大阪脊柱靭帯骨化症友の会（大阪ＯＰＬＬ友の会）

　骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。　私たちの患者会に入会されませんか？
　同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。　活動はボランティアで行っています。
　会の設立は平成3年10月です。医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
　会員へは、相談医・脊椎専門指導医・大阪警察病院・脊椎・脊髄センター長・和田英路先生への診察予約を行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。

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大阪けいさつ病院・脊椎脊髄センター・和田英路先生講演会終了 [2025年10月29日（Wed）]

10月26日第33回医療講演会無事終了いたしました。

講師は当会の相談医の大阪けいさつ病院・脊椎脊髄センター・和田英路先生でした。

演題は、「後縦靭帯骨化症および黄色靭帯骨化症との付き合い方・相談医としての診察から見えてきた課題」でした。

「標準治療」「最先端医療」「自由診療」についてのご説明は、これから手術方法や病院について悩んでおられる方には、参考になったのではと思います。

【靭帯骨化症と共に生きる】

【希望を持って心も体もさび付かせない】

という最後のお言葉に勇気をいただきました。

交流会では、先生へのお礼の気持ちを込め先生のフィギア人形とワインをプレゼントさせていただきました

いつも患者の皆さんに寄り添っていただきありがとうございます

　　　　　　　　　　　（TK)

続きを読む･･･

Posted by きたもり at 20:37 | 講演会・相談会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

2025/10/26　医療講演会 [2025年10月25日（Sat）]

いよいよ明日は、第33回医療講演会です。

　（画像をタッチしていただくと拡大します）

講師の先生は、当会の相談医の大阪けいさつ病院・脊椎・脊髄センター・和田英路先生です。

会場「エルおおさか」までお越しの皆様方、明日は生憎の雨模様のようですので、くれぐれも足元に気を付けておこしください。

お会い出来ます事楽しみにお待ちしております

（TK)

Posted by きたもり at 14:46 | 講演会・相談会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

大阪・未来医療フォーラム　参加申込み締め切り日の延長 [2025年09月25日（Thu）]

大阪・未来医療フォーラムの参加申し込み締め切り日が延長されました。

ご興味がある方は、ご参加ください

申込締切日　　2025年10月1日（水）

お申し込みはこちらから

↓↓↓↓

https://events.nikkei.co.jp/75107/

Posted by きたもり at 22:55 | 講演会・相談会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

東京都難病相談支援センター主催のOPLL医療講演会のご紹介 [2025年08月18日（Mon）]

数少ない骨化症の医療講演会が東京都難病相談支援センター主催でオンライン開催されるようです。

　（画像をクリックしていただきますと拡大します）

申し込みフォームは東京都難病相談支援センターの下記ホームページに掲載されていますので確認してください。

https://jpn01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fhosp.juntendo.ac.jp%2Fevent%2Fnid00005043.html&data=05%7C02%7C%7C69dc0ecf1cd440c5ce4f08ddde5e721d%7C84df9e7fe9f640afb435aaaaaaaaaaaa%7C1%7C0%7C638911219419172578%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJFbXB0eU1hcGkiOnRydWUsIlYiOiIwLjAuMDAwMCIsIlAiOiJXaW4zMiIsIkFOIjoiTWFpbCIsIldUIjoyfQ%3D%3D%7C0%7C%7C%7C&sdata=2HnzRqMiddCnqCFKq8nD%2BrFmXuLgG8T46qxIBEFyFIM%3D&reserved=0

　　　　　　　　（TK)

Posted by きたもり at 22:59 | 講演会・相談会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

★大阪けいさつ病院　和田英路先生による秋の医療講演会のご案内★ [2025年06月09日（Mon）]

第33回秋の医療講演会のご案内です。

場所：エルおおさか（大阪市中央区北浜3‐14）

日時：令和7年10月26日（日曜日）13:00～16:00

【第一部】

〈ご講演〉13:15～

講師：和田　英路先生

　　　　大阪けいさつ病院　脊椎脊髄センター長

演題：「後縦靭帯骨化症および黄色靭帯骨化症との付き合い方」

〈質疑応答〉14:30～15:00

※オンライン参加の方は第一部のみのご参加となります。

【第二部】

患者・家族による交流会　　15:15～

〈定員〉：　会場　80名　　　　オンライン　100名

〈参加料〉：無料

※どなたでもご参加できますが必ず事前のお申し込みをお願いいたします。

〈申し込み方法〉：お名前・人数・電話番号と共にFAX・メール・お電話のいずれかでお申込みください。

【申込・お問い合わせ】

FAX：050-3588-7902　　　　TEL：080-4395-2850

E-mail：opll@mail-osaka.com

尚、オンライン参加の方は、Zoom招待送信時にメールアドレスが必要ですので、下記申込フォームからお願いいたします。

↓　　↓　　↓

http://business.form-mailer.jp/fms/3365f08e293210

※会場参加の方もフォームからの参加申込みはできますが、必ず「会場参加」にチェックをお願いします。

皆さまのたくさんのご参加をお待ちしています

オンライン参加もお待ちしています

(USAKO)

（画像をクリックすると拡大します）

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Posted by きたもり at 23:46 | 講演会・相談会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

第32回講演会・富山大学・医学部・整形外科・川口善治先生 [2025年03月03日（Mon）]

昨日3月2日富山大学・医学部・整形外科・川口善治先生をお招きしての、オンライン参加会場参加の医療講演会は沢山の方のご参加により無事終了いたしました。

会場参加の方々には、生憎の雨模様となり、たいへんお疲れになったことと思います。

川口先生は、厚労省の脊柱靭帯骨化症に関わる研究班のメンバーでもいらっしゃいます。

手術内容の動画を見せて頂き、またカラー版の資料をいただきましたので、より解りやすく皆様から大好評でした。事前質問や質疑応答にも細かく対応していただき先生の温かい優しいお人柄がとても感じられました

第二部では、患者・家族の交流会をしました。3名の会員様から体験談を頂き、その後手術前・手術後のグループに別れ情報交換をいたしました。日頃から不安に思っていることなど活発な意見が出ました。

一人で悩みを抱え込まず辛さを解り合える仲間との時間の大切さを痛感しました。

次回の講演会は、10月26日を予定しております。

今回体調が悪くご参加出来なかった方、お会いできることを楽しみにしております。

体験談を発表していただいたKさんFさんKさんありがとうございました

　　　　　　　（TK)

Posted by きたもり at 23:31 | 講演会・相談会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

大阪難病相談支援センター事業「府民のつどい」ご案内 [2025年02月11日（Tue）]

「府民のつどい」のご案内です。

【お薬がいち早く届くために私たちにもできること～異なる立場のすれ違いをなくそう】
日時：2025年2月23日（日）　13:00～16:00（受付　　12:30～)
場所：エル　おおさか　708号室
対象者：患者ご本人およびそのご家族、支援者、関係者の方
会場参加　50名　　オンライン参加　100名　
〔第一部〕　講演①②　　13:10～13:50
①難病領域における患者・市民参画（PPI）の実践
丸山義人氏
②地域を力に～さまざまな立場で共にできること
八木伸高氏

〔第二部〕　講演③④　　14:00～14:40
③「伝える・伝わる」コミュニケーションの工夫
和田濵裕之氏
④難病当事者団体からみる患者・市民参画（PPI）の課題と期待
大黒宏司氏

〔第三部〕パネルディスカッション　14:50～15:50
①講演についての感想や意見の共有
②みんなにとっての患者・市民参画

申込み：大阪難病相談支援センターのホームページ内の参加申込フォームより申し込みをお願いします。
お問い合わせ：06-6926-4553 (大阪難病相談支援センター）
申込期限：2月20 日（木）
詳細は、下記チラシ拡大にてご確認ください。

　　　（画面をタッチしていただくと拡大します）

イギリスから始まったPPI（患者市民参画）は最近各関係機関でも良く聞く言葉です。

医薬品（治療薬）開発や研究分野（医学研究や臨床研究）では、医療機関や製薬会社だけではなく私達患者・市民も一緒になって作り上げていくという考え方が広がっています

私達患者も「痛い痛い」と嘆くばかりではなく治療に向けて知識を深める事が大切だと思います。

難病は誰にだって起こりえる事です。

ご都合のつく方ご参加のご検討をお願いします

　　　　（TK)

Posted by きたもり at 23:17 | 講演会・相談会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

第2回大阪・未来医療フォーラムのご案内 [2025年01月16日（Thu）]

第2回大阪・未来医療フォーラムのご案内です。

前回第1回のフォーラムが好評で今回は大幅な申込人数となっております。

近い将来多くの難病患者の治療に期待できるiPS細胞の再生医療。

未来に向けた再生医療の現状と将来の可能性を知ることが出来ます。

ご興味のある方は、会場参加又は遠方の方はオンラインによる視聴が可能ですので、是非ご参加ください。

日時：令和7年2月18日（火曜日）　13:30～16:30(開場13:00）

参加費：無料

会場：コングレスクエア大阪中之島（大阪市北区中之島4丁目3番51号）

定員：会場　　200名　　オンライン視聴可能

申込方法：参加申込フォーム

↓　　↓　　↓

https://yab.yomiuri.co.jp/article/saiseiiryo-osaka2/index.php

締め切り：会場参加　2月4日（火）　オンライン視聴　2月17日（月）

お問い合わせ先：「大阪・未来フォーラム」事務局

　　　　　　　　電話　06-6364-9005

　　（画面をタッチしていただくと拡大します）

当会も後援をしておりますので多数のご参加をお待ちしております

　　　　　（ＴＫ）

Posted by きたもり at 23:27 | 講演会・相談会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

京都大学医学部付属病院（iACT）主催・市民公開講座のご案内 [2025年01月13日（Mon）]

京都大学付属病院・先端医療研究開発機構（iACT）主催・市民公開講座・「未来の医療のために」のご案内です。

　（画面をタッチしていただくと拡大します）

「iPS細胞を生かした治療開発と将来展望」

日時：令和7年1月19日（日曜日）　14:00～16:00

YouTubeによるオンライン配信

参加費：無料

ご視聴希望の方は、上記チラシを拡大していただきQRコードを読み取り「申し込むフォーム」よりお申込みください。チラシQRコードの写真を撮っていただきグーグルレンズを利用していただくのも一つの方法です。ご自身のメールアドレスを入力していただきますと当日参加するURLがメールアドレスへ送信されてきます。

第一部の講演には、当会がいつもお世話になっています大阪難病相談支援センター長の大黒宏司さんのお話があります。

「臨床研究」や「治験」についての情報を受け取ることができます

のでたくさんの方のご参加お願いします

　　　（TK)

Posted by きたもり at 13:36 | 講演会・相談会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

公開シンポジュウム「知ってほしい運動器疼痛・疾患の対策と実践」ご案内 [2025年01月11日（Sat）]

日本学術会議から「知ってほしい運動器疼痛・疾患の対策と実践」公開シンポジュウムのご案内が入っています。

開催日時：令和7年2月16日（日曜日）　14:30～16:45

対象：どなたでもご参加できます

定員：無し

日本学術会議・ホームぺージにはこのようにご案内されています。

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我が国は世界に先駆けて超高齢社会となり高齢者・超高齢者の運動器の疾患と障害に関連した運動器疼痛患者が多く、更に壮年期～中年期も運動器疼痛の罹患率が高い。健康日本21（第二次）最終評価報告では高齢者の運動器疼痛は減少したものの運動自体（1日の歩数）は増えておらず、“動かなければ痛くない”という誤った生活習慣が広がっていると考えられる。運動器疼痛の課題解決の目的・意義が“痛みがなくて動ける身体作り”であり、健康寿命の延伸に繋がることを慢性疼痛分科会として科学的知見に基づき専門的な見地から広く社会に向けて発信する機会として公開シンポジウムを開催する。

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