大阪脊柱靭帯骨化症友の会（大阪ＯＰＬＬ友の会）

　骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。　私たちの患者会に入会されませんか？
　同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。　活動はボランティアで行っています。
　会の設立は平成3年10月です。医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
　会員へは、相談医・脊椎専門指導医・大阪警察病院・脊椎・脊髄センター長・和田英路先生への診察予約を行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。

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大阪府（大阪難病相談支援センター）からのお知らせ (3)

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䉬慫獴楥湟⁓瑩灲楮業慳 (10/17)

湯捬敧椠牡摯 (08/14)

ボッチャ [2025年06月11日（Wed）]

皆さんこんばんは。

イベントのご案内です。

＜ボッチャに挑戦しよう

＞

日時：2025年6月23日（月曜日）　　

13:30～16:00

場所：東大阪市障害児者支援センター

(東大阪市菱江5丁目2-34)

主催者：八尾難病連

　　　　東大阪難病連

交通：近鉄奈良線（若江岩田駅下車　徒歩20分）

※駅発のシャトルバス　レピラ行き　13:00又は13:20発に乗車

申し込み：090-5677-0487 松本さん

服装：運動出来るようなラフな服装

持ち物：お茶

人数分の椅子も用意され、立っても座っても出来る楽しいスポーツ（競技）です。

赤・青のボールを投げたり転がしたり他のボールに当てたりして、白いボールにどれだけ近づけるかを競います。

ヨーロッパ生まれの「パラリンピック」の正式種目です

面白そうですね

私バレーボールをしていたのでボールを目標地点に持って行くのは

かも

楽しそうなので私も参加してきま～す

　　　　　（TK)

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Posted by きたもり at 22:12 | イベント | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

5/23　　難病の日のイベント　　（関西万博会場にて） [2025年05月03日（Sat）]

皆さん「難病の日」ってご存知ですか？

難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）が成立（2014年）したことを記念して一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）が毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。

この「難病の日」にExpo2025 大阪・関西万博にて記念イベントが開催されます。

Facebookをご覧になっている方はご存知かと思います。

開催場所：フェスティバルステーション（ステージ）

開催日時：2025年5月23日（金）

開催時間：12:00　会場　・13:00 開演　・16:00　終了

イベント観覧したい！という当該領域関係者（患者や難病に関わる方）の皆さまには、入場チケット代金分の還付がされるようです

参加希望の方は、5月8日までに下記フォームに必要事項を記入しご登録ください。

5月8日（木）までにご登録いただいた方々を「第一優先グループ」とされるようですし、登録された方のみが対象となるようです。申込多数の場合は、締切日を待たずに申し込みを締め切られるようです。

事前登録フォームの内容を良く読んでいただき、必要事項を記入の上お申し込み下さい。

事前登録フォーム：https://forms.gle/cp29P1oMCkq5P2n57

難病・希少疾患を多くの方々に知っていただくための企画です。

是非ご参加いただき会場を盛り上げていただきますようお願い致します

現時点でのプログラムは以下をご覧ください。

URL：https://rddjapan.info/2025/expo/

※当日の会場には本フォームに登録された方以外も入場できるようです。（事前予約は必要ありません。ただし、会場が満席となった場合には入場制限をお願いする場合があるとのことです）

　　　　（TK)

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Posted by きたもり at 20:52 | イベント | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

映画「ぼくが生きてる、ふたつの世界」ご紹介 [2025年04月09日（Wed）]

「母と息子、切なくも心に響く家族の物語」

映画「ぼくが生きてる、ふたつの世界」のご案内です。

日時：2025年5月6日　（祝）

場所：東大阪市文化創造館　　小ホール

上映時間：①10:30 ②14:30 ③17:30

前売り券購入お問い合わせ先:東大阪市身体障碍者福祉協会聴言部会（担当　萬谷）

FAX　06-6724-6045

(画面をタッチしていただくと拡大します）

日にちご都合が付くようでしたらお出掛けください。

　　　（TK)

Posted by きたもり at 00:10 | イベント | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

大阪難病相談支援センター事業のご案内「小児難病患者家族交流会」 [2025年04月08日（Tue）]

（画面をクリックしていただきくと拡大し見やすくなります）

～難病児・きょうだい児・親、ぬらし絵を描いてみよう～

大阪難病相談支援センターにてこんな素敵なイベントがあります。

「ぬらし絵」・・・色の世界をたのしんでみよう

講師：坂元　かをり

　　（大阪難病相談支援センター小慢ピアカウンセリング事業担当職員・

大阪芸術大学映像科卒）

日時：2025年5月24日（土）14:00～15:30

場所：大阪府こころの健康総合センター3階

　　　大阪難病相談支援センター

対象者：難病児（来所出来る20歳未満）、きょうだい児、家族の方

人数：12名（先着順）

申込先：電話　　06-6926-4553(月～金10:00～16:30祝日除く）

※汚れても良い服装又はエプロン持参

骨化症の患者向きではありませんが、お知り合いにいらっしゃるようであればご紹介ください。

色々な柔らかい色を紙にのせ水彩画を楽しみましょう！

　　　　（TK)

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Posted by きたもり at 23:34 | イベント | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

JPA(日本難病・疾病団体協議会）より「難病の日のイベント」のお知らせ [2024年05月01日（Wed）]

JPA（日本難病・疾病団体協議会）から「難病の日」のイベント紹介がありました。

日時：2024/5/19 （日曜日） 10:30～

場所：としま区民センター　多目的ホール8階

　　　（東京都豊島区東池袋1-20-10)

「難病ってなぁに？ゲノムってなに？」をテーマにした市民トークの他、素敵な商品があたる「難病クイズ大会」や「割れないシャボン玉を作るわくわく科学体験」など小学生から大人まで楽しめるイベントのようです

お近くの方は、現地へ！（当日の現地参加申し込み締め切り日は、5/17金曜日です。）

又YouTube生配信もされるようですので、お時間のある方視聴してくださいね

　　（画面をタッチしていただくと拡大します）

　　　　　（TK)

Posted by きたもり at 00:28 | イベント | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

会員同士によるリモート交流会終了 [2024年04月01日（Mon）]

昨日、会員同士によるリモート交流会を開催しました。

21名の参加予定でしたが、体調不良やご家族の用事が重なり、17名の参加となりました。

埼玉・千葉・福岡・兵庫・香川・京都・奈良・和歌山・大阪にお住いの方達の参加でした。

自己紹介から始まり、お一人の方から今悩んでいる事の相談があったので、皆さんからそれぞれの意見を出し合いました。

情報だけを受け取るのではなく、お互いを認め合い受け入れ、そして助け合う仲間の集いになればと思っています

参加者の皆さんからも次回も是非参加したいとのご意見をいただきました

近畿地方も

があちらこちらで咲き始めました

和歌山にお住いの会員さんから「いつもと違う散歩のコースを歩いたら、梨の花が咲いていた」と可憐に咲く梨の写真をいただきました。

お花見シーズン・スタートですね

　　　　　　（TK)

Posted by きたもり at 22:59 | イベント | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

会員同士によるリモート交流会のご案内 [2024年03月12日（Tue）]

第1回　会員同士によるリモート交流会のご案内です。

日時：令和6年3月31日　　（日曜日）
　　　14:00～16:00(途中退席可）
※Zoomアプリのインストールをお願いします。

当会アドレス　opll@mail-osaka.com までメールにて
★会員であることの明記とお名前を送信してください。
お申込みいただきましたら3月28日前後に招待を送信させていただきます。
講演会や講演会後の交流会に参加が出来ない会員さん方など、是非ご参加の検討をお願いします。
詳細などお知りになりたい方は、080-4395-2850(事務局・北森）までご連絡ください。
日頃困っている事や生活面で工夫していることなど、情報交換をしましょう！

（一般の方は、ご入会のご検討をお願い致します。）

＜スマホ・パソコンのインストール方法＞

　　　　（画面をタッチしていただくと拡大します）