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会報誌「新年の号」届きましたでしょうか? [2021年01月02日(Sat)]
<事務局より>
会報誌新年の号お手元に届きましたでしょうか?
 皆さまから、たくさんの賀状をいただいております。お知らせ欄にも記載させていただきましたが、会からの皆様への賀状を差し控えさせていただきました。この場をお借りいたしましてお礼申し上げます。ありがとうございました。
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 尚同封いたしました国(厚生労働省)への請願書署名用紙の返送の件ですが、この署名活動は、重要な難病施策の改善請願です。お手数をおかけしますがご協力を宜しくお願い致します。
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        (TK)
          
ボランティア学習会のリモートに参加 [2020年12月19日(Sat)]
 本日は、朝10時より私達患者会が加盟しています大阪難病連主催の「ボランティア学習会のリモート学習会」がありました。一週間前に、「エルおおさか」にて対面式で同じ内容で行われたのですが参加出来なかったので、本日のオンラインによるリモート学習会へ参加しました。
演題:「ボランティアってなんだろう?〜4年・7年・これからも〜」
講師:木下通理さん (大阪府立大学ボランティアセンター)

 木下さんは、大阪府立大学4回生でいらっしゃいます。小さい頃から地域活動へ参加され、学生生活においても長くボランティア活動に関わってこられました。現在は、府立大学ボランティアセンターで活動をされ、大阪難病連が大阪府立大学の学園祭(友好祭)に参加した際には、大学と難病連の仲介に入ってくださり大変お世話になりました。そんな活発な活動をされている木下さんのボランティア活動の体験談や悩み苦しんだ事の話しを聞いてから「一体ボランティアってなんだろう?」というテーマを私達に投げかけてくださいました。ボランティアの本質、これからの目標、モチベーション、取り組み方などについて参加者と一緒になって考えてくださいました。私もそうですが患者会団体の活動に長く関わっていると、歳と共に出てくる気力体力の疲れからか、段々「自分が何をしているのか・・・」「何の為の活動をしているのか・・・」が解らなくなり落ち込む事が多々あります。今日は、木下さんのボランティア活動についての真っ直ぐな姿勢が新鮮で、とても良い刺激を頂きましたわーい(嬉しい顔)
 他の患者会の方達とも久しぶりにマスク無しで話しが出来、あっという間の二時間でした。長時間少し心配でしたがノートパソコン用のスタンドを使ったせいもあってか、首の疲れも出ませんでした手(チョキ)  
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              (TK)
医療講演会・相談会(京都わらび会共催)へ出席 [2020年12月06日(Sun)]
本日は、NPO法人京都難病連主催、京都わらび会共催の難病医療講演会・相談会へ参加してきました。
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講師は、洛和会音羽病院・副院長・脊椎センター所長「岩下靖史先生」でした。私達大阪OPLL友の会にも2013年にご講演にきていただいています。脊柱靭帯骨化症の説明から保存療法や手術療法又頸椎の椎弓形成術や前方除圧固定術の動画を見せていただきました。
最後に
★患者さんは、一人一人すべて症状が異なり、人生観や生活環境も異なる。
★医師もそれぞれ修得技術、知識、経験、考え方が異なり、治療方針が違う
 (医師によって考え方、レベル、治療方針も違う。予防的手術を勧める医師もいる)
★医師と患者の信頼関係と協力によって、それぞれ個別の治療を行わなければならないので医師によ
 る説明を受ける(説明と同意)
★治療方針を最終的に決定するのは、患者さん自身(自己決定権)

 とのお話しでした。

私は、14年前に骨化症と診断されました。頭が真っ白になり動転し「なぜ・・・」「これからは車椅子?」と絶望的な事ばかりを考えていました。パソコンで検索していた時、京都宇多野病院がヒットしたので、土曜日の午後でしたが主人に宇多野病院へ連れて行って貰いました。もちろん診療外の時間帯でしたから診察室前には誰もおられなかったのですが、受付の前に「京都わらび会」の冊子(会報誌)が置いてあり、私はすぐ読みました。そして「あぁ私だけじゃないんだ」と身体中が救われた思いになりました。「京都わらび会」は、現在約30疾患の希少難病の方が集まった患者団体です。その中に骨化症の方達もおられ、来年で設立40周年を迎えられるらしいです。「一人にさせない」をスローガンとされ40年間患者さん達に寄り添ってこられました。素晴らしいですグッド(上向き矢印)私達の心にも「一人じゃないわーい(嬉しい顔)」といつも意識していきましょうぴかぴか(新しい)    (TK)

2021年3月7日 医療講演会 [2020年11月06日(Fri)]
イベント2021年3月7日 医療講演会の予定のご案内です。
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講師:大阪大学整形外科学 助教 牧野 孝洋先生
演題: 脊柱靭帯骨化症〜骨(脊柱)と神経(脊髄)から見た症状と外科治療
日時: 2021年3月7日(日)13:00〜
場所: エルおおさか「大阪府立労働センター」


<略歴>
2003年 大阪大学医学部卒業 大阪大学医学部付属病院研修医
2004年 大阪府済生会泉尾病院 整形外科
2005年 大阪船員保険病院 整形外科
2006年 大阪厚生年金病院 整形外科
2008年 国立病院機構大阪南医療センター 整形外科
2013年 大阪大学整形外科学教室
<所属学会>
日本整形外科学会
中部日本整形外科災害外科学会
日本脊椎脊髄病学会
日本脊椎インストゥルメンテーション学会(評議員)
日本側弯症学会
<資格>
日本専門医機構認定整形外科専門医
日本整形外科学会認定脊椎脊髄病医
日本整形外科学会認定運動器リハビリテーション医
日本脊椎脊髄病学会認定脊椎脊髄外科指導医
日本専門医機構認定脊椎脊髄外科専門医

石川県のご出身でおられます。診察時に大事にしている事として
【画像を治すのではなく、困っていることを改善するよう努力すること】と、お聞きしています。
詳しいご案内は、会報誌新年号へ記載させていただきますので楽しみにお待ちくださいわーい(嬉しい顔)
                (TK)
           
お知らせ [2020年10月29日(Thu)]
お知らせ

秋の医療講演会内容公開のお知らせです。

10月18日に開催されました医療講演会の様子をYouTubeにて公開することになりました。 スマートフォンやパソコンで見ることができます。 講演会に参加できなかった方などには大変有益な医療情報が紹介されています。 お届け致します秋号会報誌3〜14ページに掲載しておりますスライドと併せてご覧になることで一層ご理解が深まると思います。 是非ご視聴ください。

第26回 医療講演会『脊柱靱帯骨化症と脊髄損傷について』
講師:医誠会病院 佐々木 学医師 https://youtu.be/_DCgvGURwt8


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この時期ツワブキの花をよく見かけますね。
おやすみなさい  (TK)
医誠会病院、佐々木学先生によります講演会 [2020年10月19日(Mon)]
昨日10月18日 医誠会病院の佐々木学先生にご登壇いただき、「脊柱靭帯骨化症と脊髄損傷について」医療講演会を終了いたしました。
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    画面をタッチしていただきますと観やすくなります。
新型コロナウイルス感染防止対策の中の聴講人数の制限にご協力いただきありがとうございました。姫路、徳島、沼津と遠方からのご参加もあり、佐々木先生には講演後の質疑応答にも時間をとって頂き多くの方からのご質問に答えていただきました。
後日会報誌へのご案内を予定しておりますので、ご参加できなかった方は、楽しみにお待ちください。又3週間後ぐらいに医誠会病院によります、YouTubeアップを予定してくださっておりますので、後日メール、ブログにてご案内させていただきますわーい(嬉しい顔)

 次回の医療講演会は、2021年3月7日(日)場所「エルおおさか」の予定となっております。
講師の先生は、未定です。

今日も少し肌寒いです。
皆さん風邪をひかないように気をつけてくださいね。

先日こんな医療ニュースがありました。
https://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/202010/0013788937.shtml
目の難病「網膜色素変性症」の患者に、iPS細胞により作成された「神経網膜シート」が世界で初めて神戸アイセンター病院において移植されたそうです。
私達も医学の進歩に期待しましょうグッド(上向き矢印)
      (TK)
10月18日の医療講演会お待ちしております [2020年10月17日(Sat)]
一日気温上がらず肌寒かったですね。11月中旬から下旬の気温だったらしいです。
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医誠会病院 「佐々木学先生」によります講演会開催の明日は、晴れ大阪の最高気温の予報は、23℃だそうです。良かったです〜〜〜わーい(嬉しい顔)
雨の日の外出は、傘を持ちおまけに滑りやすいですから骨化症の患者は大変です。
ご参加の皆様方は、マスクの着用のご協力を宜しくお願い致します。ぴかぴか(新しい)質疑応答の時間も設けております。
では、明日お待ちしておりますわーい(嬉しい顔)
ありがとうございましたキャプチャ.jpg

(TK)
お知らせ 10/18 講演会参加申し込み受付終了 [2020年10月06日(Tue)]
       お知らせ
下記医療講演会の参加申し込み受付を終了させていただきます。
新型コロナウイルス感染防止対策の関係上、人数制限があります。
当日は、受付のされていない方のご参加は出来ません。
申し訳ございませんがご協力よろしくお願いいたします。

令和2年 10月18日(日)  医療法人医誠会病院 佐々木 学先生
演題:「脊柱靭帯骨化症と脊髄損傷について」
場所:ドーンセンター
時間:13:00より受付開始

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和歌山患者会開催の講演会の案内 [2020年09月24日(Thu)]
デスクトップ版の右横、リンク集にもアップしていますが和歌山患者会「紀の国OSL友の会」が10月3日「ビッグ愛」において講演会が開催されます。
和歌山患者会講演会.jpg

  画面をタッチしていただくと読みやすくなります。
講師 東京医療保険大学 助教 古川佳子
演題 生活習慣病
場所 和歌山県民交流プラザ 「ビッグ 愛」
時間 13:00会場受付開始 13:30より開演
和歌山にお住まいの会員さん方や大阪から和歌山城などへ観光も兼ねてのご参加としていかがでしょうか・・・
申し込み連絡先  090-2043-o773 久保岡会長までお願いします。

出先で白色の彼岸花が沢山咲いていたので撮らせていただきました。

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白も可憐さがあり綺麗ですねわーい(嬉しい顔)
        (TK)



秋の講演会会場「ドーンセンター」の様子 [2020年08月11日(Tue)]
アチアチアチィ〜〜〜
もう暑くてのぼせてしまうといったらよいでしょうか・・・サウナに入ってるような感じですふらふら
群馬県伊勢崎市と桐生市、14:30 最高気温40.05℃がく〜(落胆した顔)体温より高い!関東地方、長野県を除く
1都7県に「熱中症警戒アラート」なるものが発令!
クーラーが苦手な私も朝からつけっぱなしです。ひらめきクーラーは、電源を切ったり入れたりしては効率が悪いようですね。

中岡会長がこの暑い中、次回の秋の講演会会場「ドーンセンター」へ下見(確認)に行ってきてくださいました。

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エレベーター(5階)を降りてすぐ左にトイレトイレがあるようです。
特別会議室は、コロナウイルス感染防止の為のソーシャルディスタンスをとり1テーブル2名ですわーい(嬉しい顔)
    (TK)

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