今夜も冷えますね
会報誌、新年の号がもうすぐ出来上がります。

新しい年の始まりと同時にお読みいただけるよう準備をしております。
楽しみにお待ちください　　＜事務局より＞

　街全体のクリスマスムードはやや控えめですね・・・
今年のテーマカラーは、医療従事者の皆様への感謝と敬意と応援が込められた、ブルーイルミネーションが多く点灯されているようです

　温かくしておやすみください　　　（TK)

　　　　　　　　　　

気持ちの良い日が続きますね。
秋の会報誌ですが、会員の方々には11月一週目後半ぐらいにお届け出来る予定です。お楽しみにお待ちください


各患者会様から、できたてホヤホヤの会報誌が大阪OPLL友の会へ届けてくださっています。

　　　　近江脊柱靭帯骨化症友の会様より


　　　　NPO法人 大分県脊柱靭帯骨化症友の会様より

発刊に際しての各患者会様のご苦労や個性の豊かさなどがうかがえ、ご参考にさせていただく事ばかりです

朝庭で水やりをしていると、蝶々が飛んできてパンジーの花に止まりました
調べますと「ツマグロヒョウモン」のようです。

き・れ・い
明日も良い事が沢山ありますよう
　　　　　　　　（TK)

こんばんは！暑い日が続きますが皆さん体調はいかがですか？
今年のお盆は、帰省を見送られた方も多いのではないでしょうか・・・
　さて会報誌夏号お手元に届きましたか？（私は、奈良在住のせいかまだ未着です）
今回も春号と同様に私達役員が新型コロナの感染防止の為集まる事が出来ず、中岡会長ご家族のご協力により発送となりました。
少しずつ皆さんから講演会の参加申し込みや御礼のメールなどが届いています。


講演会の申し込み書が4ページに案内されていますので、確認していただきメールかFAXにて申し込みをお願いします。定員は、先着順60名となっています。
尚今回は、場所が「エルおおさか」では無く、「ドーンセンター」ですのでお間違えのないよう、よろしくお願いします。又、感染拡大に伴い予定が変更になる場合もございますので、その時はご了承くださいますようお願いいたします。
　　　　　　　　（TK)

会報誌春の号3ページに順延となっております「佐々木学先生によります秋の医療講演会」の案内をさせていただきました。


場所は、ドーンセンター（大阪府男女共同参画・青少年センター）の5階特別会議室です。
まだ緊急事態宣言の解除という大きな目標がありますが気を緩めず焦らず感染拡大の予防を心がけましょう
僕ちゃん（ゴリちゃん）も学校再開を心待ちにしています


　　　　（TK)

皆さんこんにちは！
会報誌春の号お手元にとどきましたでしょうか？我が家にも只今郵送されてきました

毎回役員達により発送準備をするのですが、今回は新型コロナウイルス感染予防対策として、三つの密を避ける、外出の自粛の観点から、中岡会長のご家族のお手伝いを頂き発送となりました。

住宅地には、あちらこちらでテッセンの花が咲いています
　　　　　　（TK)

3/29の講演会中止(秋の講演会として順延の予定）は、本当に残念です。私達大阪OPLL友の会の会員さん方は、地方の方もいらっしゃいます。今回は、広島や静岡などからもご参加の方がおられました。佐々木先生には、5年前にもご登壇していただいています。

「医師と患者それぞれの目線での脊椎手術と治療について」というお話でした。ご講演内容は、2016年会報誌、新年号に載っています。あの時は「低侵襲手術」について詳しくお話していただいたので、新鮮な内容で興味深く心に残っています。
もし読んでみたいと思われる会員さんがおられましたら、事務局まで連絡頂くかメールをお願いします。そしてその会報誌に、難病法が施行され登録者証が廃止になる前の2015年の3月〜12月末までの９ケ月の医療受給者証数が載っていました。

スマホの方は、タッチして頂くと見やすくなります。全国の骨化症の方の所持総数は、39,416人です。

これは、今年の新年号に載せられました医療受給者証数です。難病法が決まり対象の指定難病数が増え重症度判定が厳しくなった為なのか、後縦靭帯骨化症の数は減りました。去年3月で31,488人です。受給者証が無いと困ります…
黄色靭帯骨化症の方は、数値を見ると数は横ばい状態で重症化になっている方が多いようです。
この表は、副会長の河上さんが一生懸命作成してくださっています
　今年は、難病法が施行され5年目を迎え見直しの時期となっています。難病患者が過ごしやすい世の中になってほしいですね
佐々木先生のご予定から、日時、場所などが決まりましたらご案内させていただきます。

これは、東洋綿という木瓜（ぼけ)盆栽だそうです。友達が送ってきてくれました。
香りの良い実がなるらしく、その実が瓜に似ており木になる瓜で「木瓜」と書くらしいです。
　　　　　（TK)

皆さんこんばんは！
会報誌「難波津に咲くやこの花」新年号を本日発送いたしました


朝９：３０難病連会議室に集合し、お手伝いに来て下さった会員さんと役員により無事終える事ができました。その後、これからの行事についての検討会をしました。
昼食をご一緒し、別腹だと言いながら、甘〜いおやつも頂き解散をしました。

今日は、奈良若草山の山焼きです。大阪からの帰り、毎年一人で行く穴場の場所があるので、打ち上げ花火の時間を気にしながら一直線にその場所へ向かいました。そうしましたら、やはり先陣のカメラマンのお二人がドンと場所取りをされていましたでもだいじょうぶ。風もなく、底冷えした冷えも無く、花火と音を立てて勢いよく燃える若草山を今年も見る事が出来ました

よかった〜〜〜お腹もぐうぐう鳴り出しました。奈良公園は、観光客の人たちで一杯でした。出店から私を誘惑するいい匂いがするのですが、もう寒くて寒くて急いでバスに飛び乗りました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（TK)

皆さまこんにちは。
会報誌新年号は、1月27日辺りにお届けしますので楽しみにお待ちください。


数名の方から会報誌はまだですかと問い合わせがあり、楽しみに待っている方がいることを改めて実感しています。期待に応えられるように役に立ちそうな情報を提供できるよう編集部の力を合わせて頑張ります。皆さんとの語りの場にしたく、日頃の療養生活の様子などドシドシお寄せ下さい。
　　　　大阪OPLL友の会　　会長　中岡 甫

本日難病連の会議室をお借りして、役員により会報誌秋号封筒入れを行いました。

後日副会長河上さんにより郵便局へ持ち込んでいただきます。しばらくお待ちいただくと皆さんのお手元に届きます。少しでも皆さんのお役に立ちたいと頑張って作り上げました。読んでいただき
ご質問ご意見などありましたら事務局へご連絡お願い致します。

ラグビー、サモア戦勝利しましたね。パスをつないで、フェイントをかけ相手をかわしトライする姿、いいですね〜各自が自分に与えられた役目をこなす、いいですね〜瞬時の判断力！あの力強いぶつかり合い、いいですね〜正しくラグビーって男のスポーツですね
　　　　　　　　　　　（TK）

会報誌夏号発送準備終了しました。後は、副会長の河村さんがへ持ち込んでくださいます。来週皆さんのお手元に届きます封筒の中には、大阪府議会大阪市議会宛の請願書も同封しています。お手数ですが、私達難病患者の大事な活動ですので記入していただき出来るだけ早く返信していただきますよう宜しくお願いします。
運営支援委員の皆さんお疲れ様でした！終了後は、達成感がありましたね。その後お腹ペコペコに気がつきへ。秋号の編集についてなど話し合いました。ランチが終わってもまだ話足らず場所を変えお茶（誰かさんは甘〜いパフェ）をしながらマタマタお喋りをしました。
皆さん「家にいるとダメよね。こうして出かけてきてお喋りしてたら痛みも感じないし楽しいよね！」とのことでした



　　　　　　　　（TK）