の左目に移植され、手術が成功し、女性の視力が回復手(チョキ)
ほぼ失明に近い状態だったんですからご本人様も感動そのものでしょうねぴかぴか(新しい)
私達にも関係する脊髄損傷の移植による臨床研究も今年度内に予定されているようですグッド(上向き矢印)FOP(進行性骨化性線維異形成症、筋肉が骨になる難病)の希少難病も*ラパマイシン薬*による治験も進んでいます。これからの研究に期待したいですねわーい(嬉しい顔)長生きしなくっちゃかわいい今夜も遅くなってしまいました。
           では、おやすみなさい(TK)
Posted by いけだ at 01:03
HKさんからの投稿 [2019年08月29日(Thu)]
パソコン教室のご報告
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8月9日より「パソコンスクールPPM」の教室に、通っています。
8月28日で3回終了いたしました。
3回めは、簡単な単語の、打ち込みです。私は、かなでキーを、打っています。
文字をさがすのに大変です、横で先生が見守って(マンツーマンです)下さっているのですがあせります。エアコンは良くきいている、のですが背中に汗がツッーと流れます。
68才8ヶ月の手習いですがわかりやすく教えて下さるのでありがたいです。スマホも、5月にデビューしたところです。会得して、毎日の生活、ヌ患者会に少しでもお役に立てればと恩っています。
指先の痺れは、残っていますがパソコンの操作ができることに、日々感謝しております。
(HK)
        
皆さんこんにちはるんるん
今日は、役員HKさんより投稿して頂きました。何にでも初めてトライする事は大変ですよね。ましてや私達は辛い骨化症を持っています。でも自分が誰かの為に役立ちたい!正しくこれがボランティア精神の原点ではないでしょうか…私もパソコン苦手です。ついついパソコンの前に座る時間が長くなり首背中に負担がかかってきます。HKさんお疲れ出ない範囲で頑張ってくださいネわーい(嬉しい顔)ありがとうございました。

        (TK)
Posted by いけだ at 14:40
ピアサポーターをしてきました [2019年08月28日(Wed)]
各都道府県には、難病相談支援センターがおかれています。大阪難病連は、大阪府より委託を受け難病相談支援センター業務を行っています。私の住まい奈良では、大和郡山市保健所が難病相談支援センター業務を兼務しています。今日は、その奈良難病相談支援センターへピアサポーターとして同じ骨化症の患者さんから、相談にのって欲しいという依頼があったので出かけてきました。ピアサポーターは、県が主催するピアサポーター養成研修を受け、又年何回かのスキルアップ研修も受けます。同じ難病患者同士として悩みや辛さを聞いたり、医療、就労、療養などに関する相談を受けます。
ピアとは、【仲間】peer という意味です。
今日の相談の方は、手術前の方でした。私と同じ少し難易度の高い【前方除圧固定術】という手術方法を受けられるという事で不安をとても持っておられました。支援センターの職員さん同席のもと、12年前の経験でしかお話できませんでしたが、知る限りの私の今までの経験をお話しました。時には、相談者の方のお話を聴いていると自分の辛かった頃にタイムスリップしてしまい一緒に涙してしまう事があります。皆さん、難病である事を受けいれるのには、とても時間がかかります。

何かのお役に立てたらとの思いで一杯です。帰られる時は少しの笑顔も見せて下さったように思います。「ありがとうがざいました」「こちらこそありがとうございました」の一日でしたかわいい
      (TK)
Posted by いけだ at 00:09
ゴジラと私は同級生 [2019年08月27日(Tue)]
夜はかなり涼しくなって来ましたね。今夜は、ゴジラのお話です。会の運営支援委員Kさんに今年の夏の【イベントベスト1】を聞きますと、和歌山まで「映画ゴジラシリーズ*第1作目*」を観に行ったことらしいです。時間と交通費をかけて観にいっただけあり大変良かったそうですよ。
このこだわり、手(グー)ですよねグッド(上向き矢印)何か深い思い出でもあるのかな?人生愉しむなら今でしょ!ですね。Kさんのように思い切ってどんどん出かけましょう。和歌山の患者会の方も観に行かれてたかも・・・ですね。
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「ゴジラ」は「シン.ゴジラ」まで29作品あるそうです。
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宝田明さんは、なんとそのうちの6作品出演されたようで今年85歳だとか。第1作目公開が1954年だったそうで私とゴジラは同級性!長く愛されたシリーズ作品をKさんは、誰かさんと一緒に愉しんでこられたんですね〜ぴかぴか(新しい)皆さんの今年の夏の【イベント、ベスト1】は、何だったでしょうか・・・
では、おやすみなさい     (TK)
Posted by いけだ at 00:46
ロックバンド「Negative selection」が凄かった [2019年08月25日(Sun)]
JPA近畿ブロック交流集会が、8/24~25神戸しあわせの村にて開催されました。二府四県で持ち回りで行われおり、今年は、兵庫県難病団体連絡協議会、神戸市難病団体連絡協議会の主催でした。大阪難病連からは、11名の各患者会の代表と事務局の参加でした。京都大学名誉教授、西川伸一氏より「参加型創薬」<みんなでお薬を創ろう〜>という演題で、ゲノムについての講演がありました。又、京都大学再生医科学研究所再生免疫学分野教授、河本宏氏より<がんの免疫治療>について講演がありました。河本教授は、「Negative selection」というロックバンドを結成されており、るんるんリンパ節一人旅るんるんを披露してくださいました。
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どんっ(衝撃)すっごい迫力でしたよ!メンバー全員が有名大学の教授ばかりなんですぴかぴか(新しい)「NHKためしてガッテン」へも出演されたそうです。帽子をかぶりギター(エレキ)の方が河本教授です。
リンパ節を旅してきたリンパ球T細胞、B細胞が、故郷に思いを馳せながら、病原体と戦う様子らしいですが、河本教授の変身ぶり【わーい(嬉しい顔)かつら着用】には、びっくりくりくり、くりっくりでした。
二日目は、分科会があり、難病法改正に向けての課題や災害対策、各難病連の活動の情報交換をしました。私も、骨化症患者会の各府県の代表の方達と久しぶりに会い、有意義な二日間となりました。
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お土産ですexclamationこの中には、なにが居ると思いますか?宿泊先研修館にスズムシがいました。
綺麗な鳴き声が聞けたのですが残念ですが木にとまっているお姿だけとなりました。お許しを!
では、皆さん明日もハッピーな一日でありますよう眠い(睡眠)
     (TK)
Posted by いけだ at 21:16
ミツバチのハチミツとろ〜り [2019年08月22日(Thu)]
日中は、まだ残暑が厳しいですが、夜は、ここ二三日気温が下がりましたね。私は、クーラーが苦手なので、ほとんど二階ベランダと対角線にある窓からの風で寝ます。床に寝たり、背中が痛くなってくるとベットに戻ったりと、夏は、熟睡出来ないですね。テレビの天気予報では、明日は季節の入れ替わりが感じられるそうです。生憎雨のようですが。
友達がお隣さん宅でミツバチの巣の駆除をされた4個のうち1個をもらったらしいです。業者にたのまれたそうなんですが、1個から1リットルのハチミツがトロ〜リと出てきたそうです。美味しそうヽ(^o^)丿身体にも良さそう\(^o^)/
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あっという間にもうすぐ9月ですね。年々1年が早く感じられるのですが皆さんは、いかがですか?千葉大学の一川誠教授のお話では、時間の感じ方には心がどのくらい動いているかが重要だそうで、つまりトキメキをどのくらい感じているかで変わるとか…あぁそういえば最近の私トキメキがないですわふらふら明日も健康な一日でありますよう手(パー)
おやすみなさい
        (TK)
Posted by いけだ at 23:38
只今夜中の3:00です [2019年08月20日(Tue)]
又遅くなってしまいました・・・
皆さんは、大阪OPLL友の会患者会のホームページゆっくり読んでいただいた事ありますか?私、久しぶりふらふらに見ました。そして2007年秋号岩崎会長追悼号を読みました。
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前会長岩崎様は、とても立派な方だったのだと改めて思いました。私達役員は、時として「ボランティア精神て何なの?」という難題にぶつかります。何の為に患者会活動をお手伝いしているのか解らなくなります。岩崎様ありがとうございました。お目にかかれず残念でしたが私達に沢山の財産を残していただいた事感謝しております。会報誌表紙に記載していただいてます、信正寺様の滝野住職様のお力を借り患者会も成り立ってきたのだと知りました。いろんな方々のお蔭で大阪OPLL友の会患者会は出来上がったのですね揺れるハートもうすぐ夜が明けます。これから*おやすみなさい*です。
皆さんも時間のある時、トップ画面リンク集からホームページへ入れますから見て目くださいね。過去の会報誌の内容をみる事が出来ます。
       (TK)
Posted by いけだ at 02:56
久しぶりのプール [2019年08月19日(Mon)]
皆さん、こんばんは。私は、頸椎の術後一年後、主治医のOKが出てから今日までフィットネスクラブに通っています。手術のメインは椎間板ヘルニア(5番)切除でした。整形外科を受診したきっかけは、五十肩の痛みからでした。スポーツしか取り柄が無く(中学生の頃からバレーボールをやり始め学生時代、勤務先、ママさんバレーボールその後はゴルフ)やり過ぎたかなと軽く思っていましたら、ヘルニアと頸椎後縦靭帯骨化症が見つかりました。骨化は薄く痛み痺れの原因はヘルニアの圧迫からの為となり受給者証の申請は出来ませんでしたが、5番の椎骨を切除した時、一緒に骨化を少し削ってもらいました。腰の骨をキャラメル大ぐらいにカットし椎骨切除の部分に入れチタンで前から固定してあります。正しく前方除圧固定術です。学研都市病院の四方先生にオペをしていただきました。胸椎下部に黄色靭帯、腰椎に椎間板ヘルニア、黄色と後縦があります。軽くストレッチとウオーキングマシンを30分し、身体を温めてからプールへ入ります。水中ウォーキングを少しと身体に負荷をかけずに(早く泳がない)クロールと背泳を合計300m程泳ぎます。最近は、一人暮らしの義父もいますので休む日が多いです。運動をすると、とにかく頭が空っぽになり最高の気分転換になります。泳いだ後は、サウナであたためます。これがまた気持ちいい。術後直後は、首、腕、背中の痛みで眠れない日が続きました。退院後、この大阪OPLL友の会を知り入会し、今に至っています。先生は、「首はいずれ手術をしなければならない日が来るよ、若い体力のある時にしておきなさい」との事でした。

今日ある会員さんから「迷っていた手術を受ける事にしました」と明るい声で電話がありました。
良かった〜グッド(上向き矢印)永い間ずっと悩んでおられましたから・・・自分で納得して手術を受ける事はとても大事です。術後経過にも大きく影響します。入会した時すぐでしたか、中岡会長から「骨化症は命まで持っていきませんよ」とのお話がありました。その時は、何か雲の上でフワフワと浮いているような状態【何故自分が…という思い】でしたから受けいれられませんでしたが、こうして年齢を重ねてくると、命ほど尊いものはないと頷けるようになりましたわーい(嬉しい顔)日々の痛みは本当につらいですが痛みに気持ちを向けず、思い切って新しい趣味や学び直しなどにチャレンジし、新しい生きがいを見つけて頂きたいと思いまするんるんご意見などありましたらosakaopll@nifuty.comへメールくださいね。じゃ、皆さんおやすみなさい眠い(睡眠)
      (TK)
Posted by いけだ at 00:29
笑ったお顔がチャーミングにこにこ [2019年08月18日(Sun)]
皆さんこんばんは!晴れ今日も暑かったですね〜。気象庁は、「命に危険を及ぼす暑さに注意」と言ってましたがく〜(落胆した顔)ホント、そんな暑さでしたね。だって埼玉で38度ですもの。
さて今夜は、会員さんのOさんの紹介です。
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最近施設に入居されまして、本日中岡会長がお見舞いにいかれ、元気なOさんの写真を送信してきてくださいました。会員歴は10年以上で、患者会のイベントにはいつもご主人と仲良く手を繋がれて参加され、私達を和ませてくださってました。いつまでもお元気でいらっしゃってくださいねハートたち(複数ハート)

皆さん10/27医療講演会の申込みしていただけましたか?今回は、70名先着順となっております。又11/10.11一泊懇親会も10/5締切で受付中です。今回は、姫路から参加される会員さんもいらっしゃいます。大阪opllの会員さんは、各地方にも沢山おられます。日頃の悩みや相談がありましたらぜひこの機会に参加していただき、湯につかり、又、枕を並べゆっくりと患者同士の懇親をふかめていただけたらと思います。「誰かに聞いて欲しいな…骨化症のこともっと知りたいな…薬の事も気になるわ〜」などありませんか?イベント参加申込みお待ちしておりますかわいい
     (TK)

Posted by いけだ at 01:02
我が家に来た二つの台風 [2019年08月16日(Fri)]
皆さん台風の被害ありませんでしたか?台風10号大暴れで西日本を縦断していきました。各交通機関も運休となり、お盆のUターンの方々にも大変影響が大きかったですね。こちら奈良北部ではそう被害はなかったのですが、南部では大雨と強い風が吹き道路も通行止めとなったようです。このお盆時期に多いイベントを楽しみにしておられた方達も、中止や延期となり残念に思われた方も多かったのではないでしょうか。奈良の【大文字の送り火】も中止となりました。「フェーン現象」で今日も気温が上がり湿度も高かったですね。当分猛暑続きそうですから皆さん体調に気をつけてください。
ところで我が家には、もう一つの嬉しいタイフーンが10日からやってきていました。娘達一家の帰省です。私は、元気な孫達から沢山のエネルギーを貰うのですが今日とうとう東京へ帰ってしまいました。その娘達一家が我が家にくる前に、山口の角島へ家族旅行をしてきたのですがその角島の海の写真を見せてもらって、まあ、びっくりexclamationまぁなんと綺麗な海exclamation白い砂浜とエメラルドグリーンの海ぴかぴか(新しい)
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通行料無料の離島架橋としては第2位の長さの角島大橋。映画やテレビのロケ地としても有名らしいのですが、皆さん御存じでしたか?日本にもこんな澄み切った綺麗な海があるんですねひらめき行ってみた〜い!行こう!きっと行こう!わーい(嬉しい顔)
     (TK)
Posted by いけだ at 22:14
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