お知らせ
2月29日開催予定の「2020RDD世界希少・難治性疾患の日㏌あべのハルカス」は、この度の新型コロナウィルス感染拡大の防止の為、中止となりました。大変残念ですがご協力を宜しくお願い致します。尚RDDは、毎年2月末日に開催されますので次回開催を楽しみにしていてください

又紀ノ国・和歌山脊柱靭帯骨化症友の会主催の2/29・３/28交流会も感染予防の為中止となりましたので合わせてお知らせ致します。





皆さん手洗いをしっかりしましょう


　　　　　　　　（TK)

紀ノ国・和歌山脊柱靭帯骨化症友の会からのイベント案内です。


ミ二交流会のお知らせ
日時:令和2年2月29日(土)11時〜14時(終了予定)
会場:ほっこりさん(JR和歌山駅近くのみその商店街)
会費ะ600円(ランチ、コーヒー付)
講師:東さゆりさん
内容:アロマハンドマッサージの効果についてのお話と実践
和歌山では数少ないオーガニックエステを行っている先生です。
アロマハンドマッサージをお一人ずつ体験していただけます。
ランチを食べながら交流会も開催します。
申込:お申込は、ランチの準備の都合上、2月25日(火)までに会長の
久保岡か事務局の森下までご連絡をお願いいたします。

日時:令和2年3月28日(土)11時〜14時(終了予定)
会場:ほっこりさん(」和歌山駅近くのみその商店街)
会費ะ600円(ランチ、コーヒー付)
講師:岡なづきさん
内容:女性のサックス奏者がサックスの魅力を語ります。もちろん生の
演奏もあります。間近に生演奏を聴くことで、心の癒しになります。
ランチを食べながら交流会も開催します。
申込:お申込は、ランチの準備の都合上、3月25日(水)までに会長の
久保岡か事務局の森下までご連絡をお願いいたします。
お申込先
会長久保岡敏子携帯090-2043-0773
事務局森下和紀携帯090-8987-1344

ハンドマッサージやサックス[]の生演奏が聴けるなんて素敵ですね
和歌山と言えば・・・

和歌山城、白良浜、高野山、那智大社、アドベンチャーワールドのパンダちゃん、美味しい甘いみかん・・・等々、春先からの観光にピッタリです。観光を兼ねての交流会ご参加いかがでしょうか
　　　　　　　（TK)

れあ/RARE・いっしょに・わかちあう
2008年スウェーデンから始まった希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した活動が日本でも賛同され、2010年から始まり、昨年度は全国46地域で開催されました。RDD大阪実行委員会では、今年も「あべのハルカス近鉄本店」にて開催されます。


大阪OPLL友の会も協賛として参加させていただくこととなりました。「タワー館7階街ステーション」において11:00~17:00まで行われます。午後には「清水健さんトークショー」や患者会の仲間たちの音楽演奏もあります。パネル展示もしています。世界に広がる活動にどうぞご一緒にご参加してみませんか？

　　　　　　　　　　　　　　　（TK）

私達OPLL友の会が加盟しています大阪難病連が主催されます講演会の案内です。

令和2年2月16日(日）
場所：エルおおさか　6階　606号室
開演：13:10~14:50 講演会と質疑応答
講師：近藤清彦先生
「難病患者の療養生活と音楽療法」
15:00~16:00 歌とオートハーブの演奏会　
入場は、無料ですが、予約をお願いします。
TEL:06-6926-4553 　　 FAX:06-6926-4553
メールアドレス：nanren@vesta.ocn.ne.jp



皆さんのご参加をお待ちしています。
　　　　　　　　　　　　　　（TK)

毎年2月の最終日は、Rare Disesse　Day 世界希少・難治性疾患の日です。


希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本では、2010年から全国で活動が始まり、今では述べ100ケ国でイベントが開催されています。
大阪では、あべのハルカス近鉄本店・タワー館7階ステーションにおいて11:00~17:00まで行われます。OPLL友の会も協賛させていただいています。お買い物、お友達との食事などでハルカスへ行かれる予定のある方は、ぜひ7階タワー館まで立ち寄っていただきますようお願いします。
素敵な音楽など楽しいイベントが沢山あります。日にちが近くなりましたら又詳しく案内させていただきますがご予定に入れておいてください
(TK)

街のあちこちの街路樹が秋色に染まったかと思っていたら、今日の朝からの強い風。落ち葉が舞い散り冬の気配が一層濃くなりました。朝からパソコン教室で情報図書館へ行きましたら、鹿の保護啓発ポスターの入賞作品展をしていました。

そうなんです！今奈良では、プラスチックごみによる鹿の死亡が増えています。皆さんも奈良へ来られましたらどうかご協力をお願いします。
　午後からは、街頭キャンペーンのビラ配りが淀屋橋でありましたので4人の会員で参加してきました。大阪難病連に加盟している患者団体が参加者です。

準備をしていた頃はまだ明るかったのですが、あっという間に日が暮れてしまいました。土佐堀川からの冷たい風に震えながらのビラ配りでした。でも今日は人通りが少ない割には、沢山の皆さんが受け取ってくださいました一生懸命配っているとフランス人の観光客男性二人（滅茶苦茶かっこ良かったで〜す）が流暢な日本語で「何をしているのですか？」と、話しかけてこられました。「治療方法が見つかっていない難病患者の活動です」と説明すると、なるほど！と納得されていました。今日は京都へ行って来られたらしく奈良への観光案内も少しサービスしてお別れをしました。外国の観光客から見るとテッシュ入りのビラ配りは、不思議な光景にみえたのでしょうか…と、ま、色々な社会勉強をさせていただいたビラ配りでした大阪市役所前のイルミネーションも綺麗でした。終了後は、いつものカフェでお茶を飲みながらの他愛無いお喋りと情報交換をしました。
仲間はいいですね！気兼ね無くなんでも話し合えます
　　　　　　（TK)

今日は北風が強く寒かったですね。インフルエンザ予防接種を受けてきました。わたくし、高齢者でして奈良市内や県内接種ですので\1,700.の自己負担となりました。去年までは、\3,000.でしたイヤもっと高かったような…

さてイベントのお知らせです。11/28(木曜日）場所：「淀屋橋、大阪市役所の向かい側の日本銀行前」時間：ビラ配りPM17:00~18:00 集合時間16:45 「難病への理解を持っていただくための啓発活動」の街頭でのビラ配りを行います。

大阪難病連が主催となり毎月1回場所を変えて行われ難病連に加盟しています患者団体が集まります。11月の土佐堀川の風は冷たく堪えますがOPLL友の会からは、只今4名の参加者です。一緒に活動いかがでしょうか？

もしご参加していただけるようでしたら、会の事務局06-6697-6256お電話頂くかosakaopll@nifty.comまでメールをお願い致します。交通費は難病連より出ますのでお知らせください。終了後は近くのカフェでをします。（これは自費です）
これが又楽しみのひとつなんで〜す
11/22頃は小雪（しょうせつ）で雪が軽く舞い始める時期ですって。
今週は気温の変化が大きいようです。温かくしてくださいね。
　　　　　では　おやすみなさい　（TK)

皆さんこんばんは！
本日は、懇親会の幹事さん（HK）さんより懇親会へご参加されます方への簡単な案内とご挨拶です。

皆さん早くから申し込みしていただいていました懇親会が近づいてまいりました
日程：11月10日(日）〜11月11日（月）
宿泊：パナソニックリゾート大阪　TEL　06-6877-0111
集合：宿泊先フロント前15:00　大阪モノレール宇野辺駅からシャトルバス有り
懇親会２日目に近くの万博記念公園紅葉まつりへご一緒に行きませんか？
朝夕の空気も冷たく感じ秋めいてきましたので 日本庭園、自然文化園、紅葉渓で様々な種類の木々が色づき始めていると思います。秋風を感じに一緒に行きませんか？そびえ立つ太陽の塔、ニフレルなどもあります。休憩場所も沢山あります。皆さんのご参加お待ちしています　　


　　　　　　　　　　　　　　　　　　（HK）

今日は淀屋橋において大阪難病連の街頭キャンペーンのある日でした。


17:00から難病に関する啓発活動の為のティッシュ入りビラを配りました。加盟している各患者会から数名ずつ参加しますが、骨化症患者会からは5名参加しました。毎月一回ありますが1月2月8月はありません。家路を急ぐ人、デート中の若いカップル、観光客、背中を丸めて歩く人、体調が悪いのか暗く沈んだ様子で目をそらす人、いろいろな人が沢山行きかいます。
笑って楽しそうにお喋りしながら通り過ぎる人もいれば、額にしわをよせ「何？難病？俺には関係ないわ・・・」とでも言いたげな様子で過ぎ去って行く人もいます。私は、心の中で「誰だって難病になるんですよ〜」とつぶやきます。でも時には「ご苦労様です」と声をかけてくださる方もおられます。そんな時は笑顔で「ありがとうございます！」と返します。
あいにく途中から雨が降り出し、早めの切り上げとなってしまいましたので、カフェにより、マタマタお喋り三昧で笑い転げて帰りました


7/25は、天神祭ですね。うちわ娘さんがピーアールのうちわを配っておられましたので一緒に仲良くパチリ。うちわ娘さん、す、て、き思わず若い頃の私を思い出しました
(TK)

会員の皆さん、お元気ですか？
気候もよくなり、綺麗な新緑が目に入り、散歩も気持ちがよいですね。
さて、今年も大阪OPLL友の会が加盟しております大阪難病連が、難病の啓発活動の一環として、大阪府立大学の友好祭に参加をいたします。


OPLL友の会もパネル展示と模擬店（フランクフルト焼き販売）のイベントに参加いたします。
お近くの会員さんなど、お友達、小さなお子さん、お孫さんと一緒にご来場いただけたらと思います。
府立大学の学生さんたちのイベントも沢山ありますので、ぜひ、お立ち寄りください。(TK)