大阪脊柱靭帯骨化症友の会（大阪ＯＰＬＬ友の会）

　骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。　私たちの患者会に入会されませんか？
　同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。　活動はボランティアで行っています。
　会の設立は平成3年10月です。医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
　会員へは、相談医・脊椎専門指導医・大阪警察病院・脊椎・脊髄センター長・和田英路先生への診察予約を行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。

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䉬慫獴楥湟⁓瑩灲楮業慳 (10/17)

湯捬敧椠牡摯 (08/14)

国会請願行動の様子がNHKにて5/20報道 [2024年07月03日（Wed）]

2024年度国会請願行動をが実施され、難病患者の就労問題とともにNHKにて報道されたようです。

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240520/k10014455151000.html

　　　　　（TK)

Posted by きたもり at 13:47 | 請願署名 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

国への請願が採択 [2024年07月02日（Tue）]

当会が加盟していますJPA（一般遮断法人日本難病・疾病団体協議会）事務局よりお知らせが届きました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

昨秋より全国各地で取り組み、5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の本日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが決定しました。

衆・参両院での採択は9年連続、参議院での採択は11年連続になります。

今年も加盟・準加盟団体の会員の皆様をはじめ、関係団体の皆様にもご協力をいただきましたおかげで、363,255筆もの署名を集めることができ、採択されたことは、今後の難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策を推進していく大きな力となります。　この場をお借りしまして、請願にご協力いただきました皆様、採択にご協力いただきました国会議員の皆様に厚く御礼を申し上げます。

国会請願の要旨は下記の通りで、詳細は弊会HP（ https://nanbyo.jp/seigan/ ）をご覧ください。

難病の原因究明、治療法の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大を
難病患者と家族が地域で尊厳をもって生活できるよう、国民への周知と政策の推進を
難病や長期慢性疾患をもつ子どもたちや家族への支援、成人への移行期医療充実を
医療・介護等専門スタッフを充実し、医療の格差の解消を
障害者雇用率の対象とすること等による就労の拡大や就労支援の充実を
「全国難病センター（仮称）」の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実を

　なお、衆議院厚生労働委員会には37件の請願が提出され、採択は7件で、弊会以外に採択された請願は以下の通りとなります。

国民を腎疾患から守る総合対策の早期確立に関する請願
国立病院の機能強化に関する請願
現下の雇用失業情勢を踏まえた労働行政体制の整備を目指すことに関する請願
てんかんのある人とその家族の生活を支える啓発に関する請願
てんかんのある人とその家族の生活を支える労働に関する請願
てんかんのある人とその家族の生活を支える医療、福祉に関する請願

また、参議院厚生労働委員会には35件の請願が提出され、採択は6件で、弊会以外に採択された請願は以下の通りとなります。

建設労働者の雇用改善、担い手確保・育成に関する請願
社会福祉施設職員等退職共済制度に関する請願
腎疾患総合対策の早期確立に関する請願
現下の雇用失業情勢を踏まえた労働行政体制の整備に関する請願
てんかんのある人とその家族の生活を支えることに関する請願

この請願の採択を後押しにしながら、難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策のより一層の充実に向け、尽力して参ります。

皆様の引き続きのご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

当会も皆様から312筆のご協力をいただきましたこと厚く御礼申し上げます。

　　　　　大阪OPLL友の会　　　　事務局

Posted by きたもり at 13:55 | 請願署名 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

国会請願署名運動にご協力をお願いします [2023年12月30日（Sat）]

毎年JPA（一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会）を通じ取り組んでいる国会請願署名活動。事務局へ会員の皆さんから郵送していただいた署名用紙（大阪府への陳情書、大阪市への請願書も含んでいます）が少しずつ届いています。

＜国会請願項目＞

医療・福祉・介護・年金等、総合的対策の実現に向けた国会請願署名にご協力下さい-01.jpg

　　　　　（画面をタッチしてして頂きますと拡大します）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

＜JPAホームページより＞

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法｛難病の患者に対する医療等に関する法律｝の成立・施行や障害者総合支援法の対象に難病等が加えられたこと、全都道府県へ難病相談支援センターが設置されたこと等、多くの私たちの願いが実現して参りました。また、2022年12月に行われた難病法・児童福祉法改正の大きな原動力にもなりました。

　2024年度も、各施策のさらなる推進・充実を目指して、国会請願署名活動に取り組みます。
多くの皆様のご協力をよろしくお願いいたします。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
ブログを見て頂いた方で賛同していただける方も下記JPAのホームページ

https://nanbyo.jp/2023/08/30/syomei2024/

より国会請願署名用紙をダウンロードしていただく事が出来ます。

署名用紙の郵送料は、誠に恐縮ではございますがご負担をお願いいたします。

郵送先

〒630-8101

奈良市青山8-201

大阪脊柱靭帯骨化症友の会・事務局

締め切りは2024年２月末です。

皆さんのご協力よろしくお願い致します。

　　　　　　　（TK)

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Posted by きたもり at 23:20 | 請願署名 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

国会請願署名・大阪府議会への請願・大阪市への陳情 [2023年11月17日（Fri）]

本日会員様方へ、秋のお知らせ・国会請願署名・大阪府議会への請願書・大阪市への陳情書を

発送いたしました。

　　　（画像をタッチしていただきますと拡大します。）

毎年お願いしております国会請願署名に加え大阪府大阪市への署名用紙も同封させていただきました。大阪府大阪市への内容もお読みいただき、全国にお住いの方の署名が可能ですので、ご家族ご親戚ご友人にお声をかけていただきご協力をお願い致します。

「国会への請願の内容」

①難病の原因究明、治療法の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大を

②難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活できるよう、国民への周知と政策の推進を

③難病や長期慢性疾患をもつ子供達や家族のへの支援、成人への移行期医療充実を

④医療・介護専門スタッフを充実し、医療の格差の解消を

⑤障害者雇用率の対象とすること等による就労の拡大や就労支援の充実を

⑥「全国難病センター（仮称）」の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実を

令和6年春の医療講演会開催につきましても「お知らせ」に記載しています。

一段と秋も深まり昨晩の雨の加減か落ち葉も目立ち始めました。

気圧の変化も身体に堪えます。首・肩・背中・腰・脚の痺れや痛みが増します

インフルエンザやプール熱が流行しています。

外出されましたら手洗うがいをしっかりしましょうね

　　　　（TK)

Posted by きたもり at 12:47 | 請願署名 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

JPA事務局より国会請願署名活動のお礼 [2023年06月28日（Wed）]

JPA（日本難病・疾病団体協議会）より今年行われました国会請願署名活動に関するお礼が入っています。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

国会への請願が採択されました！

衆・参両院での採択は８年連続、参議院では１０年連続!

昨秋より全国各地で取り組み、5 月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の本日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが決定しました。衆・参両院での採択は8 年連続、参議院での採択は10 年連続になります。今年も新型コロナウイルス感染症の影響を受け、活動が行いづらい状況下での国会請願署名活動となりました。しかしながら、皆様のご協力により昨年から約3 万筆増となる 371,376 筆もの署名を集めることができ、採択されたことは、今後の難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策を推進していく大きな力となります。この場をお借りしまして、請願にご協力いただきました皆様、採択にご協力いただきました国会議員の皆様に厚く御礼を申し上げます。

　（JPA事務局ニュース・№325・2023/6/21より）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

本年も大阪脊柱靭帯骨化症友の会の会員の皆さんにご協力いただきました国会請願署名活動のご報告がJPAより届きました。5月のお知らせでもご報告させていただきましたが、当会からは233筆の署名がありました。当会が加盟するNPO法人大阪難病連には、合計2,538筆の署名が集まり先月5月15日東京の議員会館へ署名簿が提出されました。JPAの加盟団体から集められた署名は、合計371,376筆の署名となり国会にて今年も採択されました。（採択された内容は、リンク集にありますJPAから見て頂くことが出来ます。）

会員様方には、コロナ禍の中たいへんなご協力をいただき本当にありがとうございました。

　　　　　（TK)　　　　　　

Posted by きたもり at 23:22 | 請願署名 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

国会請願書署名活動のお願い [2023年01月09日（Mon）]

大阪脊柱靭帯骨化症友の会会員の皆様
昨年の秋会報誌に同封いたしました、国会請願書署名活動におきましたては、皆様にはたいへんなご協力をいただきお礼を申し上げます。

未だお手元に署名用紙をお持ちの会員様がおられましたら、このコロナ禍の中と個人情報保護の加減もおありかとは思いますが出来るだけたくさんのご署名をいただけますようご協力を宜しくお願い致します。締め切りは、2月10日となっております。申し訳ありませんが切手のご負担をお願い致します。
難病は、誰もが発症する可能性があります。
再度のご連絡となりますが、私達難病患者が安心して生活が出来る医療と社会の実現の為署名・募金活動にご協力をお願いいたします。

　　　　　（TK)

Posted by きたもり at 15:03 | 請願署名 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

JPAニュース　国会請願署名について [2022年09月16日（Fri）]

皆さんにご協力いただいた「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進」を求める請願の署名が、衆議院、参議院共採択されたようです。※JPA（一般社団法人・日本難病・疾病団体協議会）第48号機関誌より）

　　画面をクリックしていただくと読み易くなります

　
当会からも会員様方から頂いた480筆の署名を提出しております。今年度の国会請願署名用紙も11月頃に郵送させていただく予定をしています。その際には、どうかご協力を宜しくお願い致します。
　　　　　　（TK)

Posted by きたもり at 12:21 | 請願署名 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

国会請願書署名活動ありがとうございました [2021年03月09日（Tue）]

皆さん、国会請願書署名活動ありがとうございました。

私達患者会は、一般社団法人・日本難病・疾病団体協議会（JPA)に加盟しています。JPAは、難病や長期慢性疾病の地域別組織と疾病別の患者・家族で構成されている協議会です。この署名活動は、安心して生活できる社会の実現を目指し、患者や家族、一人ひとりの思いと願いを国へ働きかける大事な活動です。今年は、新型コロナ感染の中自粛があり署名活動には、大変なご苦労をお掛けしたと思います。感謝しております。ありがとうございました。　　＜事務局＞

阪南市にお住いの会員TSさんから桜のお便りをいただきました。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
今年の桜の開花は早いそうですが、我が家のちっちゃい桜も咲き始めました

　　　　　　　　　　（TS）
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
澄んだピンク色の花びらがとても綺麗ですね

ありがとうございました。
　　　　　　　　　（TK)

Posted by きたもり at 23:47 | 請願署名 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

国会請願書署名提出のお願い [2021年02月20日（Sat）]

会報誌の新年の号と一緒に同封しました、国会請願書署名提出のお願いを申し上げます。会報誌には、締め切りを3月10日とお伝えしておりますが、出来るだけ早く返信をお願いいたします。ご記入いただいた住所、氏名などの情報は、国会請願署名を提出する以外には、使用することはありません。難病対策などに対する重要な請願です。どうかご協力をよろしくお願いいたします。
（尚誠に恐縮ですが、返信用の封筒、切手は各自ご用意をお願いします）　　