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大阪の骨化症の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数 [2022年03月07日(Mon)]
皆さん、全国の後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症のそれぞれの受給者証所持者数が、どれくらいかご存知でしょうか?
c063fd7d-aa30-454d-bd02-036d48fe8142-01.jpg

画面をクリックしていただくと見やすくなるのですが、全国都道府県の令和元年度末現在の受給者証所持者数です。
全国には、後縦靭帯骨化症右矢印131,812 黄色靭帯骨化症右矢印15,523
大阪には、後縦靭帯骨化症右矢印12,793 黄色靭帯骨化症右矢印1444
となっています。
私も骨化症と診断された時、先生から約30,000人に一人の患者数と聞いた時身体中の力が抜けたものでした。
難病の受給者証の対象(医療費助成制度の対象)となるには、認定基準があります。
2015年に難病法(難病患者に対する医療等に関する法律)が施行され、難病対策が始まりました。対象疾病(現在は338)と増えましたが、この更新時の認定基準(重症度基準)の厳格化徹底等がされ、現在は医療費助成を受けられない基準に満たない軽症者が増加し、軽症者の医療費負担増加となっています。負担が大きくなると病院への受診も減り重症化になってしまうという問題も心配されています。(※月ごとの医療費総額が33,333円を超える月が年間3月以上ある場合は、医療費助成の対象となる「軽症高額該当」もあります。)
骨化症の患者さんの中にも毎年更新しなければならない手続きが複雑で、診断書の費用もかかるという事で申請をしない方もおられます。まだまだ私達難病患者には、医療、暮らし、就労、福祉などに関する課題があり難病法の見直しが必要とされています。私達大阪脊柱靭帯骨化症友の会も日本難病・疾病団体協議会、大阪難病連、全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会に加盟し、骨化症の患者さん達が安心してより良い生活が出来るよう活動しています手(チョキ)軽症者(わたしわーい(嬉しい顔))も痺れや痛みがあり毎日辛いですもうやだ〜(悲しい顔)〜〜〜
          (TK)

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