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大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)
 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は250名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。
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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください
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虫送り[2020年06月24日(Wed)]
奈良県東部に位置する山間部地方「山添村切幡」で毎年行われている【虫送り】という農耕行事の紹介です。
同級生が「切幡」に住んでいますので写真をいただきました。毎年の夏至(6/21か6/22)前後の日曜日に行われるようです。

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【虫送り】とは、田んぼを荒らす虫を松明の火で追い払うもので、又虫の供養も兼ねているとの事。日が暮れかけた頃、数本の枯れた竹を束ねた先に枯れた枝葉を取り付けた松明に火をともし、村の男性たちと子供たちのみによって行列となり隣村近くまで虫を送っていくそうです。古くからある豊作を願う風習(伝統行事)を今もしっかり継承されていることに何か心温まるものを感じました。
     (TK)
学研都市病院へ定期検診[2020年06月23日(Tue)]
今日は、一年に一回の骨化症の定期検診で京都府相楽郡精華町にあります学研都市病院の脊椎・脊髄センターへいってきました。

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玄関では、新型コロナウイルス感染予防対策をされていましたので検温と問診票を記入してから受付へいきました。コロナの関係か患者さんは少なめでした。腰の単純レントゲンとMRIを撮り主治医「四方實彦(しかたじつひこ)先生」の診察を受けました。四方先生は、日本脊椎脊髄病学会・脊椎脊髄外科の指導医であられ、以前OPLL友の会の医療講演会へもご登壇していただきました。私は、14年前に難易度の高い前方除圧固定術により、頸椎の椎骨5番を外しヘルニアと薄くあった骨化を削ってもらいました。外した椎骨の代わりに自分の腰の骨を移植しチタンで留めてあります。あの時は、四方先生の手術に対する必要性を説明してもらうと迷わずすぐ手術をお願いしました。
今日の腰椎のMRI画像上では、前回と同じような状態でした。4.5.仙骨にヘルニアと骨化による圧迫があります。難儀なのは、私は5番当たりの脊柱管の中に「神経鞘腫」という腫瘍があります。経過観察が続いていて、良性が多いとの事でしたが稀に大きくなり神経を圧迫するらしくその時は手術と聞いていますもうやだ〜(悲しい顔)これが骨化症よりドキドキもので爆弾爆弾を持っているようなものなので気が気ではありませんふらふら考え出すと怖くなるのでこの話はここまでにしますねわーい(嬉しい顔)お写真をお願いするとマスクをサッと取り応じてくださいました。以前は立派なお鬚があったのですがマスクの加減か剃ってしまわれていました。
皆さんも難病である骨化症だと聞いて受け入れるまでが時間がかかると思います。何故私が・・・と。
時間がかかるとは思いますが色々考え過ぎず主治医の先生を信頼して前を向いて(良くなることのイメージが大事ですよ)進みましょうねわーい(嬉しい顔)
    (TK)
毎日新聞に大阪難病連「松本信代理事長」の記事が掲載[2020年06月22日(Mon)]
私達のOPLL友の会が加盟しています、大阪難病連の松本信代理事長の「一人で悩まないで」という記事が掲載されました。
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    画面をタッチしていただくと読みやすくなります。
コロナ禍で誰しもが不安だらけで「命」と向き合っている現在へ、難病患者の思いや現状を強く発信していただきました。私も骨化症であると告げられた時は、長い間悲しみばかりがこみあげ、未来への希望を持てなくなっていました。でもこうして患者会へ入らせて頂き、少しずつ難病を受け入れる事が出来るようになりました。同じ患者同士だからこそ分かり合えることがたくさんあります。
役員一同は、皆さん(仲間)と一緒に励まし合って助け合ってこのコロナ禍も乗り切っていきたいと思っております。又ご相談などありましたら、一人で悩まないで事務局までご連絡くださいわーい(嬉しい顔)
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       (TK)
奈良公園の鹿たちも大喜び[2020年06月21日(Sun)]
都道府県をまたいだ移動の自粛の解除で今日の奈良公園は観光客で賑わっていたようです。今日は、OPLL友の会の中岡会長も奈良へ来られたようで、写真をいただきました。

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奈良の経済効果(経済再開)を高めるため一役買っていただいたご様子ですわーい(嬉しい顔)三条通りの「びっくりうどん三好野」は「美味しい、やすい、」と評判です。60年間続く老舗で特にカレーうどんが名物でその量はホントにびっくり!ビックリ!目なのです。奈良公園の鹿たちも久しぶりにお腹一杯「鹿せんべい」をいただいたことでしょうグッド(上向き矢印)私も昨日奈良近鉄百貨店へ行ったのですが(セール目当てわーい(嬉しい顔))もうそれはそれは、すっご〜〜〜い人の数でした。がく〜(落胆した顔)フードコートなんか超満員!お目当ての買い物だけ済ませ帰ってきました。自粛前の当たり前のようにしていた事が私たちの毎日を支えてくれてたんだなって思いました。
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どうか皆さんも感染予防対策をしながらになりますが奈良に遊びに来てくださいねハートたち(複数ハート)
私が案内しますよ〜〜〜
     (TK)
JPA事務局からのお知らせ[2020年06月20日(Sat)]
私達の難病患者会が加盟しています日本・疾病団体協議会(JPA)事務局からのお知らせです。

      ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆

    JPA事務局ニュース  2020年6月19日



    <発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局

発行責任者/辻 邦夫

    〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号

     TEL03-6902-2083 FAX03-6902-2084 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

     JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/





国への請願が採択されました!

衆・参両院での採択は5年連続、参議院では7年連続



昨秋より全国各地で取り組み、5月に国会へ提出したJPAの「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の6月17日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが決定しました。

衆・参両院での採択は5年連続、参議院での採択は7年連続になります。新型コロナウイルス感染症の影響により、難病法・改正児童福祉法の施行5年以内の見直しを検討する合同委員会はじめ、各委員会や行事等が延期となる中で、今年も私たちの請願が採択されたことは、難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の推進に大きな追い風になるものと考えます。



なお、衆議院厚生労働委員会には39件の請願が提出され、採択は7件で、JPA以外で   採択された請願は以下の通りとなります。

・筋痛性脳脊髄炎の根治薬と難病指定の研究促進に関する請願

・パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願

・官公庁における障害者の法定雇用率を守ることに関する請願

・ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と肝炎ウイルス検査及び治療薬の

研究開発の促進に関する請願

・てんかんのある人とその家族の生活を支える医療、福祉、労働に関する請願

・てんかんのある人とその家族の生活を支える啓発に関する請願



また、参議院厚生労働委員会には41件の請願が提出され、採択は5件で、JPA以外で  採択された請願は以下の通りとなります。

・パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願

・男女間の賃金格差の解消に関する請願

・ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と肝炎ウイルス検査及び治療薬の研究

開発の促進に関する請願

・てんかんのある人とその家族の生活を支えることに関する請願



請願にご協力いただきました皆様、採択にご協力いただきました国会議員の皆様に厚く御礼を申し上げます。

    ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆

会員の皆様方には、沢山の請願書署名を頂きありがとうございました。尚、国会請願につきまてはJPAホームページにも詳しくご説明しておりますのでご覧いただけたらと思います。

https://nanbyo.jp/seigannituite/


ありがとうございましたキャプチャ.jpg


           (TK)



背中の痛み[2020年06月19日(Fri)]
昨晩の奈良は雨がよく降り警報がでましたふらふら気圧の関係からか背中の痛みで中々眠れませんでした。
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もうやだ〜(悲しい顔)寒さも感じられたので押し入れから毛布を取り出し掛けましたがまだ寒い!レッグウォーマー、首ウォーマー、手袋をし、挙句に果てにミニカイロを3個身体のアチコチに貼りました。葛根湯も飲みました。眠りたいのに眠れないふらふらそして温めた牛乳とバナナを食べやっと明け方に眠りました。
最近夜中になんども目が覚め寝不足気味です。
睡眠は、最初の寝始めの3時間が最も重要らしいです。皆さんは、夜中に目が覚めた時、時計(時間)時計を見ませんか?私ついつい見ちゃうんです。がく〜(落胆した顔)それってよくないようです。「まだ何時か…」と確認する事を繰り返すと脳に「何時に起床する」というプログラムが組み込まれてしまい同じ時間に目覚めやすくなるようです。ベットに入ってから色々考えたり、寝る前に見るスマホも悪いようですねふらふら
 
 さてちょっと又毎日新聞「脳トレ川柳」でホッコリさせていただきましょうわーい(嬉しい顔)
★ステイホームホームステイと言っちまい
★なんとなく手懐(てなず)けられて老いて逝く
★大事なら仕舞うな二度と出てこない
★もう年だ何をするにも即決だ
★左右確かめてると赤になる
★三密が禁止で喉も嗄(か)れ果てる
★失敗作胡麻で誤魔化す古女房
★手紙来て何度も何度も読み返す
       うふふわーい(嬉しい顔)

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県をまたいでの移動が可能になりましたね。皆さん何処かへお出かけになるのかな…
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おやすみなさい眠い(睡眠)
           (TK)
日傘[2020年06月17日(Wed)]
夕方のテレビで子供用の日傘の話題が流れていました。
今年の夏は、新型コロナウイルス感染予防対策と熱中症対策もしなければなりません。愛知県の小学校では、ソーシャルデスタンス(社会的距離)を取るための感染対策と熱中症予防の為、日傘をさしての登下校が行われているようです。昨年の猛暑の夏は、大人の男性が日傘をさしておられたました。
日傘.JPG

大人よりも体温調節が難しい子供たち、光と熱を遮るカラフルな子供日傘が各メーカーから販売されているようですわーい(嬉しい顔)
 ぴかぴか(新しい)大阪府では、6月30日から大阪市、大阪大、大阪市大とで開発しているDNAワクチンを大阪市大附属病院の医療従事者の方々へ投与の開始をなされるようです。一般のワクチンとしての投与は国の許可が必要らしく許可を得るのは来年春になるそうです。
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    (TK)
    

KHさんからの投稿[2020年06月16日(Tue)]
今夜の散歩でまたもや鹿と遭遇しましたがく〜(落胆した顔)鹿もビックリ私もビックリわーい(嬉しい顔)
KHさんより投稿頂きました。

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孫達はコロナの為に学校が休みだったので家に来る日が多くなりました。人が少ない時間に公園に一緒に行きました。そこに沢山のシロツメクサが咲いており、摘んでいる人を見て孫も摘みだし花冠とブレスレットを一緒に作りました。とても楽しんでいました。  (KH)

編み物.JPG

こま編みでフリンジのポーチを作りました。かぎ針編みは最初は戸惑いながら編みました。持ち手をえび編みで編みます、理解できず苦労しました。ファスナー付けも得意ではないのでこれも大変でしたが出来上がりました。  (KH)

ぴかぴか(新しい)KHさんリハビリを兼ねながら頑張っておられます。女の子は、こんな髪飾り作り大好きですよねハートたち(複数ハート)
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明日は、晴れ
梅雨時の晴れ間は、主婦業大忙しですわーい(嬉しい顔)
      (TK)
会員さんとの電話[2020年06月15日(Mon)]
今日は、暫くお話していない会員さんHさんからお電話をいただきました。卓球をしておられます。私と同じぐらいの時期(13年前)に大阪南医療センターにて頸椎の手術を受けられ術後も市民大会などに参加されています。大阪OPLL友の会への入会も同じぐらいの時期でしたのでいろいろ相談にのっていただきました。練習が忙しいらしく最近はゆっくりお話しする機会がありませんでしたので夢中で近況報告を仕合いましたわーい(嬉しい顔)十年一昔といいますがあっという間の十年でした手(チョキ)思い出せば新年会や忘年会にはカラオケカラオケ大変盛り上がりましたわーい(嬉しい顔)し始めの時は、皆さん遠慮がちだったんですが(私も含めわーい(嬉しい顔))慣れだすと皆さん持ち歌の披露が始まり一緒に大合唱しましたるんるん
「高原列車は行く」懐かしいな〜〜〜
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北海道では、高齢者のカラオケカラオケで感染者が出ていますし、まだもう少しの我慢ですねふらふら
「リンゴの唄」も懐かしいな〜〜〜
リンゴの唄.JPG

もっぱら私の十八番は、「港町十三番地」で〜す手(パー)毎回皆さんにおだててもらい調子にのって唄わせていただいてますふらふら
今日の私は、ちょっと頭のネジが外れ気味ですかな〜〜〜かわいい早く皆さんとカラオケ行きたいなぁ〜
   (TK)
食中毒に注意を[2020年06月14日(Sun)]
今夜は、くつのんびりテクテク散歩してきました。生暖かい風が吹いていました。老化現象のもうやだ〜(悲しい顔)逆流性食道炎があるので夜に歩いて消化を促しておくと夜中の喉のヒリヒリが軽く済むように感じられます。最近は、夜に歩くと鹿(私は奈良在住)が町内でよく見かけるようになりました。暗闇からガサッと音がしてビックリしたことが何度かあります。お守りに町内で防災用に配布された笛を首からぶら下げて歩いていますわーい(嬉しい顔)
 ジメジメした梅雨時は、関節痛が出やすいですね。
又この時期は、細菌性の食中毒が起こりやすいです。
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細菌は、糖などの栄養と水分と適した温度で増えますので、抵抗力が弱い小さな子供さんや高齢者や免疫力が低下している人などがかかりやすいです。
買い物の順番を考え、買い物後はウロウロと寄り道をせず、早く家に帰るなどの工夫が大事なようです。

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     (TK)



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