整形外科OPLL (235)
JPA北陸・近畿ブロック交流集会に参加してきました [2025年09月15日（Mon）]
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9/13（土）に、今回は滋賀県で開催されました、JPA北陸・近畿ブロック交流集会に参加してまいりました。 近畿の難病連・難病連加盟患者会の皆様との交流集会で、当会大阪OPLL友の会は就労についての意見交換をしてきました。 皆さまの共通の悩みとしては、「難病になったことをいつ職場に告知をするか」、就職活動では、「面接の際に難病であることを告知するべきか」などでした。 告知をしたとしても、上層部で話が止まっていて、実際の現場の従業員には情報が行き渡っておらず、病気により休みがちになったり、痛みや痺れ、薬の副作用などによって今まで通りの仕事ができない部分などの理解をしてもらえない… また、病気のことを知ったとしても、初めは優しくカバーしていただけるが、何度も休みがちになると、あまり良い印象ではなくなり、理解が得られなくなる…など、様々な意見が出ました。 障がい者の方のように目で見てわからないので、理解が得にくいのが実情であり、今後の難病患者と社会との関わり方の課題だと感じました。 なかには、難病であることを告知しても周りは変わらないので、それなら言わないほうが良いと判断される方もおられました。 今回の交流会で出た結論は、【本人次第】でした。 告知するも、しないのも、結局は本人が考えて決めるしかないのかな…。で終わりましたが、今後、健常者、障がい者、難病患者、すべての人が働きやすく、生活しやすくなるような 優しい世界になってほしいですね。  （USAKO）  ★JPA代表理事 大黒宏司さんのご挨拶の様子★ |
