本会の設立は平成3年です。自らが頚椎後縦靭帯骨化症で悩んだ体験で、同じ病気の方のいろんなご心配、ご相談に対応しようと設立されました。医療機関の紹介、医療体制の確立及び福祉の向上を求め、社会的啓発活動、組織の充実会員相互の親睦を図ってきました。主な活動内容は、 ・会員からの相談、問合わせ対応 ・ホームぺージ・ブログなどによる情報発信 ・専門医師による講演会の開催・医療相談会の開催 ・この病気で悩む会員同士の情報交換会の開催 ・全国関係団体、関係機関との連絡・情報交換 ・会員相互の親睦・福祉の増進支援 ・医療体制の確立などの要請・社会的啓発活動 などです。
入会は脊柱靭帯骨化症の方(後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症、前縦靭帯骨化症などの方)を対象にしています。近畿地方以外の方も歓迎します。 患者会の活動は、難病認定済みの後縦靭帯骨化症に加えて黄色靭帯骨化症の難病指定へ拡げることができました。 今は病気の原因が不明ですが、原因を究明するためのゲノム検査(遺伝子検査)に積極協力しました。 今は京都大学基金 iPS細胞研究基金の趣旨に賛同して、寄付活動の拡大にも取り組んでいます。
会費は年間2,400円(一月あたり200円)です。 途中入会の場合は、入会月より月割りでいただきます。入会申し込み用紙は 大阪OPLL友の会のホームページにあります
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