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5/23 難病の日のイベント （関西万博会場にて） [2025年05月03日（Sat）]
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皆さん「難病の日」ってご存知ですか？ 難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）が成立（2014年）したことを記念して一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）が毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。  この「難病の日」にExpo2025 大阪・関西万博にて記念イベントが開催されます。 Facebookをご覧になっている方はご存知かと思います。 開催場所：フェスティバルステーション（ステージ） 開催日時：2025年5月23日（金） 開催時間：12:00 会場 ・13:00 開演 ・16:00 終了 イベント観覧したい！という当該領域関係者（患者や難病に関わる方）の皆さまには、入場チケット代金分の還付がされるようです  参加希望の方は、5月8日までに下記フォームに必要事項を記入しご登録ください。 5月8日（木）までにご登録いただいた方々を「第一優先グループ」とされるようですし、登録された方のみが対象となるようです。申込多数の場合は、締切日を待たずに申し込みを締め切られるようです。 事前登録フォームの内容を良く読んでいただき、必要事項を記入の上お申し込み下さい。 事前登録フォーム：https://forms.gle/cp29P1oMCkq5P2n57 難病・希少疾患を多くの方々に知っていただくための企画です。 是非ご参加いただき会場を盛り上げていただきますようお願い致します  ※当日の会場には本フォームに登録された方以外も入場できるようです。（事前予約は必要ありません。ただし、会場が満席となった場合には入場制限をお願いする場合があるとのことです） （TK) |
