中岡会長からの投稿です


谷町筋にはお寺がたくさんあり、その中のお気に入りのお寺です。赤い羽根共同募金の助成金申請のため大阪府福祉会館に立ち寄り記念にスナップ撮りました。可愛い小坊主に思わずほっこり
　　　　　　　　　　　（HN）

昨晩に続きまして、リーダー養成研修会に参加されましたNさんからの投稿です。

日本難病疾病団体協議会(JPA)主催の勉強会に参加しました。


心の深いところまで響く、内容の濃い研修会でした。久しぶりの講義で、
日頃活性化されていない私の脳は、パンク状態になりました。
疲れました・・・
「研修後レポートの提出があります。」と、言われ、眠ってなどいられま
せんでした。しっかりと聞きました。


今回の研修会に参加して一番心に残ったのは「患者会として一人一人が
自分の病気を正しく知り、励まし、支えあい、前向きの情報を発信して
いく。」そして、「個々の生活の質を向上させていく」ということでした。
最後にすべての難病が指定難病となるように願いました。
　　　　　　　　　（JN)

リーダー養成研修会に参加されましたKさんからの投稿です

1月18（土）19（日）に行われましたＪＰＡ（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）主催の第９回患者会リーダー養成研修会2019（厚生労働省補助事業・令和元年度難病患者サポート事業）に「大阪ＯＰＬＬ（脊柱靭帯骨化症）友の会」から患者家族・支援者としてNさんと参加しました。今まで聞いたことがない病名の難病の方や家族の方が参加されていました。


講演「患者会の役割と運営」では、
�@自分の病気を正しく知る
�A同じ病気の患者・家族どうしの助け合い
�B療養環境の整備を目的とした社会への働きかけと難病の原因究明などの研究への協力
という三つの役割について話されました。
私は、「患者会の創設時の目的を大切にして会の運営をする」ということと、「難病患者、障がい者、高齢者が安心して暮らせる社会づくりをめざして社会へ発信をする」という内容が心に残っています。これからの患者会活動に活かしていきたいと思いました。
　　　　　　　　　（KY）

11/28街頭キャンペーンのビラ配りに参加された（JN)さんからの投稿です。

街頭キャンペーンに参加して
11月28日17時から18まで淀屋橋日銀前での大阪難病連の街頭キャンペーンチラシ配りに参加しました。何回か回を重ねましたので、手渡すタイミング等 が少しわかる様になりましたポケットに手を入れている人、スマホを持っている人など両手がふさがっている人 様々ですが手のあいている人を見分けて配りました。そして、受けとってもらった時の嬉しさは格別です。大阪難病連です！大阪難病連です！と連呼し、お願いします！と声をかけました。受けとっていただいた方の何人の人の心に届くかわかりませんがチラシを読んだ人が、家族に、知人に話して難病連の活動の事を理解してそれだけで嬉しいです。そしてありがとうございます。そんな事を思った帰り道でした　　（JN)

会員（MT)さんからの投稿が届きました

大人の遠足ー京都
今日は患者会の有志6名で、京都に行ってきました。


　京都水族館、梅小路公園の中の朱雀の庭の紅葉、交通科学博物館、とても美味しいランチをしてきました。水族館は、可愛いクラゲや愛嬌のあるゴマフアザラシ、イルカショーが楽しかったです。
　交通博物館では、ガイドさんの説明を聞いて回りました。今まで何も考えずに乗っていた電車や新幹線が色んな改良を重ねてきたことが良くわかりました。
最後にHNさんのお薦めのお店でランチをしたのですが、そこのハンバーガーが大変美味しかったです。m社のハンバーガーしか知らない私にとってハードロックカフェのそれは、大きくて食べ応えがあり驚きと満足そのものでした
白川通りの京都風情も楽しめたのでとても良かったです。
　ご存知と思いますが障がい者手帳で割引もあり良かったです。
とても楽しい大人の遠足の一日でした
　　　　　　　　　　　　　　（MT)

Ｋさんより、「町家の雛めぐり」のレポートを送ってもらいました。皆さんのおうちではお雛さん、あってもなおしてありますね。なかなかひろげる適当なスペースがなかったり、まず第一にお嬢さんが大きくなられたり・・

奈良県高取郡高取町で行われている「高取土佐町、町家の雛めぐり」へ行ってきました。「高取城」の城下町として栄えた高取町、土佐街道。 お雛様が街並みのあちらこちらの民家の玄関や縁側に展示されています。 立派な建物付きの御殿雛(ごでんびな)や里親館の500体のお雛さんは迫力がありました。又肌寒い中でいただいた「ごんだ鍋」は最高に美味しかったです！













高取はお薬の町でも有名です。胃腸薬「陀羅尼助丸」も買いました。
娘も嫁ぎついつい飾るのが億劫になった世代のおばちゃま達で賑わっていました。

知床・釧路湿原へ旅行に行かれた会員さんから写真を送っていただきました。　しれーとこの岬に はまなすーの咲くころ　思い出しーておくれ 俺たちのこーとを　飲んで騒いーで 丘にのぼればー　はるかくなしりにー 白夜は明けるーー　　と歌った学生時代を思い出します。 　大きな北海道はなかなか写真で切り取れませんが、北海道といわずとも、何とか、どっかに行きたいですね。やはり自然の中に体を置く、身も心もリフレッシュできますね！

皆さん毎日猛暑の日が続きますね！
体調いかがでいらっしゃいますか？

今年も我が家の庭に夏の訪問者が来てくれました。
そう！　幼い頃　私達を和ませてくれたカブトムシ君です。

毎年　夜、庭の水やりをしているとツガイで現れます。
小さいメスも葉っぱの陰にかくれていますよ。

今年は一度、東京に住む孫達が帰省する10日まで飼育してみようか・・・
いやいや可哀想だから逃がしてあげようか・・・などと悩んでいます。

カブトムシ君ありがとう！！！　何故か心がワクワクしています！！！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　お富さん

暑中お見舞い申し上げます（平成２６年夏）　　　　　松川良枝

暑い毎日でございますが、その後、お変わりなくお暮しでしょうか。

昨年も猛暑に熱帯夜が続き、息苦しい日々でございました。

今年も２５日、枚方は３８度でした。その日は外出する用事がありましたので、外を歩きましたが、暑くて目眩がしそうな感じになりました。

後２ケ月間の我慢です・・・長い様で短い・・・短い様で長い・・・ものは思い様でございます。私は、「２ヶ月なんかアッと言う間や・・・」と思って過ごしています。

冬も好きだけど、夏の方が好き、海が好き、夏の山も好き。（スイスの山に行った夢をよく見ます）

これから、まだまだ暑い日が続くと思います。お身体をいたわり、熱中症に気を付けて、ご無理をなさいませんように・・・皆さまの健康をお祈り致し申し上げます。

（好物のリンゴが入った、氷をもらって喜ぶ天王寺動物園のゴーゴ、嬉しそうな笑顔)



★絵は松川さんが　パソコンで描かれました。

SATP細胞、笹井副センター長が　できている　と証言。小保方さんは率直にいつもと同じ感じで話している。若い科学者の芽をつむかと思うとざんきにたえないと発言。　この人も週刊誌に彼女との関係を面白おかしく書かれて、大変困っていると思う。　　また　あたまもじゃの笹井プロジェクトリーダーもES細胞によるものではないものを顕微鏡で見たと証言。　やはり世間は偏見に満ち満ち、浮世の風は冷たすぎる。まずは、人を信じることから始めましょうね。そして、何事でも素直に聞きましょうね。広い心、すなおな心、すなおに考えれば、いろんなことの真実が見えてくるような気がしています。

ヒメシジミチョウでしょうか。？？？