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難病ピアサポーター養成講座・修了生スキルアップ研修会 [2021年10月19日(Tue)]
私は、奈良県在住ですので奈良県の難病ピアサポーターに登録しています。昨日は、スキルアップ研修会に参加してきました。
「コロナ禍での難病患者の心のサポート」・臨床心理士の宿谷仁美先生のご講演と「難病の体験から向き合ってきたこと」として、体験者の方のお話を聞きました。
患者会活動でも、会員さんからの相談をお受けする事があります。ピアサポーターの養成講座で学んだ事がとても参考になっています。皆さんの中にもそういう立場でのお仕事をされていたり、又ごく毎日の生活の中の人間関係で友達や知り合いから相談を受けられ、大きい意味でのサポーター役となられる事があると思います。悩んでいる時、相談し合える人、相談に乗ってくれる人、それが愚痴であったとしても聞いてくれる人がいるというのは、とても救われた気持ちになります。患者会では、同じ患者同士だからこそ解り合える事、共通の辛さや苦しさを共有することが出来ます。一人で考え込まず誰かにしんどさを聞いて貰う。お互いに聞き合うぴかぴか(新しい)患者会の存在、意義はここにあると思います。骨化症でお悩みの方、一人で悩まずまず相談わーい(嬉しい顔)お困りのことがあれば、ご連絡くださいねかわいい仲間がいますわーい(嬉しい顔)
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      大阪府豊能町のコスモス畑
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      友達の家の庭に咲くオイラン草
    (TK)
難病問題学習会に参加 [2021年08月21日(Sat)]
昨日は、午後1時30分〜4時まで行われた、難病連、難病相談支援センター主催の「難病問題学習会」のWeb講演会に参加しました。
講師の先生は、岡本 朝也(おかもと あさや)先生
演題は、「コロナと後遺症の体験から:新しい病気の患者になるということ」でした。
難病問題学習会岡本朝也講師.JPG
岡本先生は、関西大学他非常勤講師(社会学)でおられます。4月に実際にコロナに感染され、今回は経験と社会学や歴史学の知見をテーマに講演をしてくださいました。
自分で診察してくれる病院を探すのも大変で、保健所にも電話が中々繋がらずやっとのことで大阪市の数少ない検査場にたどり着かれたようです。自宅療養をされ、奥様に感染はしなかったものの咳に悩まされ(食欲在り、熱最高38.5℃で37.5℃が三日間)夜が眠れなかったようです。その時喘息を持病とされる知り合いから、寝る時玉ねぎを半分に切り枕元におくことを教えてもらい楽に眠れるようになったとか。
しかし、今現在も後遺症として残った「疲労感・軽めの運動やストレスによる手足の重さ」があり筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群へ発展していかないかと不安があるとのことでした。
国の厚労省の後遺症研究は、2022年3月完了の予定のようですが、後遺症としての診断が付かない今の状態を心配されていました。
「できない」ということは、「本当に何もできない!」コロナ感染の経験により障害者福祉のあり方、この今の社会をどうするか、改めて考えなくてはいけない・・・と話されました。現在も感染拡大の状態が続いています。軽症者でも苦しい後遺症が長引く事を岡本先生から聞き、新型コロナウイルスの恐ろしさを改めて感じました。 
       (TK)

札幌市難病医療相談会のweb開催に参加 [2021年06月13日(Sun)]
先日ブログにてご案内しました、札幌市難病医療相談会のweb開催に参加しました。皆さんの中でもご参加された方がいらっしゃったと思います。
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「北海道大学病院 整形外科 高畑雅彦先生・遠藤努先生」のご講演を拝聴しました。なぜこの病気になるのか、原因、どのような治療方法(手術方法や薬について)があるのか、手術を考える時とは?などとても意義深い内容でした。そして「手術は、早くても遅くてもダメ!手術のタイミングを見極めてくださる信頼できるドクターを見つけることが大事。ただしく恐れることが大切!」とのお話でした。講演後には、理学療法士 河合誠先生から、動画による転倒予防の為のストレッチを教えていただきました。大変有意義な体験となりましたわーい(嬉しい顔)  (TK)

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        タイトゴメの花(花言葉は「静寂」「穏やか」



Zoomによる札幌市難病医療相談会の案内 [2021年05月17日(Mon)]
<お知らせ>

6月13日札幌市難病医療相談会がオンライン配信されます。

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  画面をタッチしていただくと見やすくなります。
参加するには、Zoomのインストールが必要で、北海道難病連ホームページへの事前申し込みが必要です。
北海道難病連ホームページ
↓  ↓  ↓
https://www.do-nanren.org/event

案内チラシにある「参加するための3つの準備」欄を確認してください。私も参加申し込みをしています。13:00~16:00までですが途中退出もOKです。「ミュート」ボタンをクリックして自分の音声が相手に聞えない状態にしておきましょう。又「ミーティングに参加する際、ビデオをオフにする」にチェックを入れておくと相手に自分が写りません。長時間ですのでWi-Fi環境の整った状態で視聴してくださいねわーい(嬉しい顔)
ひらめき定員は、100名です。
               (TK)
医誠会病院オンライン公開医学講座のお知らせ [2021年04月27日(Tue)]
ひざ.jpg
前日案内となりましたが、医誠会病院オンライン公開医学講座のお知らせです。
今回は、「変形性膝関節症について」です。ぜひご視聴いただけたらと思います。

****************
■『変形性膝関節症の原因と痛みを取る方法』(Zoomによるライブ配信)
【開催日時】4月28日(水)14:00〜(30分程度)
【講師】医誠会病院 整形外科 部長 福田 宏成 医師
【内容】立ち上がり、歩き始め、動作時にひざの痛みがありませんか?治療に行くか迷っていたり、手術をするか迷っていたり、よく分からない症状で困っているなどで、痛みを我慢しながら
生活している方・生活にも支障が出ている方も少なくありません。
変形性膝関節症は症状が進行すると歩行困難など人生を大きく変換させられる出来事となり、その周りのご家族にも大きな影響を与えます。今回は変形性膝関節症の原因と痛みを取る最新の治療まで詳しくお話します。

☆☆視聴者特典☆☆
講座内の最後の質疑応答で講師に質問することができます。時間が許す限り視聴者の疑問・質問に講師がライブで回答します!

▼Zoom URL
http://y.bmd.jp/bm/p/aa/fw.php?d=70&i=iseikai&c=140&n=1388
開催日時となりましたら上記URLから視聴いただけます。
皆様のご参加をお待ちしております。

▼参加についての詳細はこちらをご覧ください
https://www.mirai-process.org/spdf/webinar.pdf

■オンライン公開医学講座 最新情報のご紹介
講座の最新情報はこちらからご確認いただけます。
https://www.mirai-process.org/medical.html

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
発行元 医療法人医誠会 法人本部 医療広報部
    大阪市北区西天満4丁目11-23 満電ビル3階
    お問い合わせは Email : koho@holonicsystem.com
    ホームページ http://www.iseikaihp.or.jp
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
****************************
Zoomのインストールが必要です。
膝関節症.jpg
実は、私も変形性膝関節症なんですもうやだ〜(悲しい顔)
筋力をつける為にと歩くのですがいつも迷いながら歩いています・・・ふらふら

         (TK)

医誠会病院より公開医学講座のお知らせ [2021年04月22日(Thu)]
医誠会病院のオンライン公開医学講座のお知らせです。

*****************
4月23日(金)開催講座のご案内です。

■『脳を守るためにできること』(Zoomによるライブ配信)
【開催日時】4月23日(金)14:00〜(30分程度)
【講師】医誠会病院 脳神経外科 医長 馬塲 庸平 医師
【内容】脳に関わる病気は一度発症してしまうと運動まひなどの深刻な後遺症を残してしまうことがあります。病気の早期発見・治療や、脳に優しい生活習慣など、脳を病気から守るためにできることを、医誠会病院の脳神経外科医の立場からお話しさせていただきます。

☆☆視聴者特典☆☆
今回の講座では、特典として最後のアンケートで希望された方に、医誠会病院で行っている「人間ドック(SOPHIA)」をご紹介した資料をメールでお送りいたします!講座後そちらをご覧頂き、病気の予防、早期発見、早期治療のための人間ドックについても、詳しい内容をお届けできればと思います。

▼Zoom URL
http://y.bmd.jp/bm/p/aa/fw.php?d=70&i=iseikai&c=136&n=1388
開催日時となりましたら上記URLから視聴いただけます。
皆様のご参加をお待ちしております。

▼参加についての詳細はこちらをご覧ください
https://www.mirai-process.org/spdf/webinar.pdf


■4月・5月オンライン公開医学講座のお知らせ
各日程ともどなたでも視聴頂けますので、是非奮ってご参加ください。
https://www.mirai-process.org/spdf/202104.pdf
https://www.mirai-process.org/spdf/202105.pdf

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発行元 医療法人医誠会 法人本部 医療広報部
    大阪市北区西天満4丁目11-23 満電ビル3階
    お問い合わせは Email : koho@holonicsystem.com
    ホームページ http://www.iseikaihp.or.jp
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イベント明日開催です。
ご参加される方は、Zoomインストールが必要です。
脳に優しい生活習慣、心得たいですねグッド(上向き矢印)

今日は、東京では、二日続きの夏日がく〜(落胆した顔)熊本では、31.3℃!急に気温が上がり身体がついていきませんねふらふら体調管理に気を付けましょう!春の花達も忙しそうですわーい(嬉しい顔)
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       (TK)
3月7日難病医療相談会 [2021年03月08日(Mon)]
難病医療相談会【牧野孝洋先生による「脊柱靭帯骨化症・骨(脊柱)と神経(脊髄)から見た症状と外科治療」】が無事終了いたしました。コロナ禍の中、参加されました方々はお疲れ様でした。
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スライド、手術動画により、最近の医療情報などもお話ししてくださいました。質疑応答の時間には、一人ずつ丁寧に回答していただき、参加者の方々からは「大変解りやすい有意義な講演会だった。来て良かった。」とのご意見でした。内容は、夏会報誌に記載いたしますので楽しみにおまちください。
前方除圧固定術の内容でブログにアップ出来る許容範囲10秒間の動画です。
見るのは苦手と思われる方は、見ないでくださいね。私は、自分の身体の事なのでしっかり見ましたが・・・
  ↓  ↓  ↓


                (TK)

3月7日医療相談会(医療講演会)について [2021年02月28日(Sun)]
<会員様へ>

メールアドレスをご登録いただいています皆さまへは、連絡を差し上げましたので重複致しますがご了承ください。
***************
恒例となりました医療講演会は予定通り3月7日(日)大阪市内のエルおおさかで開催します。会場は708号室です(正面玄関 エレベーターで7階へお越し下い)
他の患者会のイベントも7階で開催していますが708号室(脊柱靱帯骨化症講演会)会場にお越し下さい
○開式 :13:00 受付は12:30開始 お食事をされる方は708号は午前中から使用しますのでお弁当などの場合は708号室で頂いて下さい(12:00頃お越しになっても大丈夫です)
○ご来場の際はマスク着用にて、受付ではアルコール消毒のご協力をお願いします
○年会費を納入される方は3,600円(おつりが出ないようにご協力お願いします)
その他
予定していた会場よりも広い部屋に変更になりましたので、まだ余裕があります。今からでも間に合いますので是非多くの方のご参加をお待ちしています。
尚、時節柄必ず事前の申込(登録)を必要としますのでメール又はファックス(06−6697−6256)でお名前、人数、緊急連絡用の携帯電話が番号をお知らせ下さい。
以上最終のご案内をいたします。当日お会いすることを楽しみにしています!!!!
ありがとうございましたキャプチャ.jpg

           事務局


お知らせ 3月7日講演会は開催されます [2021年02月08日(Mon)]
イベント「大阪OPLL友の会の皆さま」
今年もはや1月が過ぎ2月を迎えました。昨年1月からのコロナ騒動は未だおさまる様子はなく患者会のイベントも殆ど中止になっている状況です。
さて先刻ご案内している「3月7日(日)エル・おおさか」においての医療講演会(難病医療相談会)が、開催することに決定いたしましたのでお知らせします。開催に際してはコロナウイルス対策として入場者制限をし、マスクや検温器の設置などをさせていただきます。このような状況ですので通常の収容人員の3分の1程度として全体で約25名程度にてご参加の締切りをいたします。

参加申込方法
@会報誌新年号の6ページ(参加申込書に記入し ファックス 06−6697−6256)
Aメールで必要事項入力して申込する(必ず人数 携帯電話の番号を入力するようにしてください)
B申込後キャンセルされる場合は必ずその旨お知らせ下さい。

その他の注意事項
@マスクを着用ください。
A当日受付で検温します。
Bアルコール消毒にご協力下さい。
C年会費納入の方はおつりがないように3,600円をご用意ください。
皆さまとお会い出来ますことを楽しみにしております。
           大阪OPLL友の会 会長  中岡 甫
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                      (TK)
会報誌「新年の号」届きましたでしょうか? [2021年01月02日(Sat)]
<事務局より>
会報誌新年の号お手元に届きましたでしょうか?
 皆さまから、たくさんの賀状をいただいております。お知らせ欄にも記載させていただきましたが、会からの皆様への賀状を差し控えさせていただきました。この場をお借りいたしましてお礼申し上げます。ありがとうございました。
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 尚同封いたしました国(厚生労働省)への請願書署名用紙の返送の件ですが、この署名活動は、重要な難病施策の改善請願です。お手数をおかけしますがご協力を宜しくお願い致します。
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        (TK)
          
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