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秋のお知らせ発送しました [2025年12月05日（Fri）]
皆さん
こんばんは。ここ二三日冷えますねふらふら
昨日大阪難病相談支援センターの部屋をお借りし、会員さん宛「秋のお知らせ」を発送いたしました。
お手元には12/8または12/9ぐらいに届くと思います。

20251204_120005.JPG

お楽しみグッド（上向き矢印）るんるんが入っていますので内容を良くお確かめください。
センターの方に印刷を手伝って貰い封入と郵便局への持ち込みを済ませると16:30を過ぎていました。お手伝いをして頂いた方ありがとうございました。
帰りHさんの車で天王寺まで送ってもらいました。
Nさんと「あべのハルカス」を見上げ「60階の展望台まで行って今年最後の満月（コールドムーン）を観よう！」となりました。
※満月は、今日5日午前8時14分だったそうです。
平日だったせいもあり観光客も少なめでした。
20251204_171447 (1).JPG
Nさんが障がい者手帳をお持ちだったので割引料金で二人（一名750円）で展望台まで上がることが出来ました。
お月様満月クッキリととても綺麗でした手（チョキ）
「かこむdeこたつ」といって、地上300ｍの絶景を見ながら「こたつ」でおでんと鍋を楽しむ「冬の天空特等席」のイベントもやっていましたよ。
日本一高いビルからの夜景は、圧巻そのものでしたわーい（嬉しい顔）夜
58階には、天空庭園があり外気温は低いでしたが、空気が澄み切っていて疲れも吹っ飛びました。天空のイルミネーションもとても綺麗でした。
20251204_175647.JPG


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身体が冷えたのでこういう時はやっぱりラーメンラーメンですかわいい
とっても美味しかったで～すぴかぴか（新しい）
　　　　（TK)
Posted by きたもり at 19:57 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
第3回大阪・未来医療フォーラムを視聴 [2025年10月04日（Sat）]
＜10月3日＞
先日からご案内していました、大阪府主催の第3回大阪・未来医療フォーラムがハイブリッド開催をされましたので視聴しました。

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大阪府が再生医療をはじめとした未来医療の産業化を進めるため、未来医療国際拠点（中之島クロス）を推進されています。
当会も後援をしています。骨化症の患者さんが転倒や交通事故等よる脊髄損傷はあり得る事で、神経の再生にはとても大きな期待を寄せるところです。この脊髄損傷に関しては臨床研究されているところです。
現在研究が進んでいる最新情報や実用化されていくまでには医療機関からの国への認証（自由診療）や製薬会社・ベンチャー企業から再生医療薬品から進める2ステップがある事等詳しく知ることが出来ました。
　　　（TK)
Posted by きたもり at 12:33 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
家を守ってくれているヤモリ（家守） [2025年10月02日（Thu）]
やっと涼しくなり動きやすくなったので自分の部屋の大掃除？をしました。
テレビ下に置いているビデオラックの下を拭いていたら何やらビデオの下から出てきました目
何だ～？とよく見るとおもちゃのトカゲのような物が見えました。又下の孫（中学3年生）が私を驚かせようとオモチャを置いたのか？と、良～く目を凝らしてみるとギヤ～exclamationexclamationexclamationがく～（落胆した顔）こりゃヤモリ（家守）の干からびた死骸だ～～～
私の部屋は二階にあるのできっとベランダの網戸から入って出られなくなって餓死したんでしょうふらふら
大騒ぎして主人を呼び、主人も「これは本物のヤモリやな、可哀想に・・・」と。
ヤモリはどのお家にも住みついていて、そのお家の家族や住居（害虫を食べる）守ってくれてるそうです。昔からの言い伝えとしては、魔除けや守り神、神聖な生き物とされているそうです。
ちょっと気持ち悪くて私は苦手ですので、主人に庭に丁寧に埋めてもらいました。
未だ小さい5センチぐらいの子どもでした・・・もうやだ～（悲しい顔）
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夜の散歩で撮った彼岸花です。何処か神秘的で綺麗でしたわーい（嬉しい顔）
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　　　　（TK)
Posted by きたもり at 23:22 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
大阪・梅田をぶらり [2025年09月09日（Tue）]
＜2025.9.8＞
久しぶりに一人で大阪へ出かけてきました。
大阪ステーションシティ（JR大阪駅屋上）にある「風の広場」「天空の農園」へ上がりました。
風の広場では、風や太陽を感じる事が出来、ウッドデッキでは皆さんが思い思いの時間を過ごしていらっしゃいました。私もコンビニがあったのでアイスを食べました。
天空の農園には、「彼岸花」が咲き「ムベ」というアケビ科の実がなっていました。
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下を見下ろすと新しく整備された「うめきた公園」が見え、梅田スカイビルも見えました。下へ下り「うめきた公園」へ向かうと家族連れの子供さん達が噴水を浴びながら大はしゃぎしてました。賑やかでもうプール遊びのようわーい（嬉しい顔）手（チョキ）
梅田スカイビルの空中庭園展望台へは上がったことが無いので高いところが苦手なんですがふらふら大決心して行ってみる事にしました。
3階から35階まではエレベーターなんですが（これは目を閉じふらふら）35階から39階へ上がるエスカレーターは一人ずつ乗り狭く周りはシースルー状態です。もう段々ブルブルもうやだ～（悲しい顔）
チケット（2,000円）を購入し又エスカレーターに乗り40階へ。これは短く下も回りもシースルーではなく大丈夫でした。40階にはカフェもあり足元が広いので何とかクリアでした。
大阪市内一望です。

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40階から上には、屋上展望台があるというので階段を上がったのですが、がく～（落胆した顔）ビ・ビックリ！
360度のパノラマが広がり柵？はあるものの屋根も無しもうやだ～（悲しい顔）173ｍの高さから見下ろす景色に
もう脚がすくみだし、心臓がバクバクでした。

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下に下りる時はどういう訳か、上るより気持ちが楽でしたわーい（嬉しい顔）手（チョキ）
ちょっとした小旅行気分を味わい気分転換の一日となりました。
スマホの万歩計は、10,000歩を越えていました手（チョキ）でも帰宅はクタクタでしたふらふら
　　　　（TK)
Posted by きたもり at 00:18 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
阪神優勝・湯浅京己投手おめでとうございます [2025年09月08日（Mon）]
阪神・セ、リーグ優勝おめでとうございますぴかぴか（新しい）
そして湯浅投手のご活躍凄かったですかわいい
私達と同じ胸椎黄色靭帯骨化症であり手術を昨年2024年8月にされたばかりです。
苦しい時期を乗り越え復活されたお姿は、私達患者に大きな勇気を与えてくださいました。
ありがとうございましたわーい（嬉しい顔）
今後のご活躍を楽しみに応援しておりまするんるん
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　　　　　　（TK)
Posted by きたもり at 23:18 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
東大寺大仏殿の万灯供養 [2025年08月16日（Sat）]
8月15日
今夜は東大寺大仏殿で行われました万灯供養の夜間参拝へ出かけてきました。

25-08-15-20-32-52-508_deco (1).jpg
今夜は、大仏殿の正面の観相窓が開かれ参道の正面からもお顔が見る事が出来ます。
大仏様に灯火をお供えし「お盆に帰省出来ない人の為に先祖様の供養をして頂ける」との事。
本堂では、お坊様のお経が心地よく響いていました。


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　　　　　　　（TK)
Posted by きたもり at 00:02 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
兵庫県・希少難病患者・家族の会の会報誌から [2025年08月09日（Sat）]
兵庫県には、骨化症患者のみの患者会活動は休会中です。
しかし兵庫難病団体連絡協議会の中に「希少難病患者・家族の会」が有りその中に何人かの骨化症の患者さんが在籍しておられます。
「あじさいの会」という会報誌を年4回発行されています。
その中の139号でこんな記事が掲載されていました。
＊＊＊＊＊＊＊＊
友人に頂いた資料の中に興味深い文章がありましたので、紹介します。
"歳を重ねると怖いぐらい「内面」は「外見」に現れる”
★心は「目」に現れる
★感情は「声」に出る
★清潔感は「歯」に出る
★美しさは「」姿勢」に出る
★自信は「歩き方」に出る
★生活は「体型」に出る
★健康は「爪」に出る
★育ちは「食べ方」に出る
★性格は「字」に出る
★教養は「話し方」に出る
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

この歳になると全く同感！と納得しましたわーい（嬉しい顔）

毎日猛暑が続きます。ふらふら
どうか皆さん体調に気を付けてお過ごしくださいねぴかぴか（新しい）

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（TK)
Posted by きたもり at 12:37 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
2025.7.13ブルーインパルス住吉区万代東上空を飛行 [2025年07月14日（Mon）]
昨日7/13は、大阪難病連の運営委員会が加盟団体の参加のもと有りましたので参加してきました。
毎月1回第2日曜日大阪府こころの健康総合センター3階にて行われます。
今日は、ブルーインパルスが14:45過ぎに住吉区万代東の上空を関空から出発し、通天閣・大阪城・万博記念公園・万博会場へ向けて飛行するというので、丁度その時間を休憩時間とし、屋外へ出て皆さんと見る事となりました。
轟音と共に現れたブルーインパルス！あびこ通りでは、歩行者の皆さんは立ち止まり見入りました。今か今かと皆さん空を見上げていましたが、誰かの「来た！」という声が聞えスマホをスタンバイるんるん
「かっこいい！」皆さんが呟いたと思ったらあっという間に飛び去っていきましたかわいい
大阪府民のほとんどの方は、空を見上げられたことでしょう・・・ぴかぴか（新しい）
長い動画がアップ出来ず僅かの動画ですが見てくださいね。




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　　　　　（TK)
Posted by きたもり at 00:51 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
学研都市病院・四方實彦（名誉院長）先生の受診 [2025年07月12日（Sat）]
昨日は、学研都市病院・四方實彦先生の一年に一度の経過観察を受けてきました。いつまでもお元気で現役でいらっしゃいます。

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2006年6月30日に頸椎の前方除圧固定術の手術をしていただきました。
骨化が、胸椎・腰椎にもありますので、手術が済んでも長く通院をしています。
2月ぐらいから腰痛がでていますので腰のMRIを撮影してもらいました。
脊柱管の中に神経鞘腫（良性の腫瘍）もあるので一度詳しく検査するということで、造影剤を入れてのMRI検査の予約をしてきました。
「貴方は、いつも変わらないね・・・」とお褒め？わーい（嬉しい顔）のお言葉を頂き帰ってきました。

毎日暑い日が続きます。最近の暑さは異常です。
皆さん水分補給をこまめにしていただき、体調管理に気を付けてお過ごしくださいね。
　　　（TK)
Posted by きたもり at 21:36 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
関西万博・パソナ館・iPS心臓・心筋シート [2025年07月09日（Wed）]
昨日関西万博へ一人ででかけてきました。
私の第一目標のパビリオンは、やはりパソナ館でした。私は奈良が住まいで中央線が便利なので東ゲートからの入場としました。9:00入場を予約したのですが早め到着が良いと友達から聞いていたので夢洲駅には、7:15に到着しました。早すぎたかと思っていたのですがもうたくさんの人達が並んでいました。
パソナ館は、抽選に何度もトライしたのですが中々当たらず、三日前抽選で当たった「未来の都市」パビリオン（シアター無し）が10:00予約でしたので、荷物検査の後すぐ1.5キロ先の「みらいの都市」パビリオンに向かって歩きました。
途中でパソナ館があり、予約無しの方が沢山並んでいるのを横目で見ながら歩きました。

「未来の都市」パビリオンは複数の企業の未来の展示会のような雰囲気もあり参加型の体験もあったりで、アッという間に一時間ぐらいが過ぎました。汗ばんだ身体も冷え外へ出ると猛暑。持参した手作りおにぎりをテント下で食べ終え、鉄腕アトムが座っているパソナパビリオン目指し一直線に歩きました。行くと朝見た予約無しの行列には誰もいませんがく～（落胆した顔）聞くと今は予約なしの方はストップとの事。え～どうしよう・・・何人かの再開を待つ人もいたので水分補給をしながら10分ぐらい待ったころ予約無しの入場再開が始まりましたグッド（上向き矢印）もう私は天にも昇るくらいの気持ちでしたるんるんラッキーでした手（チョキ）
やっとiPS心臓にご対面です。


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目皆さんiPS心臓が動いているのが解っていただけますか？
小さな拍動ですがピクピクと動いていますぴかぴか（新しい）

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そして心筋シートも展示されていました。培養液の中でヒラヒラと小さく動いていました。
私は感動で一杯でしたかわいい
亡くなってしまった鉄腕アトムをブラックジャックがネオアトムとして再生し、これからの未来の医療への説明がありました。
又、私達高齢者や神経損傷された方の生活を大きく支えてくれるであろう未来の医療機器の紹介や体験がありました。

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私は一番入館したかったパビリオンでしたから大満足でしたわーい（嬉しい顔）
難病患者のこれからの治療にはiPS細胞は希望の星です。
記念にとアトムの絵の入ったTシャツを購入しもう一つ当たっていた「国連」パビリオンへ向かいました。その後元気が少し残っていたので、人気のアメリカ館の行列に並び「月の石」をシャッターチャンスは一度だけ！といわれながら写真を撮りました手（チョキ）

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お腹が空いたので「マレーシア館」でナシゴレンという料理をテイクアウトしてベンチで食べました。その後大屋根の散歩を楽しみ、最後に夜空に綺麗に輝くドローンショーを見てから家路を急ぎました。すべてのパビリオンを見るには一日では到底無理。二三回と足を運ぶ方の気持ちも良く解りました。
体調の心配もあったのですが勇気を出して行き、こんな高齢者の私にも未来への希望や夢を感じる事が出来ましたぴかぴか（新しい）
流石に今日は疲れが出て一日ぼ～としてましたが・・・ふらふら

※難病患者は、受給者証をお持ちの方は料金が割引され半額となります。
ご家族やお友達等同伴者も同額の割引がされますので助けてもらいながら関西万博へお出かけくださいね。
　　　　　（TK)
Posted by きたもり at 23:13 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
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