大阪脊柱靭帯骨化症友の会（大阪ＯＰＬＬ友の会）

　骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。　私たちの患者会に入会されませんか？
　同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。　活動はボランティアで行っています。
　会の設立は平成3年10月です。医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
　会員へは、相談医・脊椎専門指導医・大阪警察病院・脊椎・脊髄センター長・和田英路先生への診察予約を行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。

Main | 講演会・相談会»

<< 2025年12月 >>

カテゴリアーカイブ

大阪府（大阪難病相談支援センター）からのお知らせ (3)

iPS細胞研究所 (19)

交流会 (2)

最新コメント

平田　啓司
⇒ 医療講演会・交流会のご案内 (08/23)

平田　啓司
⇒ 奈良市「ななまるカード」 (08/23)

健康をもとめて
⇒ 出来ること増えた♪ (09/20)

難病と共に…
⇒ 眼科クリニックに行ってきました (09/02)

omachi
⇒ しあわせ回廊、なら瑠璃絵 (02/17)

⇒ 笑う門には福来る (12/29)

前田です
⇒ 全脊柱連　増田靖子会長が　受賞 (11/24)

間違いを指摘
⇒ 和歌山の会が　10月8日　午後、講演会・交流会を開きます。 (10/05)

⇒ 日本脊髄外科学会の第32回学会が開催されます　 (06/03)

玉木美穂
⇒ 日本脊髄外科学会の第32回学会が開催されます　 (06/03)

最新トラックバック

䉬慫獴楥湟⁓瑩灲楮業慳 (10/17)

湯捬敧椠牡摯 (08/14)

指定難病申請更新の時期がきます [2025年07月14日（Mon）]

特定医療費（指定難病）受給者証申請をされている方は、９月３０日で有効期限が切れてしまう方もおられるかと思いますので、７月中旬あたりから更新の書類が届きますので、更新できる方は申請をお忘れなく

手術の際に難病申請された方で、術後の回復が良く、改善されている場合には点数が足りなく、更新できない場合もありますので、必ず医師にご相談ください。

受給者証の有効期限は、1年間です。

登録者証は、生涯、持つものですので、紛失しないようお気を付けください

　　　　　　　　　　　　　　　　　（USAKO）

Posted by きたもり at 23:15 | 整形外科OPLL | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

筑波大学　東京キャンパス　OPLL研究班会議 [2025年06月29日（Sun）]

日時：６月27日

場所：筑波大学　東京キャンパス

OPLL研究班による研究班会議に参加してきました。

先生方の研究発表は、とても勉強になり、難しい言葉もたくさんありましたが、

多数の研究班の先生方が、私たちの病気のことを研究してくださって、

発症原因や改善方法、疼痛のことなど、患者が苦しんで悩んでいる様々な面から

研究をしてくださっていることがわかりました。

はっきりと解明していない現状で、まだまだ研究は続きますが、

いつか解明されることを期待し、患者側も前を向いて頑張っていきたいですね

　　　　　　　　　　　　　筑波大学　東京キャンパス前

とても晴天でした

　　　　　　　　　　　　　　　　（USAKO）

Posted by きたもり at 23:27 | 整形外科OPLL | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

湯浅京己選手がNHKテレビ出演 [2025年06月26日（Thu）]

私達と同じ疾患（黄色靭帯骨化症）であるプロ野球・阪神の湯浅京己選手の一軍復帰までの道のりを描いた番組が放送されます。

皆さんご覧になってくださいね。

6月２８日（土）午後６時５分～　総合（関西エリア）

「何度でも、前を向く～阪神タイガース湯浅京己投手～」

放送後２週間　ＮＨＫプラスで配信されます。

湯浅選手頑張れ～～～

　　　（TK)

Posted by きたもり at 00:18 | 整形外科OPLL | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

iPS細胞移植により脊髄損傷治療患者が改善 [2025年03月21日（Fri）]

iPS細胞移植により脊髄損傷治療患者に改善が見られたというニュースが、慶応義塾大学の中村雅也教授・岡野栄之教授の研究チームにより発表されました。世界初のケースとの事です

患者さん4人のうち2人の患者さんは食事が自分で出来るようになったり、一人で立ち上がれるようになったとのことです

移植されたという臨床研究のお話しは、骨化症の研究班の先生方からもお聞きしていたのですが、今回は安全性が確認されたようで治験への道も大きく近づいたようです。麻痺が固定した慢性期患者にも研究される光がさしこみ、私達骨化症の患者の転倒による脊髄損傷の方にも朗報となりました

来週は、20℃越えの暖かい日が続くようです。

暑さ寒さも彼岸まで・・・ですね。体調に気をつけてください。　

桜の開花も早くなるかな・・・ワクワク

　　　　（TK)

Posted by きたもり at 23:23 | 整形外科OPLL | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

登録者証の交付 [2024年04月09日（Tue）]

皆さん4月より難病法改正に伴い、国の指定難病の患者に「登録者証」の交付がはじまっているのをご存知ですか。大阪府のホームページにも下記のように掲載されています。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊

令和６年４月1日より登録者証の交付が始まります

登録者証とは、福祉、就労等の各種支援（障がい福祉サービスの受給申請時に指定難病患者かどうかをマイナンバー連携により確認することや、ハローワーク等に対し難病患者であることの証明など）を円滑に利用できるようにするためのものです。
登録者証でサービスが受けられるかどうかは、サービス提供者等（市町村等）により異なりますので、申請にあたっては、まずは利用の可否をサービス提供者等にご確認ください。なお、マイナンバーによる情報連携は令和６年６月以降可能となる予定です。
詳細は右の登録者証についてをご覧ください。登録者証について [Wordファイル／29KB] [PDFファイル／208KB]

登録者証の申請方法

　登録者証（指定難病）申請書兼届出書
　　様式　　　　　 [Excelファイル／61KB] [PDFファイル／211KB]
　　記入例　　 [Wordファイル／55KB] [PDFファイル／460KB]

　添付書類については、登録者証（指定難病）申請書兼届出書2枚目をご覧ください。
　※原則マイナンバーカードでの情報連携となります。（マイナンバーカードがない等の理由により書面での発行も可能です。）
　
必要書類を次の住所へ郵送してください。
　　〒540-8570　大阪市中央区大手前2丁目
　　大阪府健康医療部保健医療室地域保健課難病認定グループ　登録者証担当

　　＊＊＊＊＊＊＊＊

大阪府ホームぺージよりご確認ください。

　⇩

https://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/atarasiiiryouhizyose/

医療費助成を受けておられる方は、「受給者証」の交付がありますが、助成の対象から外れた軽症者の方は難病であることを簡単に証明できるものがありませんでした。

原則マイナンバーカードとの一体化となるようですが、マイナンバーカードを作っていない患者には、紙の登録者証」も発行されるようです。

厚労省は、助成対象外の軽症者の本人の同意を得たデータベースを難病の研究に活かしていくとの事です。

骨化症の原因解明や治療法開発の研究が益々進むことを期待したいですね

　　　　（TK)

続きを読む･･･

Posted by きたもり at 20:01 | 整形外科OPLL | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

ドラマ【友情～平尾誠二と山中伸弥［最後の一年～］】今夜放送 [2023年11月11日（Sat）]

再度のご案内です。

山中伸弥教授の再現ドラマが今夜テレビ朝日で放送されます。

是非ご覧ください！

【テレビ】

■番組：テレビ朝日ドラマスペシャル『友情～平尾誠二と山中伸弥「最後の一年」～』

■放送日時：１１月１１日（土）２１：００～２２：４５

■内容：ラグビー選手平尾誠二さんと山中伸弥教授の友情物語が俳優の本木雅弘さんと滝藤賢一さんの共演で再現ドラマ化されます。

■URL：https://post.tv-asahi.co.jp/post-

229331/

iPS細胞研究基金事務局からのご案内です。

　　　　　　　　　（TK)

Posted by きたもり at 15:47 | 整形外科OPLL | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

iPS細胞研究基金事務局からのお知らせ [2023年09月24日（Sun）]

京都大学iPS細胞研究所（CiRA)・iPS細胞研究基金事務局からお知らせが入っています。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

＜山中伸弥教授メディア情報につきまして＞

京都大学iPS細胞研究所寄付者の皆様・ CiRAニュースレター読者の皆様へ

平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥教授の再現ドラマが放送予定です。ご覧いただけましたら幸いです。

【テレビ】

■番組：テレビ朝日ドラマスペシャル『友情～平尾誠二と山中伸弥「最後の一年」～』

■放送日時：１１月１１日（土）２１：００～２２：４５

■内容：ラグビー選手平尾誠二さんと山中伸弥教授の友情物語が俳優の本木雅弘さんと滝藤賢一さんの共演で再現ドラマ化されます。

■URL：https://post.tv-asahi.co.jp/post-229331/ iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

***************************

皆さん是非ごらんくださいね！

　　　　　　（TK)

Posted by きたもり at 23:17 | 整形外科OPLL | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

朗報！後縦靭帯骨化症（OPLL）の原因遺伝子が発見されました！ [2023年04月03日（Mon）]

当患者会が加盟しています全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会（全脊柱連）へ池川志郎先生より嬉しい朗報が入ったと連絡がありました

池川志郎先生は、理化学研究所（理研）生命医科学研究センター・骨関節疾患チームのリーダーでいらっしゃいます。

池川先生方の研究チームでは、OPLLの発症には遺伝子的要因が関与すると考えられ、2014年にはOPLLの発症のしやすさ（疾患感受性）に関わる複数のゲノム領域を発見されています。

今回の研究では、AIを活用した統計学的解析によりCDDC91という遺伝子が骨形成に関係する遺伝子を制御していることをつきとめられたそうです。

今回の結果により今後はOPLLの発症・進展に重要な役割を担い病態の理解が進み、新しいタイプの治療薬の開発が期待できるとのことです。私達OPLL患者の未来に向けての、明るい光が又差し込みました

2014年のゲノム解析には、当会からも会員さん達が参加されています。

少しずつ研究が進み一日も早い治療薬開発となりますよう私達患者会も活動していきましょう！

　　　　（TK)

Posted by きたもり at 22:44 | 整形外科OPLL | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

iPS細胞研究所からのお知らせ [2022年10月05日（Wed）]

iPS細胞研究所よりお知らせが入っています。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。
この度、一般の方を対象としたシンポジウムを京都大学百周年時計台記念館で開催しま
す。
当日はYoutubeでもライブ配信いたします。（後日、アーカイブ配信いたします。）
参加方法等の詳細につきましては、以下のURLをご確認ください。
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/seminar/220928-140000.html

一般の方にiPS細胞研究の現状と今後の展開についてご理解いただけるきっかけとなる
ことを趣旨として、iPS細胞の基本から研究の進捗状況、再生医療の実用化等についての講演や、事前に寄せられたご質問にもお答えします。
皆様のご参加をお待ちしております。

【本件の問い合わせ先】
「iPS細胞にできること～ともにつくる医療の未来～」事務局
〒532-0003　大阪府大阪市淀川区宮原2-14-14
新大阪グランドビル6F 株式会社エー・イー企画内
TEL：06-6350-7163　FAX：06-6350-7164
E-mail：ips-kyoto2022＠aeplan.co.jp

****************************************
-----------------------------------------------
京都大学 iPS細胞研究所（CiRA)
iPS細胞研究基金事務局
〒606-8507 京都市左京区聖護院川原町53
TEL: 075-366-7152　FAX: 075-366-7034
E-mail: ips-kikin@cira.kyoto-u.ac.jp
-----------------------------------------------
一般の方も参加できるシンポジウムのようです。
　　　　　　（TK)

Posted by きたもり at 22:55 | 整形外科OPLL | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

京都大学iPS細胞研究所からのお知らせ [2022年09月29日（Thu）]

iPS細胞研究所からのお知らせです。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。
京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥教授が、下記テレビ番組に出演する予定です。

毎日走り続けている山中教授が研究とランの類似点や自身の“走る意味”について語り
ます。
ご覧いただけましたら幸いです。
■出演番組：NHK BS1
　　　　　　ランスマ倶楽部
　　　　　　「マイランニングストーリー」

■放送日時：１０月２日（日）午後５：００～午後５：５０
　　　　　１０月５日（水）午前０：５０～午前１：４０（再放送）

iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように
精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

******************************************************************
お時間に都合のつく方、ご視聴いかがでしょうか