皆さん、国会請願書署名活動ありがとうございました。

私達患者会は、一般社団法人・日本難病・疾病団体協議会（JPA)に加盟しています。JPAは、難病や長期慢性疾病の地域別組織と疾病別の患者・家族で構成されている協議会です。この署名活動は、安心して生活できる社会の実現を目指し、患者や家族、一人ひとりの思いと願いを国へ働きかける大事な活動です。今年は、新型コロナ感染の中自粛があり署名活動には、大変なご苦労をお掛けしたと思います。感謝しております。ありがとうございました。　　＜事務局＞

阪南市にお住いの会員TSさんから桜のお便りをいただきました。
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今年の桜の開花は早いそうですが、我が家のちっちゃい桜も咲き始めました

　　　　　　　　　　（TS）
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澄んだピンク色の花びらがとても綺麗ですねありがとうございました。
　　　　　　　　　（TK)

会報誌の新年の号と一緒に同封しました、国会請願書署名提出のお願いを申し上げます。会報誌には、締め切りを3月10日とお伝えしておりますが、出来るだけ早く返信をお願いいたします。ご記入いただいた住所、氏名などの情報は、国会請願署名を提出する以外には、使用することはありません。難病対策などに対する重要な請願です。どうかご協力をよろしくお願いいたします。
（尚誠に恐縮ですが、返信用の封筒、切手は各自ご用意をお願いします）　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　事務局
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（TK)

大阪府議会への請願書と大阪市会への陳情書署名と募金のご協力ありがとうございました。
9月15日をもちまして締め切りとさせていただき本日大阪難病連へ届けさせていただきました。
コロナ禍の中での署名活動、大変ご苦労をお掛けいたしました。感謝申し上げます。

又署名を郵送していただきました中には、近況報告や私達役員へのお気遣いのお言葉も頂きありがとうございました。

市内を久しぶりに車で走っていますとヨヨッ「変なホテル」思わずスマホでパチリ。

コロナ禍で街の中はどんどん変化していきます。新しい生活様式とともに観光事業も新しいスタイルへと変化していきます。変なホテルの「変」とは、変わり続けるという意味らしく、時代やニーズに応じて変化し続けるとホームページに載っていました。凄いキャッチフレーズですね〜。
皆さんはご存知でした？私自粛生活にどっぷり浸かり過ぎかしら
奈良は10月からオープンらしいのですが、東京、京都、関西空港など色々な場所（18店舗ぐらい？）でオープンしているようです。
世界初のロボットが働くホテル！世界初の最新技術の映像投影「光のホログラム」でのチェックイン（恐竜や忍者、執事が案内）！
これからの社会はAIがすべてやってくれる時代になるのでしょうか・・・
便利になって嬉しいようなでも心の中までを感じ取るきめ細やかさは無理でしょうと思ったり。一泊料金は、市内のど真ん中にあるわりには、低料金設定かなと思います。気候もよくなってきましたし、自然豊かな場所を求めて旅行したくなりました〜〜〜　　　　　　（TK)

大阪府議会への請願書と大阪市会への陳情書の署名と募金活動のお願いです。

　　　　画面をタッチしますと読みやすくなります。
毎年会報誌夏号に署名簿を同封させていただいていましたが、今回は新型コロナウィルスの関係で署名用紙の出来上がりが遅くなってしまいました。
ご記入いただける方がいらっしゃいましたら事務局まで連絡をお願いしたく思っております。
早急に署名用紙を郵送させていただきます。提出期限は9月15日となり、府外のお住まいの方の署名でもよろしいです。このコロナ禍でのお願いとなりますが難病対策に対する活動がとても重要となりますのでどうかご協力をよろしくお願いします。

　　　　（TK)

私達の難病患者会が加盟しています日本・疾病団体協議会（JPA)事務局からのお知らせです。

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　　　　ＪＰＡ事務局ニュース　　2020年6月19日



　　　　＜発行＞　一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局

発行責任者／辻　邦夫

　　　　〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号

　　　　　TEL03-6902-2083　FAX03-6902-2084　jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

　　　　　ＪＰＡホームページ　http://www.nanbyo.jp/





国への請願が採択されました！

衆・参両院での採択は５年連続、参議院では７年連続



昨秋より全国各地で取り組み、5月に国会へ提出したＪＰＡの「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の6月17日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが決定しました。

衆・参両院での採択は5年連続、参議院での採択は7年連続になります。新型コロナウイルス感染症の影響により、難病法・改正児童福祉法の施行5年以内の見直しを検討する合同委員会はじめ、各委員会や行事等が延期となる中で、今年も私たちの請願が採択されたことは、難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の推進に大きな追い風になるものと考えます。



なお、衆議院厚生労働委員会には39件の請願が提出され、採択は7件で、ＪＰＡ以外で　　　採択された請願は以下の通りとなります。

・筋痛性脳脊髄炎の根治薬と難病指定の研究促進に関する請願

・パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願

・官公庁における障害者の法定雇用率を守ることに関する請願

・ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と肝炎ウイルス検査及び治療薬の

研究開発の促進に関する請願

・てんかんのある人とその家族の生活を支える医療、福祉、労働に関する請願

・てんかんのある人とその家族の生活を支える啓発に関する請願



また、参議院厚生労働委員会には41件の請願が提出され、採択は5件で、ＪＰＡ以外で　　採択された請願は以下の通りとなります。

・パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願

・男女間の賃金格差の解消に関する請願

・ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と肝炎ウイルス検査及び治療薬の研究

開発の促進に関する請願

・てんかんのある人とその家族の生活を支えることに関する請願



請願にご協力いただきました皆様、採択にご協力いただきました国会議員の皆様に厚く御礼を申し上げます。

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会員の皆様方には、沢山の請願書署名を頂きありがとうございました。尚、国会請願につきまてはJPAホームページにも詳しくご説明しておりますのでご覧いただけたらと思います。

https://nanbyo.jp/seigannituite/




　　　　　　　　　　　（TK)

一般社団法人・日本難病疾病団体協議会（JPA）からの連絡です。


皆さん（全国加盟団体）から頂いた署名数443,569筆を国会に届けました。
加盟団体をはじめ多くの皆様にご協力いただきましたおかげでたくさんの署名簿を国会へ届ける事ができました。改めまして心より感謝申し上げます。

尚私達「大阪OPLL友の会（492筆）」は、大阪難病連より各団体合計6,267筆をJPEへ届けられております。
ご協力ありがとうございました。
　　　　　　（TK)

国会への請願書署名ありがとうございました。
合計署名数は、439名でした。
皆様の思いを国会に届けます。
　　　　　　　　　　大阪OPLL友の会　　中岡　甫

暖かい一日でした。身体が楽でした。外気温は17度ありました。


皆さんからの請願書署名、たくさん届いています。
郵送していただいた皆さん、本当にありがとうございました。この署名は、国会へ難病施策に対する改善をしていただく為の大切な活動です。難病対策全般について国会に理解を求める大切な機会ですので、まだお手元に署名用紙をお持ちの会員さんがおられましたら、ぜひご協力をお願いいたします。（氏名・住所は自筆でお願いします。「〃」「同上」は書かないようお願いします）2月末締め切りです。



今日の朝8時の空の様子です。
この後段々晴れてきたのですが、まるでグレーの帽子をかぶっているような珍しい空でした。来週は寒の戻り？があるようです。少しずつ春に向かっています体調に気をつけてくださいね。
　　　　　　　　　　（TK）

今日の一日の天気の移り変わりに驚きです。
と目まぐるしく変わりました。暖かいと油断していると背中がゾクッとしたり、昨日は大阪は19.2℃もあったそうです。4月並みの気温だったとか。
　さて皆さん、会報誌お手元に届きましたでしょうか？会報誌と一緒に封筒と国会へ提出いたします請願署名用紙が同封されていたと思います。


毎年のお願いになりますが、「請願の趣旨」の欄を読んで頂き、ご家族やお友達、ご近所の方などへ、ご理解ご協力を頂きますよう宜しくお願いいたします。「難病は、誰もが発症する可能性がある」難病法が施行されて5年が経過し、見直しの時期になっています。医療費の助成についての自己負担についてや助成の対象とならなかった方（軽症者）に対する対応（登録）や、福祉支援や就労支援など検討する課題が沢山あります。
どうか一筆でも多く署名を頂きますよう活動にご協力をお願いします。又封筒に切手を貼っていただくご負担大変申し訳ありませんがよろしくお願いいたします。


　92歳で一人暮らしをしてくれています義父宅からの帰り、イルミネーションで綺麗に飾られたお家発見
き・れ・い！でした。す・ご・い！でした。　　おやすみなさい
　　　　　　　　　　　　（TK)

今朝は大阪は夜間からの秋雨で少し涼しさを感じています。
毎年大阪府。大阪市に対して難病支援についての署名募金活動を行っています。
先回お届けした会報誌・夏の号に大阪府、大阪市別熱の署名簿2枚を挟んでいますが、まだのかたは急ぎ返送ください。会でとりまとめて大阪難病連に提出しますので皆様のご協力をお願いいたします。