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綺麗な水仙の花[2020年01月21日(Tue)]
和歌山にお住まいの会員さんから綺麗な水仙の写真を頂きましたかわいい
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「和歌山県由良町白崎の白崎青少年の家」の野生の水仙らしいです。野生だからでしょうか…
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すごく力強く咲いている感じがします。毎年1月の下旬に「すいせん祭り」があり色々な自然体験もできるようです。大阪から日帰り観光できますから皆さんお出かけにいかがですか?手(チョキ)
きぼう.jpg

るんるん今日の夕方17:53~55東南東の空に、国際宇宙ステーションの日本実験棟「きぼう」を肉眼で見る事が出来ましたグッド(上向き矢印)地上から約400キロメートルの上空を流れて行きました。
星に羽根がある感じといったらよいでしょうか…飛行機の形でもないのです…飛行機よりも早めのスピードでした。私は、すっかり興奮状態でしたわーい(嬉しい顔)宇宙は無限大(∞)ですexclamationきぼうが見えたグッド(上向き矢印)希望が見えたグッド(上向き矢印)そんな気分でしたわーい(嬉しい顔)          (TK)
リーダー養成研修会に参加されましたNさんからの投稿[2020年01月21日(Tue)]
昨晩に続きまして、リーダー養成研修会に参加されましたNさんからの投稿です。

日本難病疾病団体協議会(JPA)主催の勉強会に参加しました。

講演会.jpg

心の深いところまで響く、内容の濃い研修会でした。久しぶりの講義で、
日頃活性化されていない私の脳は、パンク状態になりました。
疲れました・・・
「研修後レポートの提出があります。」と、言われ、眠ってなどいられま
せんでした。しっかりと聞きました。

猛勉強.jpg

今回の研修会に参加して一番心に残ったのは「患者会として一人一人が
自分の病気を正しく知り、励まし、支えあい、前向きの情報を発信して
いく。」そして、「個々の生活の質を向上させていく」ということでした。
最後にすべての難病が指定難病となるように願いました。
         (JN)
Posted by いけだ at 20:52 | 投稿 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
研修会に参加されましたKさんから[2020年01月21日(Tue)]
リーダー養成研修会に参加されましたKさんからの投稿ですわーい(嬉しい顔)
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1月18(土)19(日)に行われましたJPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)主催の第9回患者会リーダー養成研修会2019(厚生労働省補助事業・令和元年度難病患者サポート事業)に「大阪OPLL(脊柱靭帯骨化症)友の会」から患者家族・支援者としてNさんと参加しました。今まで聞いたことがない病名の難病の方や家族の方が参加されていました。

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講演「患者会の役割と運営」では、
@自分の病気を正しく知る
A同じ病気の患者・家族どうしの助け合い
B療養環境の整備を目的とした社会への働きかけと難病の原因究明などの研究への協力
という三つの役割について話されました。
私は、「患者会の創設時の目的を大切にして会の運営をする」ということと、「難病患者、障がい者、高齢者が安心して暮らせる社会づくりをめざして社会へ発信をする」という内容が心に残っています。これからの患者会活動に活かしていきたいと思いました。
         (KY)
Posted by いけだ at 01:03 | 投稿 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
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