去る6月24日に厚労省研究班（脊柱靭帯骨化症に関する調査研究）の会議の様子をZoomにて拝聴させていただく機会がありました。
この北海道新聞の記事にあるように、患者会と研究班の先生方とは、原因解明や治療薬開発へ向けての連携がすすめられています。

私達を悩ます大きな課題である脊髄の圧迫を取り除く手術後に残る痛みの実態や対処法について、研究班員の吉井俊貴東京医科歯科大准教授は、「医者が考える治療成績と患者にとっての成績は、必ずしも同じではない。痛みにも注目すべきだと改めて認識した」というコメントが記載されています。当会が加盟している全脊柱連の増田靖子会長は、「患者の声があってこそ研究も進む」と話され患者会の重要性（必要性）を話されたようです。何処の患者会も「人材不足・労力不足・財政不足」と課題も大きいのですが、今後のPPI「研究への患者・市民参画」がより強化され進んでいくよう期待したいですね
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今日は、カラッとした気持ちの良い天気でした読売新聞社のオンライン記事にこんな内容が載っていました。
ｉＰＳから作った細胞に特定の遺伝子導入、脊髄損傷マウスの回復促す…慶大などのチーム.
https://www.yomiuri.co.jp/science/20211014-OYT1T50419/

昨年2020年10月18日・佐々木学先生のご講演会「脊柱靭帯骨化症と脊髄損傷について」のお話がありました。その時、骨化症の患者は頚髄損傷が最も問題で、2000年1月〜2006年6月厚労省OPLL班会議調査では、453例の頚髄損傷のうち、OPLL合併例は106例（23%)男性87名、女性19名、受傷時の平均年齢は、6６歳と話されていました。脊髄損傷による外科手術をあるプロレスラーの方の手術例をスライドにより説明してくださいました。脊髄損傷の患者さんの機能回復を目指した治験が複数行われていますが、まだ確立した治療法はありませんとのことでした。
春の講演会での、牧野孝洋先生によるご講演でも、脊髄損傷のいくつかの再生医療についてお話をお聞きしました。札幌医大では、急性期（脊髄損傷をされ２週間以内）の脊髄損傷に「ステニラック」薬価1回1,500万円という話にビックリし、その他の話の中でもiPS細胞の細胞移植治療の話をされていました。
新聞のニュース記事にありますように、iPS細胞に特定の遺伝子を入れ、マウス実験ではありますが治療効果があったとのことです医療も日進月歩、まだまだ人での効果の立証もこれからでしょうが、希望を持ち何より骨化症の私達は、脊髄損傷にならない為の予防が一番大事です！
行動は慌てず、くれぐれも転倒に気を付けましょうね

秋本番ですね。赤い実のなっている木は、ウメモドキの木です。
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毎日新聞にこんな記事が！

足指や足裏を動かす筋肉を鍛える運動「足指でビリビリやぶり運動」は、立ったり座ったりする力がつき、長い距離が歩けるようになるそうです画面をタッチしていただくと読みやすくなりますのでチャレンジしてみてくださいね確かにこけそうになった時、足指で踏ん張ります。親に小さい頃から「新聞踏んだら賢くなれないよ」と叱られましたが今回は忘れましょう！（もう遅い？）
足の裏が真っ黒になりますが頑張りましょう脳の活動も活発になるんですって
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日経新聞にこんな記事が。


画面をクリックしていただくと読みやすくなります。
私はO型です。ドイツやアメリカでこういう事も研究なされているんですね。世界各国で人口に占めるA型やO型などの割合は違い、リスクが低いはずのO型の人が多いアメリカとブラジルは、感染者数が世界で1、2番目に多いので各国の感染率と血液型の割合には相関はみられない。
順天堂大学の入村教授のお話によれば、「可能性もあるが、詳しいメカニズムは今後さらなる研究が必要である」となっています。見出しを読んだ時は、との気持ちが起き、関係性が0でも無いのかな？なんて思いました。O型の人はA型の人に比べて十二指腸潰瘍にかかるリスクが1.4倍辿り付くところはやはり遺伝子？

友達からカサブランカの写真をいただきました。

目が覚めるような夏の色ですね！
今夜は、七夕。素麺発祥の地「奈良県桜井市」では、特産の三輪素麺が子供たちの給食に出されました。桜井市では素麺を作られたのは、約1,000年前で宮中の儀式でも珍重され、室町時代から七夕の行事に無病息災を祈り、素麺が振る舞われていたそうです。
私も今夜は冷やし素麺を食べコロナウイルスの終息と九州地方の豪雨災害の一日も早い復興を祈りました。

この画像は、我が家のメニューでは、ごじゃりません
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私達のOPLL友の会が加盟しています、大阪難病連の松本信代理事長の「一人で悩まないで」という記事が掲載されました。

　　　　画面をタッチしていただくと読みやすくなります。
コロナ禍で誰しもが不安だらけで「命」と向き合っている現在へ、難病患者の思いや現状を強く発信していただきました。私も骨化症であると告げられた時は、長い間悲しみばかりがこみあげ、未来への希望を持てなくなっていました。でもこうして患者会へ入らせて頂き、少しずつ難病を受け入れる事が出来るようになりました。同じ患者同士だからこそ分かり合えることがたくさんあります。
役員一同は、皆さん(仲間）と一緒に励まし合って助け合ってこのコロナ禍も乗り切っていきたいと思っております。又ご相談などありましたら、一人で悩まないで事務局までご連絡ください

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この季節になるとよくおこる「こむら返り」眠っている時急にやってくるものだから大声をあげて我慢するしかない私
「こむら」とは、「ふくらはぎ」を指すらしくその筋肉が縮んだまま動かせなくなる状態です。

　　　　画面をタッチしていただくと読みやすいです。
日経新聞に原因や予防の仕方、対処の仕方などがありましたので転載させていただきました。
もっぱら私の場合は、腰椎椎間板ヘルニアが原因です。飛び出た椎間板が神経を圧迫してるんです枕元にいつも、ツムラの漢方薬「芍薬甘草湯（シャクヤクカンゾウトウ）68番」を置いています。友達は、消炎鎮痛剤のスプレーを置いているようです。

沖縄は梅雨が明けたようですね。平年より10日も早いようです。
毎日新聞の脳トレ川柳ハマりますね〜〜〜少しホッコリいたしましょう
★腹ポッコリ胸に移動叶うなら
★「歩きなさい」歩けば足腰なお痛む
★メイド・イン・孫のマスクに胸キューン
★マスクする歯のない夫が男まえ
★片足でリズムを取ってパンツ穿く
★年のせいかはいって来た虫みなにがす
★リハビリのスタッフいつも春の顔
今年も10年以上前？に娘に貰ったブーゲンビリアの花が咲きました。もう何回も植え替えをしたおばあさんの花です

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徳島市に、36歳の史上最年少の女性市長が誕生です


内藤佐和子市長は、私達と同じ難病患者でおられます。東大生の時、「多発性硬化症」を発病されましたが自らの境遇を好機ととらえ、【難病東大生】という闘病体験をつづった自署を出版されています。
★私にしかできない事を今やろう
★難病だからできないという思い込みの壁を取り払おう
★病気だからこそ何かをやり遂げたい
★病気が治るために、自分にもできることが、必ずあるはず
★難病への偏見やネガティブなイメージを変える
★誰でも病気になる可能性があり、病気でも頑張れることを知ってほしい
と考え、前向きに生きる姿勢がつづられているそうです。
難病と闘いながらもエネルギッシュで強い意志を持った方だなと感心しました。
「多発性硬化症」は、脳や脊髄の神経線維を包む髄鞘（ずいしょう）が壊れ神経がうまく伝達されません。運動や感覚、視力などにも障害がおこることもあるようです。
薬の服用をしながらの毎日の生活らしいですが、ご自身のお身体も大切にされご活躍されることを祈っております。

奈良県北葛城郡河合町にあります県営「馬見丘陵公園」へ行ってきました。

　　　　　写真の画面をタッチして頂くと見やすいです。
チューリップフェアで桜とのコラボがとても綺麗でした。広い公園なのでテクテク散歩がクタクタ散歩になりました
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暖かい日が続いています。
新聞に、「山中教授が新型コロナウィルスの情報を個人で発信するホームページを開設した」という記事が載っていました。

　　スマホの方は、画面をタッチしてください。読みやすくなります。
山中教授の個人ホームページ
https://www.covid19-yamanaka.com/index.html

山中教授からの貴重な情報を受け取る事ができます
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2月16日「京都マラソン2020」が小雨の降る中行われました。


iPS細胞研究所の山中伸弥所長が、昨年に引き続き自己ベストを更新されたようです57歳のお身体に鞭打って…では無く、「まだまだ伸びる手応えがあります」とおっしゃられています。凄い精神力です。私達難病患者も、病気になってしまった事は悔しいけれど、新しい治療に期待して体の機能（筋肉）が落ちないよう、今の状態を維持することに頑張りましょう
私達も「負けるもんか」


奈良市内を流れる佐保川は、総延長5キロ以上にも及ぶ「桜並木」で「桜の名所」として有名です。今日は、その川の横を通りますと、二羽（つがいかな？）のコサギ(白）とクロサギ(黒）がいました。クロサギは何度も何度も水の中に潜り餌を探しています。コサギは、その様子をじ〜と見ています。この寒い中を…と思うのですが鳥達は空気を一杯閉じ込めた羽毛があるから大丈夫らしいですねなんだかコサギは、雌のように見え、クロサギは、雌の為に一生懸命働く雄のように見えてきて、一人で笑ってしまいました。そして私の気配をコサギが感じ取って飛び立ち、クロサギは慌ててその後を追って飛び立って行きました。
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年末年始は、買い物や初詣など、人込みの中のお出かけが多いですね。
インフルエンザの流行が広がっているようです。

私も一度かかった事があり、それからは毎年予防接種を受けるようにしています。2009年に新型として流行した、H1N１型というウイルスがほとんどらしく、全体の過半数が14歳以下らしいです。A香港型やB型が広がれば、成人患者が増える可能性もあるそうです。


丁寧な手洗いやうがいをこころがけましょう
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