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会員同士によるリモート交流会のご案内 [2024年03月12日(Tue)]
第1回 会員同士によるリモート交流会のご案内です。
葛本さん作成資料PowerPoint プレゼンテーション-01.jpg

日時:令和6年3月31日  (日曜日)
   14:00〜16:00(途中退席可)
※Zoomアプリのインストールをお願いします。

当会アドレス opll@mail-osaka.com   までメールにて
★会員であることの明記とお名前を送信してください。
お申込みいただきましたら3月28日前後に招待を送信させていただきます。
講演会や講演会後の交流会に参加が出来ない会員さん方など、是非ご参加の検討をお願いします。
詳細などお知りになりたい方は、080-4395-2850(事務局・北森)までご連絡ください。
日頃困っている事や生活面で工夫していることなど、情報交換をしましょう!

(一般の方は、ご入会のご検討をお願い致します。)
<スマホ・パソコンのインストール方法>
    (画面をタッチしていただくと拡大します)
Zoomインストールの仕方葛本さん作成資料PowerPoint プレゼンテーション.jpg
Zoomでクリスマス会.png
        (TK)

和歌山・難病・子ども保健相談支援センターからのご案内 [2024年03月08日(Fri)]
和歌山・難病・子ども保健相談支援センターより「ALS患者ドキュメンタリー映画上映会」のお知らせが入っています。入場無料とのことです。
和歌山にお住いの会員さんや近隣の会員さんや一般の方、ご参加いかがでしょうか。
映画チラシ (1)-01.jpg


映画チラシ (1)-02.jpg

     (画面をタッチしていただきますと拡大します)
      (TK)








府民のつどい×RDDに参加 [2024年02月25日(Sun)]
今日は寒い中、大阪では大阪マラソンが開催されました。約3万人のランナーさん達が冷たい雨の中42.195qを走り抜けられたようですかわいい。毎度かこの時期のイベントと、大阪マラソンとが重なりますもうやだ〜(悲しい顔)
そのため、やや早めに我が家(奈良)を出て時間の余裕を持って、午後からの中央区のエル・おおさかで開催される「府民のつどい×RDD」へ参加してきました。
DSC_1368.JPG

武田薬品工業株式会社・中前修一氏より「治験」についてお話があり、NPO法人 ASrid・RDD(世界希少・難治性疾患の日)開催事務局・西村由希子氏より研究開発における患者参画・市民参画についてお話がありました。
オンライン参加された方もおられたことでしょう。
★くすりの研究開発へは、6〜16年がかかるがく〜(落胆した顔) 
 治験には三段階のステップがあるようです。
 簡単に述べますと
 @少数の健康成人の方で安全性を調べる
 A少数の患者さんで効き目や副作用や適切な使い方(量・使用する間隔や期間など)を調べる
 BA多数の患者さんで確認
★治験情報は、「iRCT」というサイトが厚生労働大臣に対する認定の申請や変更の届出等の手続きを公開しているので検索して欲しいとのことでした。
自分にあてはまる治験があるかどうか知りたい場合はまず
@主治医に相談する
A医療機関の治験(治験担当医師や治験コーディネーター)に問い合わせてみる。
B製薬企業も情報公開している場合があるので調べてみる。
等お話がありました。
又治験は、医者判断では無く本人・家族がメリット・デメリットを理解してから進めるようにとの西村氏からのアドバイスでした。

「ドラッグラグ」海外では承認されているが日本では開発中で遅れて承認される期待があるもの・「ドラッグロス」海外では承認されているが日本では開発が未着手のものがあるということ。これは良く耳にする言葉ですね・・・
企業サイド中前氏からの意見として、これからは患者さんの声を医療開発に繋げたい・患者参画・市民参画が大切とのお話でした。

しかし脊柱靭帯骨化症(OSL)の治験はまだ少し時間がかかりそうですふらふら
FOP(進行性骨化性線維異形成症)は私達とよく似た筋肉や周辺の膜、腱、靭帯が骨になる疾患です。
ラパマイシンという創薬が治験されているのですがまだはっきりとした報告がありません・・・一日も早い骨化症の原因と治療薬の開発がすすむことを願う一日でした。
     (TK)


「大阪・未来医療フォーラム」ご参加を! [2024年01月16日(Tue)]
先日ブログにてご案内しました2月9日に開催されます「大阪・未来医療フォーラム」の案内が1/7読売新聞より広報されました。
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参加申込締め切り(2024.1.26)も間近となっております。
参加申込は、下記「大阪・未来医療フォーラム」のホームページより申し込んでください。

電話によるお問合せ:「大阪・未来医療フォーラム」事務局 TEL 06-6364-9005(平日10時〜17時)

当会も後援名義団体となっています。
たくさんの方のご参加お待ちしています。
          (TK)
続きを読む・・・
府民のつどい×RDD「お薬が早く届くために私たちにもできること」 [2024年01月15日(Mon)]
大阪難病相談支援センター事業のご案内です。
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   (画面をタッチしていただくと拡大します)
<府民のつどい×RDD大阪  シンポジウム>
第一部 
★「新しい薬ができるまで〜「治験」にまつわる話題を中心に〜」
  中前修一氏
★「難病領域における患者参画・市民参画」
  西村由希子氏

第二部 
★医薬品開発の現状と課題「ドラッグロス」について
  中前修一氏
★大阪難病連が考える「患者市民参画」
  大黒宏司氏
第三部
★パネルディスカッション
  「お薬がいち早く届くために私たちにもできること」
日時:2024年2月25日(日) 13:00〜16:00
会場:エル・おおさか 606号室
申込期限:2月19日(月)
問い合わせ:大阪難病相談支援センター TEL 06-6926-4553
参加方法:会場 50名 オンライン 100名

※皆さんのご参加宜しくお願いします。

     (TK)





「糖尿病に合併する腎障害の変化」大阪難病相談センター事業 [2024年01月15日(Mon)]
大阪難病相談支援センター事業のご案内です。
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   (画面をタッチしていただくと拡大します)
演題:「糖尿病に合併する腎障害の変化」
講師:奥嶋拓樹先生(大阪阪大大学院医学系研究科 腎臓根医科学
日時:2024年1月27日(土) 14:00〜16:00
場所:大阪難病相談支援センター・研修室
   (大阪府こころの健康総合センター3階)
参加方法:会場/オンライン(ZOOM)
お問合せ:大阪難病相談支援センター TEL 06-6926-4553
申込期限:1月22日(月)

私達骨化症には、糖尿病と関係がある、患者さんの中に糖尿病の方が多いという結果があります。
ご視聴いかがでしょうか・・・
    (TK)

「大阪・未来医療フォーラム」のご案内 [2023年12月27日(Wed)]
「大阪・未来医療フォーラム」のご案内です。

再生医療の現状や将来の可能性などをテーマにしたフォーラムが開催されます。

日時:2024年2月9日  (金) 13:30〜16:20 (開場 13:00)
会場:大阪大学中之島センター10階 佐治敬三メモリアルホール
   (大阪市北区中之島4丁目3-53)
定員:来場180名+オンライン視聴(パソコン・スマホ等で視聴)
   参加無料  
   ※事前申し込み制

主催:大阪府・一般財団法人未来医療推進機構
後援:一般社団法人大阪府医師会・特定非営利法人大阪難病連・一般社団法人全国心臓病を守る会大阪支部・一般社団法人全国パーキンソン病友の会大阪支部・大阪府網膜色素変性症協会(JRPS大阪)・大阪脊柱靭帯骨化症友の会

申込締め切り:2024年1月26日  (金)

詳細・申し込み方法は、下記「大阪・未来医療フォーラム」ホームページをご覧ください。

講演やパネルディスカッションにより、再生医療をはじめとした最先端の未来医療を世界のあたりまえの医療とするために必要なこと等議論されるようです。
当会も講演会の後援名義団体となっております。
ご興味のある方は是非ご参加下さい!
大阪未来フォーラムチラシ-01.jpg
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    (TK)





スマホ学習会(2023.12.3)終了 [2023年12月04日(Mon)]
昨日開催されました「スマホ学習会」ご参加いただいた皆様方お疲れ様でした。
井出先生のご指導のもと、無事メールアドレス取得とZoomアプリのインストールをし、参加者の皆さんとZoomで繋がることができましたぴかぴか(新しい)
来年2月頃「Zoomで繋がろう会」を立ち上げ全国各地の会員さん方とネット交流会を開催する予定です。メールアドレスを登録をしておられる会員さんへご案内をいたしますので楽しみにお待ちくださいわーい(嬉しい顔)
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      (TK)
西宮市難病団体連絡協議会からのご案内 [2023年11月15日(Wed)]
イベント西宮市難病団体連絡協議会からご案内が届きました。
当会には、兵庫県にお住いの方の会員さんがおられます。
お近くの方ご参加いかがでしょうか?

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裏面が移り、読みにくいと思いますが画面をタッチしていただきますと画像が拡大します。
「あなたのリラックスタイムつくりませんか〜ストレス解消のセルフケア〜」
講師:公認心理師・清瀬千彰先生 音楽療法士・久保田直子先生
日時:令和5年11月26日(日) 13:00〜15:30
会場:西宮市総合福祉センター 大集会室 (西宮市染殿町8-17)
定員:80名(先着順)
申込:TEL 090-6373-3184 ( 西宮難連)

かわいいお近くにお住いの方ご参加いかがですか?
    (TK)







スマホ学習会(大阪難病相談支援センター事業) [2023年10月10日(Tue)]
今日は気持ちの良い秋晴れ晴れが広がっています。
当会企画のスマホ学習会のご案内です。開催日まではまだ日にちがありますが皆さんのご予定に入れていただけたらと思います。
スマホチラシ.jpg
     (画像をクリックしていただくと見やすくなります)
講師:神経筋認定理学療法士 井出 由香氏
日時:令和5年12月3日(日) 13:00〜16:00
場所:大阪難病相談支援センター 研修室  
   大阪市住吉区万代東3丁目1-46
         大阪府こころの健康総合センター3階
定員:25名
参加費:無料
持ち物:スマホ もしくは、パソコン
申込方法  メール: inform@nanbyo.osaka
                 電話:06-6926-4553(月〜金[祝日除く] 10:00〜16:30
企画:大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)電話1(プッシュホン) 080-4395-2850
交通:<大阪シティバス>
   「あべの橋」停留所(5.6番乗り場)から
   「府立総合医療センター」下車
   <阪神電気軌道上町線>
   「帝塚山4丁目」駅下車 徒歩7分
Zoomで会議に参加したい、講演会をZoomで聞きたい、そんな願いを叶えましょう!
 Zoomアプリのインストールから教えて頂きます。

ご参加お待ちしていますわーい(嬉しい顔)
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      (ヤナギバ ルイラソウ)
          (TK)
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